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00:00Ya yo me estoy preparando, sigues tú. Te espero en el PRMS Walk 2025.
00:23Faltan dos días y once horas. Inscríbete ahora y camina por la vida.
00:29Estamos en las oficinas centrales aquí en Guaynabo de la Fundación de la Esclerosis
00:35Múltiple de Puerto Rico, una entidad que está bien montada, está organizada hace unos cuantos
00:41años e incluso trabaja con un registro oficial declarado por ley y tiene una actividad el
00:48próximo sábado para la recaudación de fondos y presentar la visibilidad ante la opinión pública
00:55del país. Está con nosotros el director médico de la fundación, el doctor Ángel Chinea. Saludos
01:00doctor, bienvenido a la revista Medicina y Salud Pública. Sí, gracias por la invitación y la
01:04oportunidad de poder invitar a todos nuestros pacientes y familiares, amigos, a que se den,
01:12estén presentes en esta actividad, que es una actividad que hacemos anual. Que es en el
01:18parque central este sábado. Sí, sí, es importante porque anteriormente se hacía en el Muñoz Rivera,
01:26en San Juan y ahora hemos cambiado al parque central. Y obviamente ustedes recaudan dinero
01:33cobrando por la inscripción. Sí, esta es una de las maneras que nosotros obtenemos fondos que van
01:42directamente a ayudar a nuestros pacientes. Y la ayuda de nuestros pacientes es bien amplia,
01:48porque esto es una condición bien cara. Es multidisciplinario, incluye muchas diferentes
01:55profesionales. No solamente es neurológica, pero aparte del neurólogo, pues tenemos que tener el
02:05oftalmólogo, tenemos que tener la terapia física, tenemos que tener los psicólogos. Y así
02:14sucesivamente estamos hablando de que es multidisciplinario. Esta es una de las formas
02:23de recaudar fondos, pero hay otras fondos. Sí, sí, definitivamente. Aparte de unos donativos que
02:29recibimos anualmente del gobierno para ayudar a estos pacientes, tenemos también unas actividades
02:37que hacemos, como la gala. Y la gala se ha convertido bien famosa porque es auspiciada
02:46por la farmacéutica. Y ahí podemos entonces también obtener este fondo que va diseñado
02:54a ayudar a los pacientes. ¿Cuántos fondos ustedes necesitan para sobrevivir? Bueno,
03:00en el caso de pacientes, depende de qué paciente. Tenemos pacientes con esclerosis múltiple.
03:07¿Cuánto necesitan para operar al año? Ah, bueno, ahí estamos hablando. Necesitamos quizás unos
03:15150.000 a 200.000 dólares, que incluye facilidades, el personal, porque el registro,
03:23como comentábamos, el registro obligatorio, mandatorio, que está basado en la ley que se
03:31firmó en el 2016, que fue firmado por el gobernador García Padilla, pues establece que tenemos que
03:40tener un registro. Y entonces para eso hay unos sistemas de computación, están los data entries,
03:46tenemos nuestro epidemiólogo estadístico, que también está contratado por la fundación. ¿Y
03:54cuántos pacientes hay registrados en Puerto Rico? Bueno, estamos ya sobre los 4.500. El
04:03tratamiento para estos pacientes es caro. Sí, sí, es un tratamiento costoso, variable. Bueno,
04:09dentro de las terapias, pues diferentes precios, pero si habláramos de un promedio, estamos
04:15hablando de 80.000 hasta 150.000 al año. ¿Cada paciente? Cada paciente. O sea que mantener esta
04:24fundación es costoso. Bueno, estos pacientes, una vez tú los diagnosticas, el diagnóstico es costoso,
04:34porque hay unas terapias en unos laboratorios que pueden costar 600 dólares, que necesitamos
04:41tenerlo para descartar, ¿verdad?, que el paciente no tenga una condición y estemos confundiendo el
04:48diagnóstico. ¿Y los planes médicos cubren estos tratamientos? No, no todas las, lo que son
04:53laboratorios, hay unos laboratorios especiales, específicos, que hemos tratado de que nuestros
05:00aseguradoras pues cubran estos tratamientos. ¿Y la terapia? Las terapias normalmente ellos
05:06tienen en su formulario, ellos tienen seleccionado unas terapias y muchas veces pues estamos ahí en
05:15la pelea de que ya el paciente ha pasado por esas terapias y tenemos que coger una terapia que no
05:22está en formulario, pero se consigue, que se apruebe. ¿La estadística de pacientes con sclerosis
05:29múltiples en Puerto Rico es más alta que en otros lugares del mundo? Sí, definitivamente,
05:33tenemos estudios que hemos hecho, estudios basados en estos registros y entonces esto nos da la
05:41oportunidad de obtener números más exactos y ver la tendencia, porque esto no es una enfermedad
05:47que podemos decir, ah mira hay tantos pacientes, no, hoy te digo 4.500 y si nos reunimos la semana
05:55que viene son 4.600, porque en Puerto Rico se diagnostican alrededor de 3 a 5 pacientes a la
06:03semana. A la semana. Estaba hablando de 20 pacientes y esos son los que van al médico,
06:09porque esta enfermedad tiene muchas caras, no es una enfermedad que se presenta igual en todos los
06:19pacientes. ¿Es así porque la gente piensa en sclerosis múltiple y casi siempre piensa en
06:23paralización total? No, no, no, aquí vas a ver que la que gana siempre esta carrera, el maratón
06:33que se llama el 5K, es una paciente y esta paciente tiene sclerosis múltiple. Y tiene
06:41movilidad obviamente. Gana la carrera. No, no, no, ella gana la carrera y hace maratones en
06:49Puerto Rico y llega dentro de las primeras y a nivel internacional también. ¿Cómo es la variedad
06:57de síntomas de sclerosis? Pues mírala, ahora estamos avanzando porque la situación era una
07:06situación de criterios diagnósticos y entonces esos criterios varían. Por ejemplo, cuando yo
07:12empiezo, el doctor se llamaba Charles Poser y establece los criterios de Poser. Luego muere
07:22Poser y entran los criterios de McDonald's que ya son más amplios, más flexibles, podemos
07:26diagnosticar. Y entonces ya con McDonald's, cada 3-4 años se revisa McDonald's y actualmente el
07:37año pasado en Copenhagen hubo la reunión internacional, este año va a ser en Barcelona,
07:46pero estableció un nuevo criterio donde se diagnostica el paciente bien temprano,
07:51utilizando marcadores como son las lesiones de resonancia magnética, que viendo esas lesiones ya
08:01tú puedes ir pensando. ¿Y esas lesiones a veces son asintomáticas? Asintomáticas.
08:07Se las retiene y no se sabe. No, no, no, yo tengo mi paciente de 15 años y esa paciente,
08:14ella era atlética y entonces le hacen una resonancia de casualidad porque tuvo una situación hormonal y
08:24pensaron que tenía una lesión pituitaria y cuando se hace el estudio, ella tenía tantas
08:30lesiones que era increíble que no tuviera síntomas y lesiones activas, que activas significa inflamada
08:37en ese momento, se le hace el otro estudio que se suele, para confirmar la punción lumbar y
08:45salió positiva. Entonces una paciente asintomática hace 15 años atrás, el criterio decía no lo
08:53trates. Espera, ¿por qué criterio decía que tenía que tener una o dos recaídas para poder
09:01confirmar? Actualmente no. Y cuando tiene síntomas, ¿qué síntomas presenta inicialmente? Bueno,
09:06eso también depende geográficamente y depende, está atado también a la genética y son los
09:13estudios genéticos que estamos realizando con diferentes universidades en los Estados Unidos,
09:18en la universidad en Miami, tenemos universidad en Los Ángeles y ahí estamos viendo que la genética
09:28del hispano, porque cuando hablamos del hispano pensamos que todos los pacientes hispanos son
09:34iguales y no somos iguales, tenemos unas características diferentes, una genética.
09:39Por ejemplo, doctor, ¿cómo se siente el dolor? Bueno, este primer síntoma en el área del este,
09:48donde tenemos más ancestros que están relacionados con el gen europeo. Entonces
09:55estamos viendo que las manifestaciones son manifestaciones sensoriales, normalmente se
10:00llaman polifocales o multifocales que son diferentes sitios. Si tú preguntas a mi
10:08colega en California, ella habla que los primeros síntomas serían la neuritis óptica, pero cuando
10:16vimos la genética de ellos, ellos tienen menos europeos, tienen más asiáticos, y en los asiáticos
10:23pues se habla mucho de óptico espinal, que son lesiones del nervio óptico y el cordón espinal,
10:29así que como verán eso depende. Falta de visión, incluso. La neuritis óptica es
10:36perdida de la visión, que suele ser transitoria, puede mejorar completo o quedar incompleta la
10:43recuperación, y ahora sí se le ha dado más importancia al nervio óptico y hemos añadido
10:51a ese criterio de estudio donde los oftalmólogos y neurooftalmólogos son bien importantes.
10:58¿Cuál es el origen de esta condición? ¿De dónde sale? ¿Qué lo ocasiona?
11:03Sí, este es el sistema inmunológico, hay una disfunción de nuestro sistema inmunológico.
11:08¿Es el cuerpo atacándose al mismo?
11:11Es una enfermedad autoinmune, esa es la definición. Y entonces cuando ocurre esto,
11:16pues hay unas células específicas que se han identificado que son las que van a atacar a las
11:25diferentes partes de nuestro sistema nervioso, cerebro, nervio óptico y cordón espinal. Y ya
11:31sabemos cuáles son esas células, estamos estudiando y las terapias van dirigidas inicialmente a un
11:38grupo de células que eran linfocitos T, ahora sabemos que los linfocitos B son importantes y
11:45ahí es donde estamos ahora en las terapias y nosotros como centro de investigación, nosotros
11:52hacemos mucha investigación, tenemos el Caribbean Neurological Research Center y este centro pues
12:01tenemos actualmente corriendo más de 15 estudios protocolos. ¿Y está aquí en Puerto Rico el centro?
12:07Está en mi oficina, sí, la tenemos acabado. ¿Está aquí en Guaynabo? En Guaynabo y ahí entonces lo
12:15que hacemos es invitamos a los pacientes que se presten de voluntarios para trabajar, ¿verdad?,
12:20para hacer el estudio de esto. Actualmente estamos trabajando con las nuevas terapias que serían
12:28unas terapias dirigidas a específicamente células B porque se descubrió que las células B esto va
12:37cambiando, la patología va cambiando y ahora se ve que las células B eran más importantes que las T,
12:44ambas son importantes, pero por ejemplo hay terapias como BTK inhibidor, Bruton Thyrosine Kinase
12:54inhibitor y hemos puesto, ¿verdad?, mucho interés en esas terapias tanto como te decía al principio
13:02y como me preguntaste, hay pacientes que tienen formas veninas que se llaman, son normalmente los
13:08relapsing, los que tienen la pérdida de la visión pero la recuperaron, pérdida de una extremidad y
13:16la recuperan, pero hay las formas progresivas que eso va acumulando y eso se llaman formas
13:23progresivas. No siempre es degenerativo. No, no, hay una degeneración y es progresión y nosotros
13:32lo que vamos a trabajar sobre esa patología, tenemos que controlarla, frenar la inflamación
13:40porque esto es una neuroinflamación y sabemos que cuando se activan esas células, pues esas células
13:47y esos procesos inflamatorios son acumulativos y pueden ser promotores de esa neurodegeneración.
13:54Lo que se intenta es frenar la degeneración. Sí, y entonces esa neurodegeneración actualmente con
14:01los hemorragios funcionales, que ahora ha cambiado más, pues estamos viendo que ya empieza desde
14:07temprano la neurodegeneración, así que lo último que se vio, que se presentó en Copenhagen
14:17en el Congreso Internacional y ahora en esta semana pasada en West Palm Beach, fue tratar
14:27el paciente temprano. Una vez tú diagnosticas a ese paciente, hay que explicarle cuál es el
14:33proceso, la historia natural del paciente porque tenemos pacientes que no han querido tratarse y
14:39ese paciente lo vemos como llevan el curso y a los 10 años ese paciente podría estar con su
14:47bastón y a los 15 puede estar en silla de ruedas, así que, pero hemos visto a los pacientes que se
14:53tratan temprano que el curso natural lo podemos cambiar, así que eso es lo que queremos hacer.
15:00¿Hay algo como remisión de la condición o no? Una vez se da, una vez aparece. Sí, se discute
15:07mucho sobre la remisión y entonces con los estudios funcionales ahora, lo que pensábamos
15:14que estaba en remisión, haciendo estudios con unos instrumentos especiales, podemos ver que
15:25como tal esa remisión, aunque pensemos que no hay recaída, no hay lesiones nuevas, pero estamos
15:32viendo ese proceso neurodegenerativo que es bajamente inflamatorio, pero sí altamente
15:40progresivo y entonces ya hablamos de otra situación, en inglés se llama smoldering MS,
15:50yo se lo explico como un barbecue que inicialmente le echa el charcoal light y se pone en fuego,
15:58el fuego es la parte inflamatoria, pero luego tienes el carbón, que el carbón se queda encendido
16:03y eso es lo que se conoce como smoldering y si ese carbón se queda encendido, ¿qué pasa? Se forma
16:10polvo y eso es lo que llamamos la atrofia cerebral, así que el smoldering MS ahora tiene una clínica
16:18que se llama PIRA, que es progresión independiente de recaída, así que ahora las terapias van
16:29dirigidos a controlar la progresión de la enfermedad, buscamos marcadores, que estamos en
16:35estudios de marcadores, porque cuando hicimos el estudio genético, sacamos 1200 sangre de pacientes
16:42puertorriqueños, están en el repositorio de la Universidad de Miami y ahora una vez que ya hemos
16:50chequeado cuáles son los componentes, la mezcla de genética que tenemos, pues ahora estamos
17:00trabajando sobre buscar en esa sangre unos marcadores que nos digan qué paciente va a
17:07tener más tendencia a progresar a una neurodegeneración. ¿Es mortal? Si vemos las
17:18estadísticas de mortalidad en esclerosis múltiple, es baja y cuando tú buscas razones, son más bien
17:26comórbidas, el paciente era diabético, estaba descontrolado, el paciente tenía condiciones
17:33cardíacas, el paciente tuvo un cáncer, es decir, estos pacientes también son como cualquier otro
17:40paciente que pueden tener condiciones comórbidas, las cuales tenemos que estar bien pendientes y
17:45tratarlas. En estos días hay mucha preocupación por la investigación científica y la posibilidad
17:50de que se detenga en algunas áreas por la política del presidente de los Estados Unidos, ¿cuánto puede
17:56afectar esa política y el funcionamiento de organizaciones como ustedes? Realmente tenemos a nivel de NIH, que
18:05estuvimos en una reunión porque tenemos unos estudios que están hospedados por el Instituto
18:12Nacional de Investigación y entonces estábamos ahí, de hecho teníamos una reunión, se llama
18:22Attrins, que es el American Committee for the Treatment of Multiple Sclerosis, el comité científico
18:31americano y una de las cosas que se discutió es que estaban los de NIH y tuvieron que irse porque
18:41se les canceló el permiso, tuvieron que regresar, así que no pudimos completar la reunión, así que
18:49sí les va a afectar. La parte de los grants nos va a afectar, definitivamente, pero tenemos,
18:59este meeting se trató y se habló de conexión, tenemos conectividad que es lo que queremos hacer,
19:07el sistema nervioso es un network, esto es una computadora que conecta y estas funciones que
19:16tenemos son gracias a esas conexiones, por eso lo extrapolamos a lo que es la esclerosis múltiple
19:23en general y hablamos de conectar y la conexión es entre lo que yo estoy haciendo científicamente,
19:30que es translation, que voy de lo científico, lo básico, la ciencia básica, a la clínica,
19:39yo quiero ver lo que pasa aquí, qué pasa en la clínica y entonces tenemos que conectar con
19:45el paciente, tenemos que conectar con el médico, pero nuestro apoyo ahora es la farmacéutica en
19:53este momento, así que esto es de conectarnos, de cómo podemos conectarnos y esto es lo que
19:59hace la fundación, que hace la fundación, buscar conectar pacientes que se miren las caras, que
20:06digan yo tengo lo tuyo, porque una de las cosas que deprime un paciente es porque yo tan joven,
20:12mira mi edad, son pacientes normalmente en los 30, mediados de los 30, ahí es que se descubre,
20:20si el pico, tenemos unos picos de diagnóstico, nunca se descubren tardía, si tenemos tardía también porque
20:29pacientes sobre todo hombres, tenían síntomas y nunca fueron a visitar al médico, pero no es que
20:37no es que empezó tarde, cuando uno mira los MRI, nosotros podemos identificar, casi siempre la edad es 30 años por ahí,
20:44si estamos entre los 20 y los 50, ahora con las técnicas nuevas quizás podemos bajar a los 40,
20:53pero nosotros presentamos en este congreso algo bien interesante y fue cuántos pediátricos
21:01adolescentes teníamos en nuestro registro y estamos hablando de casi 300 pacientes que
21:09pudimos identificar, que su comienzo fue en edad pediátrica adolescente, el más joven 10 años y
21:17gracias a Dios yo participé en el estudio para la aprobación del primer medicamento pediátrico y
21:25actualmente pues contamos con uno solo, porque hacer un estudio pediátrico es muy difícil,
21:31¿la esclerosis se da más en mujeres o en hombres? Todas las autoinmunes, si las miras todas, es más
21:40en mujeres y hay una razón que se piensa que es la hormonal, entonces se habla de hasta de terapias
21:48hormonales que están estudiando y lo que hemos visto si es que el factor hormonal es importante
21:57también en la patofisiología de la esclerosis. Gracias doctor, vamos a decir que la actividad
22:04es este sábado desde las 7 de la mañana en el parque central. Si, hay que ir, hay que apoyar,
22:11hay que trabajar y lo más importante es que es conectarse, porque la palabra es conectar,
22:18así que vamos a conectar, los invitamos a todos que estén y todos los que puedan ir a apoyar
22:25esta causa que yo creo que es bien importante. Gracias doctor. Muchas gracias. Reportando para
22:32la revista de medicina y salud pública Luis Peche. En MSP convertimos la ciencia en noticia,
22:37por más de 20 años hemos sido líderes en salud, ciencia y bienestar en Puerto Rico y
22:43el Caribe. Síguenos en nuestras redes como arroba revista MSP y visita www.revistaMSP.com
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