Explorez le récit d'une famille confrontée à la paralysie cérébrale de leur enfant, découvrez les étapes de diagnostic et de traitement.
#ParalysieCérébrale #Enfance #Santé #SoutienFamille
🔗 Décryptage de la paralysie cérébrale infantile : https://www.magicmaman.com/j-ai-perdu-ma-mere-pendant-ma-1ere-grossesse-et-lors-de-la-seconde-j-ai-appris-la-paralysie-cerebrale-de-mon-fils,3773785.asp
#ParalysieCérébrale #Enfance #Santé #SoutienFamille
🔗 Décryptage de la paralysie cérébrale infantile : https://www.magicmaman.com/j-ai-perdu-ma-mere-pendant-ma-1ere-grossesse-et-lors-de-la-seconde-j-ai-appris-la-paralysie-cerebrale-de-mon-fils,3773785.asp
Catégorie
✨
PersonnesTranscription
00:00Avec un handicap ou un enfant né aujourd'hui en France toutes les 6 heures avec une paralysie cérébrale,
00:05pourquoi on ne me l'a pas dit de suite quand je suis sortie de l'IRM ?
00:07Je suis tombée enceinte quand j'avais 27 ans et au même moment je recevais un appel de ma mère
00:11qui m'indiquait que son cancer avait repris et donc que les médecins allaient arrêter son traitement.
00:16Sur le moment, ça a été très difficile pour moi d'être heureuse de vivre cette grossesse.
00:21Ça a été très difficile aussi d'en parler avec ma maman, ça a été un petit peu un sujet tabou.
00:25Et à mes 6 mois de grossesse, ma mère est décédée dans les bras de mon frère, ma soeur et moi.
00:28Quelques jours après, j'allais être hospitalisée pour menace d'accouchement prématuré.
00:32J'ai donc été hospitalisée pendant 2 mois, j'avais des contractions tous les jours.
00:35Comme ça faisait quand même quelques temps que j'avais fissuré la poche des os et pour éviter l'infection,
00:40ma sage-femme me dit « Écoute Camille, on va te déclencher lundi ».
00:42Et en fait, Aaron est arrivé dans la nuit du dimanche à lundi, naturellement.
00:46Et à ce moment-là, j'ai ressuscité.
00:48J'avais l'impression que le temps était arrêté.
00:49En fait, quand il est né, tout s'est mis à se dérouler.
00:52Les mois passaient et je voyais bien qu'il y avait quelque chose, un petit retard dans son développement.
00:57Mais je n'étais pas inquiète parce que j'étais persuadée que je ne pouvais pas vivre de tragédie de suite.
01:02Le médecin n'était pas très alarmiste, mais elle a quand même mis à Aaron des séances de rééducation.
01:06Donc il a eu de la kiné, de la psychomote.
01:09Il allait aussi chez l'orthophoniste.
01:11C'est un an d'Aaron où j'apprends que je suis enceinte de mon second bébé.
01:15Et là, le médecin qui ne l'était pas du tout a été très alarmiste ce jour-là.
01:18Elle m'a dit « Écoutez, Aaron ne coche pas les cases ».
01:21Le lendemain de la consultation, je reçois un mail comme quoi mon fils a été inscrit à une plateforme pour détecter le handicap.
01:27Et là, ça a été le ciel qui nous est complètement tombé sur la tête.
01:29On n'était pas du tout encore prêts.
01:31On a donc rencontré une neurologue qui nous avait été conseillée et qui, elle, nous a complètement interdit d'inscrire Aaron à ce genre de plateforme.
01:38Elle nous a dit « Vous allez lui coller une étiquette qui ne pourra jamais se débarrasser.
01:42Je vais vous aider à le revasculariser ».
01:44C'était ces termes.
01:45On s'est accrochés à cette bouée de sauvetage.
01:47Et puis, on a attendu.
01:48Jusqu'au moment où, en fait, cette médecin était assez marginale.
01:51Elle m'a accusée de m'être fait vacciner enceinte contre le Covid, contre la grippe.
01:57Les séances avec elle étaient déjà assez spéciales.
02:00Et là, je me suis dit « Bon, là, c'est trop. On arrête. »
02:02Et là, il y avait six mois qui s'étaient écoulés.
02:03Donc, Aaron avait un an et demi.
02:05Et avec Ben, mon mari, on s'est dit « Ok, on est prêts ».
02:07Lors du premier rendez-vous du CAMSI, il fallait faire plein d'examens Aaron,
02:10que ce soit urinaire, sanguin, génétique, etc.
02:13Et donc, on arrivait au deuxième rendez-vous avec tous ces résultats.
02:16Et en fait, rien ne ressortait.
02:17Donc, l'IRM a été prévu.
02:18Et là, on en a eu pour des mois et des mois d'attente encore.
02:21En parallèle de tout ça, je vis ma seconde grossesse le 31 janvier 2024.
02:25J'ai su que mon fils souffrait de séquelles de locomalacie périventriculaire.
02:28Sur le moment, je n'ai rien compris.
02:30Quand la neurologue est arrivée dans la chambre le jour de l'IRM,
02:32elle nous a dit que c'était des cicatrices sur le cerveau qui étaient irréversibles,
02:36qui faisaient qu'il avait ses troubles moteurs.
02:38Maintenant, quand je recherchais ce que c'était, je ne comprenais pas trop.
02:42Je me disais, mais c'est quoi quand même ?
02:43C'est un handicap rare ? C'est une maladie rare ?
02:45J'avais peu de réponses.
02:46Quatre mois après ce rendez-vous avec la médecin MPR,
02:49qui en fait nous fait des ordonnances pour appareiller notre enfant
02:51pour l'aider dans son autonomie.
02:53Et là, elle me dit, mais du coup, Aaron, ça va sur sa paralysie cérébrale ?
02:56C'est quoi ? C'est un stade 1-2 ?
02:58Je lui dis, mais non, non, ce n'est pas une paralysie cérébrale.
03:00Elle me dit, si, si, madame.
03:01Des séquelles de locomalacie sont une des causes de paralysie cérébrale.
03:05Ah ben d'accord.
03:06Avec un handicap ou un enfant né aujourd'hui en France
03:09toutes les 6 heures avec une paralysie cérébrale,
03:12pourquoi on ne me l'a pas dit de suite quand je suis sortie de l'IRM ?
03:16Sur la classification de la paralysie cérébrale, il y a donc 5 stades.
03:19Et Aaron se trouve dans le 1- et le 2+,
03:23donc c'est une forme assez légère.
03:24Et elle me dit, votre enfant marchera, courra, sautera même peut-être.
03:28Moi, à ce moment-là, il faisait encore que du quatre pattes et tout.
03:30Je lui dis, mais vous êtes sûre ?
03:31Elle me disait, ah mais j'en suis certaine.
03:33Et c'était la première fois, donc depuis deux ans et demi,
03:36qu'on nous annonçait que notre fils allait marcher.
03:38Aujourd'hui, je pense qu'on peut dire qu'on va très bien
03:40parce que notre fils continue de progresser de jour en jour.
03:44et je pense qu'on va très bien.