Guillaume nous raconte son diagnostic de la maladie de Parkinson, son quotidien avec sa fille, alors que ses interactions non-verbales sont limitées, et l'intérêt du sport.
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00:00Le diagnostic de maladie de Parkinson, il est arrivé quasiment à mes 30 ans.
00:04J'étais père de ma fille depuis quelques mois seulement.
00:06Étant jeune papa, je portais essentiellement mon enfant à gauche puisque je suis droitier.
00:10Il se trouve que la maladie est prédominante à gauche chez moi.
00:12Donc en fait, je n'avais pas identifié ça comme des symptômes,
00:14mais je pensais que c'était vraiment la fatigue musculaire, ce petit tremblement à gauche.
00:18Quand on pense à la maladie de Parkinson, on a immédiatement deux mots-clés qui viennent en tête.
00:21Il y a l'âge et le tremblement.
00:23Et d'une part, l'âge, je suis la preuve que ce n'est pas forcément le seul facteur.
00:26Et les tremblements, c'est quelque chose qui ne survient pas forcément dès le début de la maladie.
00:30Puisque le symptôme principal qui fait qu'on diagnostique la maladie, c'est la bradykinésie,
00:33c'est-à-dire les ralentissements moteurs.
00:35Les tremblements surviennent plus tôt après.
00:37La chance que j'ai eue, c'est que finalement, ça a été diagnostiqué assez vite.
00:40Pendant quelques mois de temps, l'annonce, elle est vécue comme un choc énorme.
00:43Évidemment, c'est quelque chose auquel je ne m'attendais pas du tout.
00:45Avec immédiatement notamment des craintes par rapport à l'aspect potentiellement génétique de la maladie pour ma fille.
00:51Et donc c'est quelque chose qui m'a provoqué un petit peu des angoisses pendant quelques mois.
00:54Au quotidien, ça fait qu'on a envie et on a besoin même de renforcer très fort la communication verbale.
01:00La communication non-verbale et en particulier toutes ces expressions faciales sont un peu limitées et limitantes dans l'interaction avec l'enfant.
01:06Et c'est vrai que pour éviter qu'elle ne pense que je suis fâché après elle ou que je suis totalement inerte par rapport à ce qu'elle me raconte,
01:13j'ai obligé de réagir beaucoup plus verbalement, de lui exprimer ce que je ressens.
01:16Typiquement, tout ce qui est des petits gestes, quand elle me demande de faire un scoopidou ou de lui faire une coiffure,
01:20quelque chose qui va être un petit peu vécu comme un défi, où je vais prendre forcément beaucoup plus de temps
01:24et puis peut-être parfois plusieurs essais avant d'y arriver.
01:27Je ne sais pas si ça l'a rendu forcément beaucoup plus patiente, en tout cas ça l'a rendu plus compréhensif par rapport à ce que je vivais,
01:32à ce que je traversais en tant qu'handicap invisible.
01:36Je n'ai pas non plus de problème à lui expliquer tranquillement ce sur quoi ça retentit,
01:41est-ce qu'il faut qu'elle attende de moi ou est-ce qu'elle ne peut plus attendre de moi.
01:43Par rapport à des remarques et des réflexions que peuvent faire ses petits camarades de classe notamment,
01:47elle a simplement le réflexe d'expliquer non c'est à cause de sa maladie.
01:50Elle explique de façon très simple, sans éluder, aujourd'hui sans honte non plus,
01:55le fait que la maladie ait un impact sur mon déplacement, sur mes expressions, sur la vie au quotidien.
02:00Il y a une proportion des maladies de Parkinson qui sont liées à de la génétique
02:03et dans les premières années on avait les examens de génétique qui étaient partis pour analyse mais qui n'étaient pas revenus,
02:08qui ont fini par arriver seulement l'année dernière.
02:10Et donc ça a mis un terme aux autres projets d'enfants.
02:13Le risque de transmettre la maladie c'était quelque chose de totalement inacceptable pour moi.
02:16Le message que je ferai passer c'est essentiellement en direction des parents ou des jeunes parents
02:20de nouveaux diagnostiqués de maladies de Parkinson.
02:22Aujourd'hui ça ne sert à rien de regarder dans le passé et de chercher les causes de la maladie si elle est déjà là.
02:27Et ça ne sert à rien non plus de se projeter dans le futur avec de la crainte ou de l'espérance.
02:31Il faut vraiment essayer de profiter de l'autonomie au quotidien,
02:34de ce qu'on est encore capable de faire et de vivre ça le plus longtemps possible en se maintenant en forme.
02:38La pratique de l'activité physique elle a un retentissement énorme sur la maladie.
02:41De façon très positive elle permet de mieux dormir, elle permet d'être mieux dans son corps
02:45et aussi de réapprendre un certain nombre de mouvements qui sont peut-être un peu désappris à un certain stade de la maladie.
02:51Donc il est vraiment primordial de faire ça de façon sérieuse et de se dégager du temps,
02:55de ne pas attendre de l'avoir mais de se dégager du temps pour pratiquer une activité physique.
02:58Je pratique de façon régulière le kayak et la course à pied.
03:01Ces habitudes là j'essaie de les transmettre à ma fille avec notamment les mercredis,
03:05une pratique de sport sur un mode assez loisir mais en tout cas donner le réflexe
03:09et lui montrer que ce n'est pas seulement des mots et que c'est quelque chose que je fais aussi pour moi.
03:12De par ma formation je suis enseignant et chercheur donc j'ai un cursus de pharmacien.
03:16Sur ma vie professionnelle l'impact il a été énorme puisqu'effectivement je me suis engagé très fort dans la lutte contre cette maladie
03:21via une entreprise que j'ai créée et c'est une entreprise qui a été créée basée sur un financement participatif
03:27autour d'un défi sportif qui s'appelait Parkinson sur Loire
03:31où je me suis attelé à remonter 150 km de Loire à contre-courant sur un kayak
03:35pour financer les premières expériences qui ont été la base de la création de la start-up.
03:42Merci d'avoir regardé cette vidéo !