Recevoir un diagnostic d’autisme pour son enfant est un bouleversement. Faye McDermott, maman de trois enfants et cofondatrice de Super Spectre, partage son histoire dans cette vidéo. À travers son témoignage, elle nous livre son parcours et son engagement pour une meilleure sensibilisation à l’autisme.
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00:00Bonjour, moi c'est Faye McDermott, je suis maman de trois enfants et co-fondatrice de la marque Super Spectre.
00:05Donc Tommy, mon deuxième petit garçon, est autiste.
00:08Donc on a d'abord cru qu'il avait potentiellement une surdité.
00:12Il a eu une pause de diabolos et puis on s'est vite rendu compte au fur et à mesure des semaines
00:18que ça ne changeait clairement rien à son comportement
00:21et ça ne générait aucun développement au niveau du langage.
00:23Donc notre généraliste nous a rapidement orientés vers une plateforme de coordination et d'orientation
00:28qui est en charge de la détection précoce des troubles du neurodéveloppement.
00:32Je pense qu'on s'y attendait, on s'était fait à l'idée de ce diagnostic.
00:36Pour autant, ça intervient un petit peu, je dirais, comme un coup de tampon final sur un dossier.
00:42Ça met fin à un questionnement qui durait depuis des mois et des mois.
00:45Chamboulement émotionnel, ça a été très dur.
00:47Tout de suite se sont mis en place pas mal de questions, une culpabilité en tant que parent.
00:52On se dit bon, est-ce qu'on a fait quelque chose de mal ?
00:55Pourquoi Tommy ? On va même loin dans le questionnement.
00:58C'est-à-dire que je pense que comme tout parent d'enfant handicapé vient le questionnement de l'autonomie.
01:03Est-ce que Tommy deviendra le jour où on ne sera plus là ?
01:05On apprend à se réorganiser aussi au sein de la famille, au sein de la fratrie.
01:09Harry, notre grand garçon, on a tout de suite eu un échange avec lui.
01:13On a essayé de lui expliquer les choses avec nos mots et donc ça a été dur.
01:17Ça a été dur les premières semaines, les premiers mois.
01:19Il me semble qu'on pourrait comparer ça un petit peu aux différentes étapes d'un deuil.
01:23Il y a ce sentiment de colère, d'injustice et puis après vient l'acceptation.
01:27On a été entourés aussi très rapidement de professionnels.
01:30On avait une éducatrice spécialisée qui venait à domicile.
01:33Tommy était suivi par une psychomotricienne et il avait deux orthophonistes
01:38qui travaillaient conjointement sur la communication et les prérequis à la communication.
01:42On a eu la chance d'avoir sur notre chemin des professionnels
01:45qui nous ont véhiculé cette vision de l'autisme comme n'étant pas une fatalité,
01:51comme étant vraiment une différence à part entière.
01:54Mais en fait, il y a plein de belles choses dans l'autisme.
01:56Il y a plein de défis, il y a des particularités.
01:59Ce n'est pas toujours simple.
02:00Mais pour autant, il y a des choses que nous, familles avec un enfant neuroatypique, vivons
02:05qu'une famille entre guillemets ordinaire ne pourra pas vivre.
02:09C'est la célébration de petites victoires.
02:11L'orthophoniste et le reste de l'équipe ont mis en place un outil de communication
02:15qui s'appelle un tableau de langage assisté.
02:18Donc Tommy aujourd'hui est non verbal, il ne vocalise pas.
02:21Il commence à répéter des petits mots depuis deux semaines.
02:24Donc c'est trop chouette.
02:25Mais sinon, il a un tableau en fait.
02:27Par exemple, il a un tableau qu'on utilise pour le repas.
02:29Et donc dessus, il pointe pour faire des phrases ou pour faire ses demandes.
02:33Et l'idée, c'est qu'on puisse intégrer des commentaires,
02:35que ce ne soit pas que des demandes, mais qu'il y ait vraiment des interactions possibles.
02:38Donc ça, c'est super chouette.
02:40Sa façon aussi de communiquer avec nous, c'est de nous prendre par la main parfois
02:43et nous emmener quand il a un intérêt pour quelque chose,
02:47notamment très fan de pâtes à modeler.
02:49Il sait où elle est cachée.
02:50Il nous emmène dans le garage, la main sur la poignée.
02:53Et puis non, non, c'est chouette.
02:55Donc Tommy, c'est un petit garçon qui est toujours souriant.
02:58Il a la joie de vivre.
03:00Il est plein d'énergie.
03:01Vaut mieux avoir des baskets quand on est avec lui
03:03parce qu'il faut pouvoir lui courir après.
03:07Il adore être en nature.
03:08C'est un enfant qui aime beaucoup le sensoriel.
03:11Donc c'est vrai que le week-end, souvent, on va se promener en forêt.
03:14On fait des choses, il aime bien la patouille.
03:17Il est passionné de chiffres et de lettres.
03:19Il adore l'alphabet.
03:20Dès haut de ses 4 ans, il arrive à me faire l'alphabet complet.
03:23Super Spectre est né à l'été 2023.
03:25On n'avait encore pas le diagnostic de Tommy.
03:27Mais en fait, on est parti de deux constats cet été-là.
03:29Tommy a commencé à présenter des difficultés au niveau vestimentaire.
03:33Une gêne au niveau sensoriel.
03:34On n'arrivait pas à l'habiller.
03:36Tout de suite, il se déshabillait.
03:37On a essayé plein de solutions.
03:39On partait à La Rochelle cet été-là.
03:41Donc on lui achetait des combis anti-UV d'une marque de sport.
03:44Là, bingo !
03:45On a vu qu'il était super à l'aise.
03:47Donc de là, on a découlé à un projet.
03:49On s'est dit qu'il y a quelque chose à faire.
03:50Cet été-là, on a aussi eu un deuxième constat.
03:53C'est que beaucoup de gens n'y connaissent rien à l'autisme.
03:56On s'est dit qu'il y a quelque chose à faire au niveau de la sensibilisation.
03:59Parce que le nombre de fois où on a pu entendre
04:02« Ah, il est autiste, ça ne se voit pas. »
04:03Donc déjà, j'ai créé un compte Instagram
04:05parce qu'aussi, on s'isole dans ces parcours-là.
04:08Ce n'est pas simple.
04:08On a envie de s'entourer aussi de gens
04:11qui comprennent un petit peu notre quotidien et ce que l'on vit.
04:14J'ai eu envie de m'entourer de mamans qui vivaient la même chose.
04:16Donc, j'ai commencé à créer un compte Instagram.
04:19Mon mari a fait un logo.
04:20Petit à petit, j'ai commencé à bosser sur des prototypes de combinaisons
04:23parce qu'en fait, il fallait qu'on habite.
04:25Tommy, l'automne arrivait.
04:27Donc, on a commencé à travailler sur des prototypes
04:29et finalement, à tester en situation
04:32les combinaisons et les crash testés sur notre fils.
04:34On s'est dit que si Tommy a cette problématique-là
04:36et que nous, on n'arrive pas à trouver,
04:38il y a forcément des familles qui sont dans le même cas que nous.
04:40Donc, intégrer un peu ces familles dans le projet
04:42et puis sensibiliser.
04:43Donc, au début, en mettant des définitions
04:47et puis de plus en plus aujourd'hui,
04:49en partageant des moments du quotidien
04:50pour expliquer ce qu'est le quotidien
04:52d'une famille neuro-atypique comme la nôtre.
04:55Donc, deux missions, vous l'avez bien compris,
04:57de créer une communauté autour de l'autisme,
04:59de soutenir.
05:00J'avais envie que mon fils porte sa combi
05:01mais que mon aîné ait le petit Bombers
05:03ou le petit Teddy avec le même écusson, le même logo,
05:06d'avoir ce sentiment d'unité.
05:07Je dirais, il y a eu un deuxième tournant aussi
05:10au niveau de la sensibilisation.
05:12Alors, à la base, c'était censé être des visuels
05:14pour les réseaux.
05:16Et à l'été 2024, avec mon conjoint,
05:18on a créé sept visuels de sensibilisation à l'autisme
05:21qui ont vraiment très bien fonctionné.
05:22On les a mis en téléchargement gratuit sur le site,
05:25un peu comme une campagne d'affichage participatif
05:28et ça a été téléchargé des milliers de fois.
05:30Il y a une phrase que j'aime bien,
05:31qu'Albert Einstein a dit,
05:33qui est a priori autiste lui-même,
05:35et c'est « la vie, c'est comme une bicyclette,
05:38il faut continuer de pédaler pour ne pas perdre l'équilibre ».
05:40Et c'est vraiment un mantra qu'on s'applique, nous.
05:44Et c'est comme ça aussi, à travers notre projet,
05:47qu'on a décidé d'apporter une petite pierre à l'édifice
05:51et de contribuer à notre échelle de parents, bien sûr.
05:54On ne va pas faire bouger les lignes,
05:57mais en tout cas, on essaye
05:59et on espère en tout cas aider un maximum de familles.
06:02Et si on peut, ne serait-ce qu'un temps soit peu,
06:04changer un petit peu le regard des gens sur l'autisme
06:07et amener un peu plus de bienveillance et d'inclusion,
06:10ce sera gagné.
06:11C'est vraiment notre mission aujourd'hui.