Offrir des vacances (presque) normales aux familles touchées par le handicap et la vulnérabilité. C’est ce que propose Élodie D’Andrea et Louis Dransart avec “Les bobos à la Ferme”, un lieu de répit inclusif inspiré par leur fille Andréa.
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00:00Coucou !
00:01Plus le handicap est lourd, plus il est difficile de partir en vacances.
00:05Je suis maman d'une petite fille polyhandicapée
00:07qui est partie il n'y a pas longtemps.
00:09J'aurais adoré pouvoir partir en vacances dans un lieu adapté.
00:13On l'a créé ici.
00:16Voilà, ça c'est fini.
00:17Ah bah voilà !
00:18Tu es passionné pour ton couple, il t'amuse bien.
00:20Mais t'exagères quoi.
00:21Au revoir.
00:22Au revoir.
00:22Salut, je te fais le casser le pied.
00:24Sian, ça fait trois jours qu'il est avec nous, il en peut plus de ses vieux.
00:29Depuis, qui c'est qui part avec la bobo mobile et nous dit au revoir ?
00:32C'est le Dieu.
00:33On a créé le premier lieu de répit inclusif.
00:35On accueille des personnes qui vont bien
00:38et des personnes touchées par la maladie ou le handicap d'un proche,
00:40la vulnérabilité en général.
00:42Nous, on a des gens qui viennent ici pour donner à manger à son proche.
00:45C'est une heure.
00:46Aller à la ferme pédagogique, aller à la plage.
00:49C'est agréable de pouvoir confier cette tâche.
00:53Oui, au revoir.
00:54Il est content là.
00:58Il est content.
01:18T'as l'air fatigué.
01:20T'es fatigué ?
01:21Non, ça va ?
01:23On a créé le lieu de vacances qu'on aurait souhaité avoir.
01:28Je suis maman d'une petite fille polyhandicapée
01:30qui est partie il n'y a pas longtemps, qui s'appelle Andrea
01:33et de deux autres enfants aussi extraordinaires, Isée et Abel.
01:40Tout vient d'Andrea.
01:41Elle est née en 2015.
01:42En 2016, on savait qu'elle avait une maladie neurodégénérative.
01:45Et en 2016, on a très vite compris que toute notre vie d'avant était terminée,
01:49qu'il fallait arrêter de travailler.
01:51Et finalement, c'est elle qui nous a donné une énergie pour partir,
01:54trouver une autre activité professionnelle,
01:56la garder à domicile finalement tout le temps qu'elle allait vivre
01:59parce qu'au départ, elle ne devait pas vivre très très longtemps.
02:04Nos premières vacances avec Andrea, il n'y en a pas eu.
02:08Il n'y a pas eu de vacances parce que sanitairement, c'était trop compliqué.
02:11Il n'y avait pas de lieu comme le nôtre ailleurs.
02:13Donc on a créé un lieu qui nous aurait peut-être permis de partir en vacances.
02:18On a acheté une Bobo Mobile pour pouvoir l'emmener à bord de mer.
02:22On a créé une salle Snowzellen.
02:23C'est une simulation sensorielle des cinq sens en fonction des possibilités de chacune et chacun.
02:36On aurait adoré qu'elle aille en salle balnéo,
02:38mais finalement, avec la progression de sa maladie, ça n'a jamais été possible.
02:42Mais en tout cas, tout ce qu'on aurait pu faire, on l'a créé ici.
02:46A la première vue, il n'y a rien de différent.
02:48Et pourtant, tout est accessible aux personnes à mobilité réduite.
02:52La pente est respectée.
02:54Il n'y a pas de marche à l'entrée, du passage d'infirmier, du passage de kiné,
02:58du passage de psychomotricienne pendant un séjour.
03:02C'est ça le challenge en fait.
03:06On a planté beaucoup de plantes qu'on a reçues pour Andréa,
03:09pour aussi assurer qu'elle était tout autour du gîte
03:14et qu'elle prenait soin des familles qui seraient accueillies dans son gîte.
03:19Andréa est partout en fait.
03:21Elle nous manque énormément, mais je me rends compte aussi
03:26qu'à travers ce projet, on l'a fait vivre.
03:29Il n'y a pas une chose qui existe ici aujourd'hui qui a été construite sans Andréa.
03:39Ce qu'on souhaite créer ici, c'est ce qui nous a été enlevé
03:44à la survenue de la maladie de notre fille.
03:47C'est le choix d'avoir envie de socialiser ou pas.
03:51En tout cas, ce soir, c'est apéro.
03:53Check, check, check.
03:54Tu checks Arthur et ça ?
03:55N'oublie pas que ce n'est pas un coup de poing.
04:06Il y a la bienveillance.
04:07On ne sait pas forcément où on va arriver, par qui on va être accueillis,
04:11comment va être accueilli notre ado qui pousse des cris ou qui perd sa livre
04:16et comment ça va être perçu par l'entourage.
04:18Il y a une tranquillité d'esprit qui est nécessaire à l'arrivée en vacances,
04:23ce qui est important.
04:25Tu veux bien ?
04:26Tu mets l'anniversaire d'Arthur ?
04:27Non, pas du tout.
04:28Mais Arthur chante toujours les anniversaires.
04:34C'est le bon anniversaire.
04:36Il y a une forte injustice d'accès au répit.
04:38On ne parle pas de vacances, on parle de répit
04:41parce que pour y accéder, il y a un chemin particulier.
04:44La survenue de la maladie ou du handicap dans ta vie entraîne une paupérisation.
04:48Chez les bobos à la ferme, 100% des séjours de répit bénéficient d'un financement
04:53et ensuite, on va aller accompagner les familles dans la mobilisation des financements
04:57pour encourager et déculpabiliser les aidants pour venir en vacances chez nous.
05:03La prise en charge, au début, c'était comment ?
05:06On avait pris chacun un boulot à mi-temps.
05:08Là, on a fait l'anniversaire.
05:14En même temps, en France, personne ne nous proposait de répit.
05:17Malgré l'amour, il est nécessaire, en tant que proche aidant,
05:21de souffler parce que c'est un quotidien qui est épuisant.
05:25Qui était la meilleure aujourd'hui ?
05:26Arthur.
05:27Oui, Arthur.
05:28Il était la meilleure.
05:29Il était la meilleure.
05:30Il était la meilleure.
05:32Finalement, on se rend compte que pour avoir du répit,
05:35on est obligé d'aller dans un lieu spécialisé, du médico-social,
05:40financé par tel truc, avec telle autorisation, tel bazar, telle bidule.
05:44C'est insupportable de devoir encore remplir un dossier pour demander du répit
05:50à tant d'aidants, à tant d'aidants, à tant d'aidants,
05:53à tant d'aidants, à tant d'aidants,
05:55à tant d'aidants, à tant d'aidants,
05:57de devoir remplir un dossier pour demander du répit,
06:00attendre 4 à 8 mois une notification de l'AMDPH
06:04et ensuite qu'on me dise où aller avec cette notification.
06:08Personne ne l'accepterait aujourd'hui dans ce pays.
06:12Pourquoi on impose ça aux aidants ?
06:15C'est insupportable.
06:17Cette culpabilité elle ne te quitte pas en fait.
06:20Moi, même maintenant qu'André a pas là, je me dis mais j'aurais dû faire ci,
06:25j'aurais dû faire ça,
06:26J'aurais dû faire plus...
06:28On est allé aux Etats-Unis avec lui.
06:31C'était plus qu'épuisant.
06:34En plus t'arrivais à la douane,
06:38et t'arrivais les douaniers américains
06:40qui te soupçonnaient de vouloir venir aux Etats-Unis
06:42pour abandonner ton fils.
06:44C'était horrible, c'était abominable.
06:46Les souvenirs sont fous.
06:47L'isolement commence par l'incapacité de la société
06:50à regarder ses enfants en situation extraordinaire
06:52de manière normale et citoyenne.
06:54Pourquoi les gens se sentent bien ici ?
06:56Parce qu'à taille humaine,
06:59sur 4500m²,
07:02on expérimente dans notre petit laboratoire de répit
07:05ce que devrait être la société
07:07à notre sens, à grande échelle.
07:11C'est juste un changement de focale, quelque part.
07:14Au lieu de concevoir le handicap et l'aidance
07:16comme un coût supplémentaire,
07:18il faut y voir un facteur de cohésion sociale
07:20et de solidarité,
07:21de dignité sociale supplémentaire.
07:24Ici, il y a des gens qui n'ont jamais côtoyé
07:26de personnes handicapées,
07:27ils en croisent,
07:28et je pense qu'on a un rôle quasiment éducatif
07:30et de sensibilisation.
07:31Et des lieux comme ça, il faudrait les multiplier
07:33pour que ce qu'a fait l'Etat
07:35et peut-être l'éducation nationale
07:36ou les services publics
07:37pendant des dizaines et des dizaines d'années,
07:39on puisse à un moment donné
07:40commencer quelque chose quelque part.
07:42On veut inclure qui dans notre société ?
07:43C'est ça la question.
07:51Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org