Retrouvez William Leymergie entouré d’experts, du lundi au vendredi en direct dès 12h30, pour une émission dédiée aux problématiques de notre quotidien.
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00:00 -Voici Vincent Walinduk.
00:01 Vous êtes médecin. Bonjour, Vincent.
00:03 Vous êtes chroniqueur à la télévision,
00:06 mais aussi ambassadeur de la Fondation
00:08 pour la recherche médicale.
00:10 Si vous êtes avec nous, c'est pour partager votre témoignage
00:13 grâce à un livre.
00:15 A quel moment, la maladie est entrée dans votre vie ?
00:18 -Elle est entrée dans ma vie à l'âge de 25-26 ans,
00:21 mais c'était ma maman qui était concernée
00:24 par cette maladie d'Alzheimer,
00:26 qui l'a touchée vers 50-52 ans, donc très tôt.
00:29 -Ah, c'est assez tôt.
00:30 -C'est arrivé de manière insidieuse.
00:32 Petit à petit, elle a développé des symptômes.
00:35 À l'époque, je reprenais des études de médecine.
00:38 J'étais dans ma chambre,
00:39 et très souvent, elle venait me voir
00:41 pour savoir ce que je voulais manger.
00:44 Au début, je me disais qu'elle faisait attention à moi.
00:47 Mais quand j'arrivais, je n'avais pas ce que j'avais demandé.
00:50 J'ai commencé à comprendre qu'il se passait quelque chose.
00:53 -Est-ce que les malades sont conscients
00:56 de ce qui leur arrive et se disent
00:58 qu'ils ne peuvent pas se souvenir ?
01:00 -C'est souvent l'entourage qui dit
01:02 "Je te l'ai déjà dit."
01:03 C'est ce qui m'est arrivé.
01:05 Moi-même, j'avais un peu de colère au début.
01:07 J'étais pas en colère contre ma maman,
01:09 c'était de la peur que je ressentais.
01:12 "Maman, ressaisis-toi. Je te l'ai dit plusieurs fois."
01:15 -C'est curieux, ça.
01:16 On ne se dit pas, c'est probablement...
01:18 Elle a une défaillance,
01:20 mais c'est peut-être une maladie.
01:22 On n'est pas aimable.
01:23 -Je me disais "Elle fait pas attention,
01:26 "elle est fatiguée, elle est jeune,
01:28 "elle peut pas avoir ça."
01:29 J'étais au début de mes études de médecine,
01:32 j'avais pas de connaissances sur le sujet.
01:35 J'étais le premier surpris de voir les symptômes qu'elle présentait.
01:39 -Ce qui me surprend, c'est que ça peut toucher très jeune,
01:42 même avant l'âge de votre enfant.
01:44 -C'est pas une majorité de patients.
01:46 Les formes très jeunes, c'est minoritaire.
01:49 Souvent, c'est des tableaux plus âgés.
01:51 Il y a différents types de maladies d'Alzheimer.
01:54 Ma maman a une maladie apparentée à Alzheimer.
01:57 C'est le même tableau avec des symptômes.
01:59 -Une fois que le diagnostic a été posé,
02:02 vous avez mis votre vie entre parenthèses.
02:05 Vous m'avez pas seulement vous.
02:07 -On était trois, on appelait ça des aidants.
02:09 Mon père, mon frère et moi, on était autour de ma maman
02:13 pour essayer de l'accompagner.
02:14 Le diagnostic s'est posé sur plusieurs consultations.
02:18 C'est un suivi au long cours qui permet de dire
02:20 qu'il se passe quelque chose.
02:22 -Vous avez mis votre vie entre parenthèses.
02:25 Au début, c'est pas grand-chose.
02:27 Vous l'aidez juste à mettre une capsule dans la machine à café
02:31 ou à allumer la télévision.
02:32 Vous l'aidez à s'habiller, à changer les protections.
02:36 Au fur et à mesure, le niveau d'aidant s'augmente.
02:39 Ca s'impose à vous.
02:40 Vous mettez votre vie entre parenthèses.
02:42 Je rentrais au Havre régulièrement.
02:45 Pour les émissions de télé,
02:47 je m'absentais.
02:48 Pour le cabinet, je fermais.
02:50 C'est compliqué.
02:51 -On s'arrange, on s'adapte.
02:53 -On s'adapte, l'aidant a une capacité d'adaptation formidable.
02:56 -C'est souhaitable.
02:58 -Vous n'avez pas le choix.
02:59 -C'est une de vos recommandations.
03:02 Est-ce qu'il y a un moment où vous avez senti
03:05 que vous ne pouviez plus y arriver seul ?
03:07 -Mon frère et moi, ça faisait un moment
03:09 qu'on se disait qu'on ne va pas y arriver.
03:12 Sauf que mon père, têtu,
03:14 pour lui, c'était normal et naturel d'aider sa femme.
03:17 Il disait que c'était à lui de donner à manger,
03:20 qu'il allait la changer.
03:21 Il nous emmenait avec nous dans le gouffre.
03:24 On disait que les professionnels étaient là pour le faire.
03:27 Il faut laisser entrer dans la maison une auxiliaire de vie.
03:30 Ce sont des personnes indispensables au maintien.
03:33 -Ils connaissent bien le problème.
03:36 -Et surtout, ce sont des professionnels
03:38 qui vont faire toutes les tâches que je détestais faire.
03:41 Donner à manger à ma maman, ça me rendait fou.
03:44 Avoir quelqu'un qui s'occupait de ces tâches-là,
03:47 j'ai oublié les moments d'échange avec ma maman,
03:50 mais la difficulté, c'est d'accepter
03:52 de faire rentrer quelqu'un à la maison.
03:54 J'ai eu du mal avec mon père, mais avec un peu de travail,
03:57 il a cédé. -Votre maman l'acceptait ?
04:00 -Ma maman ne s'en rendait pas compte.
04:02 Un jour est arrivé ce que j'ai appelé "Marie Poppins"
04:05 dans le livre. C'était l'auxiliaire de vie.
04:07 D'une seule vie, c'était le contrat.
04:10 En réalité, elle était l'auxiliaire de vie
04:12 de nos quatre vies à nous.
04:14 Elle nous a remis de l'oxygène dans cette maison.
04:17 -Vous êtes tombé sur une perle. -Au début, ça n'a pas été simple.
04:20 Plusieurs auxiliaires de vie ont succédé,
04:23 mais avaient des niveaux différents.
04:25 -Ces gens sont souvent remarquables.
04:27 -Ils le sont totalement.
04:29 Pour moi, ils manquent de reconnaissance,
04:31 de revalorisation. Ils font un métier extraordinaire.
04:35 -Vous, qui avez occupé ce rôle d'aidant
04:37 auprès de votre maman et de votre papa,
04:39 qu'est-ce qui vous semble le plus important
04:42 à faire passer comme message ?
04:44 -C'est d'apprendre à accepter d'être aidé.
04:47 C'est vraiment la difficulté de se dire...
04:49 Je suis aidant, il existe des aides humaines,
04:52 matérielles, financières,
04:54 qui vous permettent de vous délester,
04:56 de vous décharger, parce que, vous le disiez,
04:59 je me suis aussi occupé de mon papa,
05:01 et lorsqu'on est aidant, un tiers des aidants
05:04 décède avant la personne malade.
05:06 -C'est incroyable. -Un tiers des aidants
05:08 décède parce qu'il y a une charge mentale,
05:10 une charge physique.
05:12 J'ai perdu ma maman en avril,
05:13 et un mois après, j'ai perdu mon père à 67 ans.
05:16 C'est difficile, mais c'est important de se faire aider,
05:19 parce qu'il faut vraiment être en pleine capacité
05:22 pour être le meilleur aidant possible.
05:25 -Est-ce qu'il y a des choses à améliorer
05:27 dans la prise en charge des personnes touchées par Alzheimer ?
05:30 -C'est le maintien à domicile qu'il faut encourager.
05:34 Il y a des choses à mettre en place.
05:36 Quand on est aidant, il y a des aides,
05:38 mais c'est une cartographie qui est éclatée.
05:41 On est perdu, on ne sait pas vers qui s'orienter,
05:43 vers quel organisme.
05:45 -Vous savez, vous faites partie d'une association
05:48 ou vous faites partie de la fondation,
05:50 il faut leur marcher le travail au ministère.
05:52 Si vous les laissez inventer leur truc,
05:55 ce n'est pas leur boulot, mais vous, c'est le vôtre.
05:58 Informez-les.
05:59 -C'est pour ça que dans le livre, je fais des recommandations.
06:03 J'ai déjà envoyé ce livre au gouvernement,
06:05 mais pour moi, parmi elles,
06:07 la première, c'est de savoir qu'on est aidant.
06:10 J'ai vu un journaliste, j'ai compris que j'étais aidant,
06:13 ce qui a impliqué deux choses.
06:15 -Un statut ?
06:16 -Il y a des choses qui se mettent en place,
06:19 mais il n'y a rien de très officiel.
06:21 -Il faut leur présenter un projet bien écrit,
06:24 tout sain, pas trop long.
06:25 -J'ai mis des axes prioritaires pour un plaidoyer,
06:28 pour savoir les axes pour aider les aidants.
06:31 -Est-ce qu'il y a des pistes de recherche
06:33 qui laissent entrevoir des solutions thérapeutiques
06:36 pour cette maladie ?
06:38 -Oui, il y a des axes qui sont en train d'émerger
06:41 et qui sont en train d'émerger.
06:42 Il y a des traitements prometteurs
06:44 avec des anticorps qui vont attaquer
06:47 les anomalies qui se font dans le cerveau.
06:49 Pour le moment, c'est pas généralisable
06:52 à tous les patients,
06:53 surtout les traitements les plus précoces,
06:56 il y a des effets secondaires.
06:57 On arrive sur un petit tournant.
06:59 C'est pour ça qu'il est capital de soutenir la recherche.
07:03 -Justement, à notre échelle,
07:05 nous, ceux qui vous regardent, comment on peut aider la recherche ?
07:09 -C'est très puissant.
07:10 Je me suis associé à la Fondation Recherche Médicale.
07:13 Vous pouvez faire un don de 10 euros
07:16 en envoyant le mot "AGIR" au 92 300.
07:20 Avec ce don, vous allez permettre de soutenir la recherche.
07:24 Vous pouvez également aller sur le site internet frm.org.
07:27 -Vous l'avez compris, si vous avez le temps,
07:30 les moyens, c'est important.
07:32 Merci, Vincent Vallenduc.
07:33 Ca s'appelle "Je suis..." C'est un joli titre.
07:36 "Je suis devenu le parent de mes parents."
07:39 -C'est un discours simple.
07:40 -Aidez les aidants.
07:42 -Merci de votre visite. -Bonne chance.
07:44 [Musique]