Abel et Eden sont atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie incurable appelée "l'Alzheimer infantile". Leurs parents ont alors lancé une cagnotte pour tenter de sauver leurs deux petits garçons afin qu'ils intègrent un programme pour tenter de les soigner. Ils ont aujourd'hui récoltés 1,2 million d'euros sur les 1,5 million nécessaires pour intégrer le programme.
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00:00Ils s'appellent Abel et Eden, ils ont 4 et 8 ans, ils sont frères et ils sont atteints de la même maladie, une pathologie neurodégénérative très rare qui les condamne, faute de traitement, oui, mais voilà, il y a de l'espoir.
00:15Bonsoir Farah, merci d'être avec nous dans Newsbox ce soir, vous êtes la mère d'Eden et d'Abel.
00:21D'abord, est-ce que vous pouvez nous raconter cet incroyable élan de solidarité qui a débuté il y a 3 ans maintenant ?
00:27Alors oui, il y a 3 ans, on a lancé notre premier appel à l'aide pour pouvoir sauver nos enfants et que ce soit localement ou nationalement, beaucoup ont répondu présents et nous ont aidés et aujourd'hui, on voit le bout du tunnel pour espérer les sauver.
00:46Il vous faut 1,5 millions d'euros, c'est bien ça ?
00:50Oui, tout à fait.
00:53Et vous en êtes à combien ?
00:56Aujourd'hui, on est à quasiment 1,2 millions, on a réussi à financer la première étape qui était obligatoire à hauteur de 500 000 euros, tout ça grâce aux dons qu'on a pu avoir.
01:0915 enfants vont intégrer le protocole, les d'Eden et Abel ont été les premiers à intégrer et on continue de se battre pour aller jusqu'au traitement final.
01:19Votre vie, elle a changé dès lors que vous avez appris la maladie dont sont atteints 2 de vos 3 enfants, c'était il y a 4 ans, c'est ça ?
01:28C'est ça, oui, tout à fait, en mars 2021.
01:32C'est un courrier que vous avez reçu et qui a malheureusement, ou heureusement parce que vous avez au moins eu la connaissance et vous avez su ce qui se passait, expliquez-nous un petit peu tout ça.
01:45Alors effectivement, à partir de ces 1 an et demi, mon grand avait des problèmes de constipation assez sévères et pendant 3 ans et demi, ça a été une errance médicale.
01:56Jusqu'au jour où on a reçu ce fameux courrier qui a ruiné notre vie mais en même temps, on est content si on peut dire d'avoir eu le diagnostic, de savoir ce qu'il avait, donc la maladie de Sanfilippo.
02:13Aujourd'hui, aucun traitement n'est proposé en France qui soit de nature à guérir, à sauver Abel et Hédène.
02:24Oui, exactement, quand on a eu le diagnostic, la clinicienne a été très directe et nous a dit que c'était une maladie incurable qui est appelée aussi la maladie d'Alzheimer infantile
02:33parce qu'ils ont une courte vie, ils ont une espérance d'une quinzaine d'années et petit à petit, ils perdent tout ce qu'ils ont appris, la mémoire, ils ont des crises de démence, des troubles du comportement, du sommeil,
02:45ils font des crises d'épilepsie, finissent handicapés physiques puis décèdent vers 15 ans. Et effectivement, quand on nous a annoncé le diagnostic, je venais d'accoucher d'Abel, son petit frère,
02:55on a fait les tests et malheureusement, nos deux enfants ont été condamnés à mort.
03:00Vous avez l'air tellement forte.
03:05Je ne sais pas, mais en tout cas, on est obligés de l'aide pour nos enfants et puis il y a cet espoir de traitement inédit pour lesquels on se bat depuis maintenant 3 ans et qui nous tient debout.
03:18Restez avec nous, Farah, si vous le voulez bien, parce qu'on va accueillir Fanny Wegscheider pour les éclaireurs sur un point précis.
03:24Parce que je le disais, aucun traitement n'existe à l'heure actuelle, mais les parents d'Abel et d'Aden ont mis en ligne une cagnotte pour faire avancer la recherche.
03:35Bonsoir, Fanny.
03:36Bonsoir, François.
03:37À quoi sert, à quoi va servir l'argent collecté ?
03:39On le disait, pour l'instant, il y a 1,1 million d'euros qui ont été collectés depuis les trois années qu'a été lancée cette cagnotte.
03:47L'objectif, c'est d'un million et demi d'ici la fin de l'année.
03:50Près de 30 000 personnes ont fait des dons, notamment des entreprises locales.
03:55Alors, pour financer quoi ? Pour financer de la recherche scientifique, médicale sur cette maladie encore assez méconnue et très, très rare.
04:02On va voir comment est-ce que ça va être réparti, l'utilisation de ce budget.
04:06Tout d'abord, un tiers qui va être utilisé dans une phase 1, qui va permettre de financer une étude clinique d'histoire naturelle de cette maladie.
04:14C'est-à-dire qu'on va étudier le profil des malades, mais aussi savoir comment évolue la maladie.
04:19Et pour cela, l'équipe du CHU de Lyon, qui suit ces enfants, se donne deux ans.
04:23Et c'est seulement à partir de là que la phase 2, qui va utiliser le million d'euros qui restera, pourra lancer un essai clinique avec des enfants issus de différents pays.
04:36La situation, vous le disiez, il n'y a pas pour l'instant de traitement qui existe.
04:40Mais l'espoir vient des États-Unis avec cette thérapie génique américaine d'une biothèque qui pourrait être un espoir pour les parents d'Abel et d'Ayn.
04:52Ils espèrent en effet en faire bénéficier leurs enfants, puis l'étendre également avec ce budget de la collecte à tous les autres malades.
04:59A savoir qu'en France, il n'y a qu'une quinzaine d'enfants et d'adolescents qui sont touchés par cette maladie.
05:06Voici en tout cas l'espoir qui est attendu.
05:08Alors si vous voulez vous aussi participer, faire un don pour aider cette famille, on vous donne le lien.
05:14C'est sur le site de la plateforme Eloasso qu'il faut aller.
05:18Choisir l'association Vaincre les maladies lysosomales et ensuite choisir la collecte pour Ayden et Abel.
05:24A savoir qu'en plus si vous faites un don, vous bénéficiez d'un crédit d'impôt.
05:2866% pour un particulier, 60% pour les entreprises.
05:31Merci beaucoup, merci Fanny.
05:33Ces adresses, elles seront évidemment à retrouver sur le site internet de BFMTV.
05:36Farah, la prochaine étape, ce sont donc les États-Unis ?
05:41On espère.
05:42En tout cas, on ne lâchera rien.
05:43Effectivement, on y est presque.
05:46Donc déjà, on voulait remercier tous ceux qui ont participé à ça parce qu'ils peuvent être fiers de nous avoir aidés.
05:52Et tous ceux qui peuvent écouter notre appel à l'aide, on y est vraiment presque.
05:57Ils ont le droit de vivre.
05:59Et comme je dis souvent, que plus aucun enfant ne puisse souffrir parce qu'on connaît beaucoup l'Alzheimer.
06:06Mais des enfants meurent de cette maladie partout dans le monde.
06:10Et on aimerait qu'aucun enfant ne puisse avoir cette maladie et que plus aucun parent ne puisse souffrir comme on souffre.
06:16Parce que l'idée, c'est le million et demi d'euros récoltés avant la fin 2025.
06:20C'est une espèce de compte à rebours.
06:22Il y a urgence.
06:23Parce que pendant ce temps-là, l'état de santé, inexorablement, d'Abel et d'Éden se dégrade, c'est ça ?
06:31Exactement.
06:32Le temps est compté, en fait.
06:34C'est une maladie évolutive, neurodégénérative.
06:37Donc plus on attend, plus ils perdent.
06:39Petit à petit, ils meurent un peu tous les jours.
06:41Donc on a un compte à rebours.
06:45Comment vous leur parlez de ça, de leur maladie à Éden et à Abel ?
06:52Ils ne savent pas.
06:53Ils ne savent pas qu'ils sont malades.
06:55Ou du moins un petit peu.
06:56Mais ils ne savent pas la gravité.
06:58On ne veut pas leur faire du souci.
07:00Ils posent quel type de questions ?
07:02Parce que j'imagine qu'ils vous interrogent quand même.
07:05Même pas.
07:06Même pas.
07:07Je pense qu'on se demande si ce ne serait pas eux qui nous protègent, en fait.
07:11Parce qu'ils sentent qu'on est mal.
07:13Et voilà, ils vont à leur rendez-vous sans rien demander.
07:16Ils sont très courageux.
07:17Et c'est eux qui nous maintiennent.
07:20Merci Farah.
07:21On vous souhaite beaucoup de courage et beaucoup de bonheur, surtout en famille.
07:24Merci d'avoir accepté notre invitation.