Abel et Eden sont atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie incurable appelée "l'Alzheimer infantile". Leurs parents ont alors lancé une cagnotte pour tenter de sauver leurs deux petits garçons afin qu'ils intègrent un programme pour tenter de les soigner. Ils ont aujourd'hui récoltés 1,2 million d'euros sur les 1,5 million nécessaires pour intégrer le programme.
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00:00Effectivement, à partir de ces un an et demi, mon grand avait des problèmes de constipation assez sévères.
00:06Et pendant trois ans et demi, ça a été une errance médicale.
00:10Jusqu'au jour où on a reçu ce fameux courrier qui a ruiné notre vie.
00:17Mais en même temps, on est content, si on peut dire, d'avoir eu le diagnostic, de savoir ce qu'il avait, donc la maladie de Sanfilippo.
00:26Aujourd'hui, aucun traitement n'est proposé en France, qu'il soit de nature, à guérir, à sauver Abel et Hédène.
00:37Oui, exactement. Quand on a eu le diagnostic, en fait, la clinicienne a été très directe et nous a dit que c'était une maladie incurable,
00:44qui est appelée aussi la maladie d'Alzheimer infantile, parce qu'ils ont une courte vie, ils ont une espérance d'une quinzaine d'années.
00:51Et petit à petit, ils perdent tout ce qu'ils ont appris, la mémoire, ils ont des crises de démence, des troubles du comportement, du sommeil.
00:58Ils font des crises d'épilepsie, finissent handicapés physiques puis décèdent vers 15 ans.
01:03Et effectivement, quand on nous a annoncé le diagnostic, je venais d'accoucher d'Abel, son petit frère.
01:08On a fait les tests et malheureusement, nos deux enfants ont été condamnés à mort.