En un avance sorprendente para la medicina panameña, el Hospital Pediátrico de Alta Complejidad de la Ciudad de la Salud se ha convertido en un referente en la lucha contra la espina bífida. Este diagnóstico, que antes era sinónimo de discapacidad permanente, está encontrando una nueva oportunidad para aquellos bebés que enfrentan este desafío desde el útero. La historia del pequeño Jesse, un niño que podría haber permanecido en la sombra de este diagnóstico, es un testimonio de la innovación y la esperanza.
Categoría
🗞
NoticiasTranscripción
00:00Panamá inicia operaciones de espina bífida en el útero de las madres, y hoy vamos a conocer a uno de los casos más recientes y exitosos.
00:08Johanny Guevara, en directo desde Ciudad de la Salud, compañera.
00:14Así es, yo sigo acá desde la Ciudad de la Salud, el hospital pediátrico de alta complejidad, pero quiero, con las imágenes de Nelson Govea, que de inmediato vayamos con el protagonista de esta historia.
00:25Sí, es el pequeño Jesse, el que ustedes están observando en sus pantallas.
00:30Él es un milagro viviente, como bien he conversado con su madre.
00:35Él es uno de los casos de éxito, que sí, en medio de todos estos retos que tiene la Caja de Seguro Social, podemos, gracias a Dios, afortunadamente, hablar de historias de éxito en cuanto a la ciencia aquí en nuestro país.
00:49Porque sí, la ciencia, la medicina, avanza.
00:52Y él, probablemente, no estuviera gozando de esta manera, no estuviera en esas condiciones, si no hubiese sido intervenido quirúrgicamente mientras estaba, escuchen esto, mientras estaba dentro del útero de su madre.
01:06Y ya yo me encuentro aquí también con la señora Jessica, porque vamos a hablar de este caso, apenas el segundo caso en nuestro país de una intervención intrauterina para poder atender este caso de espina bífida, que era el diagnóstico que había tenido mientras estaba en su embarazo.
01:23Coméntenos un poco, ¿en qué etapa del embarazo se dan cuenta de la condición de su pequeño?
01:29Como a los cuatro meses más o menos, fue en el mes de marzo, que el doctor Nelson estaba haciendo un ultrasonido estructural y ahí el doctor se da cuenta de que el niño tenía ese defecto en la espalda.
01:45Él no me dijo de una vez, pero luego que terminamos el ultrasonido, entonces él habló conmigo, me dijo, mire, está pasando esto.
01:55Claro que me sentí muy mal, porque como ustedes saben, un embarazo es algo que de todo el mundo es alegría, esperanza, y tener un diagnóstico así de repente fue muy duro, fue muy duro para mí recibirlo así, porque en mis embarazos anteriores todo fue bien.
02:15Yo tuve embarazos normales, partos naturales y que el último precisamente fuera eso, que tuviera ese diagnóstico, la verdad que sí fue bien duro.
02:26Coméntenos las opciones que se le mostraron, porque quiero adelantarles a ustedes que hablamos de un segundo caso, porque sí, apenas meses antes se había también intervenido a una madre con su hijo en pleno embarazo, que es el primer caso de éxito.
02:42Y es que esto hay que reiterarlo, porque afortunadamente los niños están gozando en estos momentos de un periodo de crecimiento lo más normal, tal y como ustedes pueden observarlo.
02:52En ese momento usted no sabía todavía de ese procedimiento que apenas estaba iniciando aquí en nuestro país.
02:58Sí, correcto. El doctor me explicó que ya habían intervenido a una señora también con el mismo problema de la espina bífida, pero que todavía no había nacido el bebé, así que no se sabía nada, solo se sabía que la operación había sido un éxito y que estaban esperando que el bebé naciera.
03:18Entonces claro que uno duda, al principio uno dice, pero será que sí, conmigo sí va a salir todo bien, pero gracias a Dios, bueno, confiando en Dios y confiando en las manos del doctor Nelson, aceptamos el reto.
03:33Bueno, sabemos que en estos momentos se le da un seguimiento adecuado al pequeño, pero coméntenos un poco, ya con nosotros está también el doctor Nelson, quien junto a otro equipo de médicos ha podido hacer esto posible.
03:45Pero quiero que nos mantengamos un momento con la señora Jessica, porque quiero en estos momentos que usted le diga a todo el que le está viendo de qué goza su pequeño.
03:52Ahí se va, ahí él se va caminando, bueno, afortunadamente hay personal aquí de la Caja de Seguros Social también que lo está chequeando, pero de qué goza él en este momento.
04:01De salud, de alegría, él está bien, él es un niño normal, hace su travesura, eso es normal, es muy risueño.
04:11Y es lo que hemos podido ver, hemos estado disfrutando de esa sonrisa hermosa del pequeño Jesse.
04:15Doctor, bienvenido a las cámaras de TVN Noticias, háblenos acerca de, apenas es la segunda cirugía de este tipo aquí en nuestro país.
04:24¿Esto de dónde viene y cómo ha llevado estos dos primeros casos?
04:29Bueno, esto viene desde ya un par de años atrás, se está realizando a nivel de Latinoamérica y en el mundo.
04:36Desde el 22 comenzamos un entrenamiento y en el año 2023 hicimos la primera cirugía aquí para poder ofrecerle a los pacientes este beneficio.
04:43Una cirugía que les evita la discapacidad propia de la patología de espina bífida abierta.
04:50Ajá, vamos a hablar un poco de eso, espina bífida.
04:53Cuando escuchamos espina bífida, yo creo que todo el mundo está relacionado que es algo con la columna.
04:57¿Pero qué tanto afecta esto al pequeño y lo que se hacía antes, que eran las cirugías cuando ya el niño nacía?
05:03Bueno, para explicar de forma rápida y docente, la espina bífida es un defecto, hablemos de un agujero, un hueco, en lo que es la piel, columna.
05:12Haciendo que la médula espinal, que es lo que tiene nuestros nervios y que controla todo nuestro cuerpo, esté expuesto.
05:18El líquido amniótico es como un ácido y deteriora esta médula espinal.
05:23Además de que los movimientos propios del bebé también causan traumas.
05:27Esto hace que el niño, durante toda la gestación de la madre, tenga daño en su médula espinal.
05:32Anteriormente lo que hacíamos era que a las 9 meses, cuando el niño nacía, se le hacía la cirugía.
05:37Pero ya todas las lesiones que habían ocurrido no le permitían entonces tener los movimientos, la parte motora, caminar, como tal el niño Jess en este caso.
05:46En este caso de Jess, en estos momentos, ¿cuál es la visión que se tiene con él? ¿Cuál es el seguimiento que se le da? ¿En qué están enfocados específicamente?
05:56En la clínica de espina bífida nos encargamos nosotros y todo el personal de enfermería de derivarlo a los diferentes especialistas.
06:05La ven los neurocirujanos, nefrólogos, urólogos, terapistas, para poder entonces ver cómo está evolucionando Jess.
06:13Hasta el día de hoy, en la clínica de espina bífida, nos comentan que hay una buena evolución desde el punto de vista motor.
06:19Usted lo está viendo, camina, prácticamente quiere correr. Esa parte motora está muy bien.
06:25La parte cognitiva, que es la parte del cerebro, ellos también tienen una afección que en el cerebro, en el caso de estos, lo evitamos con la cirugía.
06:33Así que no es necesario colocarle una derivación, que es un tubito que va del cerebro al abdomen para drenar ese líquido.
06:39Así que él se está comportando como un niño normal al día de hoy, a los casi dos años de nacido.
06:45Bueno, qué bien poder llevar estas buenas noticias aquí en todo el país.
06:49Doctor, antes de estos dos casos que se realizan, es en el embarazo de la madre.
06:56Se habían atendido, sí, otros casos de espina bífida, pero ya una vez habían nacido.
07:00O sea, la diferencia que hay entre ambas cirugías durante el embarazo y después.
07:08Bueno, después del embarazo, es una cirugía obviamente con el bebé afuera.
07:12Es una cirugía resolutiva, donde solamente nos encargábamos de cerrar y de intentar reparar las fibras ya lesionadas.
07:20Obviamente, en lo que compete, lo que es médula, en lo que compete nervios, usualmente no se mejora.
07:28No se mejora lo que se dañó, usualmente queda así.
07:30En este caso, lo que hacemos es detener la progresión.
07:33Y así que no permitimos que haya más daño en el feto durante las últimas semanas de gestación.
07:38¿En qué momento se tiene que hacer esta operación?
07:40La operación debe hacerse entre la semana 19 a 26 máximo.
07:45O sea, para ello se necesita que las madres entonces vayan a su control desde el inicio.
07:51Exactamente. Hay varias maneras de detectar este problema.
07:55Lo importante es que en el caso de esta cirugía, sea detectada antes de la semana 22 para que nos permita hacer todo el protocolo previo.
08:02Para poder entonces programarle su cirugía antes de esta semana 26.
08:06Muchísimas gracias al doctor Nelson.
08:08Allí continuamos observando el pequeño Jesse.
08:12Aquí está dando todo el recorrido en el carrusel que se encuentra aquí en el hospital pediátrico de alta complejidad en la Ciudad de la Salud.
08:21Yo no sé si usted quiere mandar también un mensaje sobre todo a esas madres,
08:25para que al momento en el que conozcan que están embarazadas, de inmediato acudir al médico a esa revisión, a esos chequeos.
08:33Claro, sí. Es importante llevar los controles necesarios porque así se previenen enfermedades.
08:40No solamente de este tipo, sino que hay muchas enfermedades que se pueden prevenir desde el inicio prácticamente del embarazo
08:48porque hacen exámenes previos, los controles que se deben hacer.
08:52Y que claro, si no se hacen a tiempo, entonces no es posible curarlos, pues como se dice.
09:00Vamos a escuchar, él dice mamá. Ahí está, él dice mamá y ustedes lo han escuchado.
09:05Miren, este es un caso de éxito y que merece ser divulgado también en medio de tantos retos, reitero, que tiene la Caja de Seguridad Social.
09:13Doctor, solamente también para conocer, ¿se cuenta con el equipo necesario?
09:17¿Cada qué tiempo se puede estar realizando este tipo de operaciones?
09:20Nosotros contamos actualmente con el recurso humano.
09:24Contamos también en la Ciudad de la Salud con la infraestructura para realizar este procedimiento.
09:29Así que realmente, simplemente es que la paciente llega a tiempo, se inicia el protocolo,
09:34se llaman a todos los especialistas y se programa la cirugía.
09:37Así que con respecto a espina bífida tenemos todos.
09:40Afortunadamente esto es lo que podemos vivir aquí desde este momento.
09:46Las expectativas, recordemos, las expectativas cuando se da el diagnóstico de espina bífida son de...
09:54¿Cómo doctor, cómo lo pudiésemos traducir para que no suene tampoco tan duro, tan difícil?
09:59Difícil darle un nombre, pero la expectativa es mala.
10:04Desde el punto de vista personal, al mismo paciente, a la familia, la psicología también de todo el entorno familiar.
10:12O sea, realmente hay poco apoyo también.
10:16Prácticamente queda a la merced de la familia todo lo que es llevarlos a sus citas.
10:21Probablemente su madre tenga que dejar de ir al trabajo para poder cuidarlo.
10:24O sea que es una discapacidad para toda la vida. Afecta totalmente.
10:29Aquí está la importancia entonces de este tipo de intervención que se está realizando.
10:32Y sí, aquí en nuestro país.
10:35El segundo caso apenas que se registra de esta cirugía dentro del propio útero de la madre.
10:43Para poder entonces detener el avance de una condición de espina bífida aquí en nuestro país.
10:48Y hemos visto al pequeño Jesse que brinca, salta, corre.
10:51Afortunadamente eso lo podemos registrar aquí ya en nuestro país.
10:55Con esta información regreso con ustedes porque sí sabemos que hay grandes retos dentro de la Caja de Seguro Social.
11:00Otros desafíos y también estaremos conversando más adelante con el doctor de esos casos.
11:04Ya que hay de espina bífida aquí en nuestro país.
11:07Qué seguimiento también se les da a ellos y qué otro tipo de alternativas pueden tener aquí a través del servicio de la Caja de Seguro Social.
11:16Vamos con ustedes y espero que hayan disfrutado tanto como yo esta historia de cómo la medicina va avanzando aquí en nuestro país.
11:24Regreso con ustedes.