Laura Kachorroski, abuela de Elena, una niña de casi dos años con mielomeningocele, denuncia la falta de sondas específicas en las farmacias de Misiones, esenciales para garantizar la salud de su nieta. A pesar de contar con recursos económicos, la familia no logra acceder al insumo médico que Elena necesita debido a su condición y una alergia al látex. La niña debe ser sondada cuatro veces al día para evitar complicaciones renales graves. Aunque consiguieron una provisión temporal gracias al Ministerio de Salud Pública, Kachorroski advierte que muchas familias sin recursos ni contactos enfrentan la misma situación. Exige una solución que garantice el acceso a estos insumos básicos en las farmacias de la provincia.
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00:00Yo tengo una nieta discapacitada, ella nació con miel y melingoceles, es la columna vígida
00:13y con la médula fuera de la columna. Apenas nació le tuvieron que hacer una cirugía,
00:21en realidad tuvo siete, porque esto también le provoca hidrocefalia, entonces había que
00:26ponerle una valvula en la cabeza. O sea, una serie de cosas en estos casi dos años, porque
00:31ahora el 7 de febrero ya cumple dos años, una serie de operaciones, apenas nació, siete
00:38en total, para mejorar su calidad de vida. El tema es que esta nena de por vida va a
00:45tener que ser sondada para poder orinar. Entonces, mi reclamo no es con las obras sociales, al
00:55contrario, mi hijo tenía IPS en su momento cuando ella nació, hasta hace tres meses,
01:02y el IPS le suministraba todos los insumos que la nena necesitaba, porque no es solamente
01:07la sonda que necesita para orinar, se le debe sondar cinco veces al día, sino también
01:15otro tipo de sonda que necesita para que se le aspire, porque tiene tracheotomía. Bueno,
01:21cumplió todos sus insumos, el IPS le cubría hasta hace tres meses. Él cambió de trabajo
01:26ahora por uno mejor, pero todavía no tiene el alta en su nuevo trabajo, ¿se entiende?
01:33Entonces, quedamos acá estos dos meses descubiertos, entre comillas, con el tema de la cobertura
01:41social. Pero no es el punto, o sea, el IPS cumplió su trabajo o su obligación hasta
01:47que él dejó de pertenecer a una empresa y ahora está en otra. No ese es el reclamo.
01:54El reclamo es que cuando vimos que Elena se estaba quedando sin las sondas, fuimos a una
02:00farmacia a comprarla, y a otra, y a otra, y a otra, y resulta que no hay. No se pueden
02:07comprar esas sondas en una farmacia de la provincia. No hay o no las quieren vender.
02:14No, no hay. Desde Iguazú, nosotros vivimos en Jardín América, yo me tomé el trabajo
02:20antes de ayer, desde Iguazú hasta Posadas, pasando por Obera y Alem, de llamar a prácticamente
02:28todas las farmacias que me aparecían los números en Google, ninguna tiene, ni tampoco
02:34la pueden conseguir, ¿te entienden? O sea, a ver, no sé cómo te llamas vos.
02:41Daniela.
02:42Daniela. A ver, Daniela, generalmente cuando vos vas a buscar un medicamento un poco raro,
02:51entre comillas, la farmacia te dice para mañana, ¿sí? Y al otro día temprano te tienen el
02:57medicamento porque vienen las droguerías. Bueno, directamente no podían pedir, no hay.
03:03No hay droguerías, droguerías de Posadas tampoco tenían. O sea, vamos a ver.
03:08¿Por qué es tan difícil conseguir esto?
03:12Ahí está el punto, ahí está el punto, porque esto no se trata de plata, Daniela. Nosotros
03:18tenemos el dinero para comprar, pero no lo podemos hacer. Y mi nieta no es la única
03:24nena en la provincia que tiene esta patología. Hay cientos, miles de chicos que necesitan
03:30ser sondados diariamente. Estamos hablando de una necesidad fisiológica básica, orinar,
03:38¿se entiende? Cualquier persona que se aguante las ganas de orinar una hora. Pónganse en
03:47el lugar de esta criatura que tiene dos años.
03:49¿Cuál es la situación de tu nieta hoy sin estas sondas?
03:52Está bien, está bien de salud, está bien de salud, pero a ver, si no orina va a tener
03:59muchísimas más complicaciones porque una persona debe orinar todos los días y varias
04:04veces al día. Y esta nena no lo puede hacer sola si no se la sonda. Y si no se la sonda
04:10cada cuatro horas religiosamente, va a tener serios problemas renales que hasta puede llegar
04:18a un trasplante porque le va a provocar infecciones urinarias, porque tiene un reflujo a los riñones.
04:23O sea, la nena debe ser sondada cuatro veces al día.
04:28En este momento, Laura, ¿no tiene ella sondas o ustedes están tratando de conseguir antes
04:32de que termine?
04:33Ahí voy, ahí voy. Empezamos a movernos y yo conseguí, a través del Ministerio de
04:40Salud Pública, que nos donó las sondas al toque cuando. Pero a ver, yo tengo los medios,
04:45yo sé con quién hablar, ¿se entiende?
04:48Claro.
04:49La madre de esta criatura no puede andar con ella porque la única que la sabe manejar
04:53es la mamá o el papá, los únicos que le saben manejar, sondarla y demás. No es que
04:57dejarle con una niñera o con la tía o con la prima o con la vecina. Ella tiene que andar
05:01a cuesta con esta criatura. Somos de Jardín América. No puede ir a golpear las puertas
05:06del ministerio. Yo, porque tengo ciertos contactos, hablé con uno, con otro, con otro, con otro.
05:11Bueno, se consiguieron para tres meses ahora las sondas. Elena está cubierta ahora. En
05:17un día conseguimos todo. Pero porque nosotros tenemos los medios. Ahora, yo me pregunto
05:23y la indignación que tengo es ¿y los chicos que no? Que son de bajos recursos, que no
05:29tienen la posibilidad de contactarse con gente que te puede golpear las puertas y solucionarte
05:35el problema así en un chasquido, porque prácticamente fue en un chasquido.
05:39Agradezco muchísimo al Ministerio de Salud Pública. Agradezco a enfermeros del pediátrico
05:45de Posadas, a la dueña del sanatorio Candy acá de Jardín, que todos se movilizaron
05:50y conseguimos las sondas para Elena. ¿Se entiende? Pero no puede ser que tengamos que
05:57recurrir a esto o hacer un video viral que se volvió viral, como hice yo, quejándome,
06:05reclamando esto, porque las farmacias no tienen algo tan elemental como una sonda. O sea,
06:12vos te vas a la farmacia y querés comprar un clonazepam, te lo venden. Venta libre,
06:17ande la gente dopada, ¿entendés? Pero no puede ser que una sonda que una criatura necesita
06:23para sus necesidades básicas fisiológicas no haya para comprar. Yo, es como le dije
06:29a la gente con la que hablé, yo no pido caridad, no quiero que me donen. Yo quiero
06:34comprar la sonda para mi nieta. El papá quiere comprar las sondas, pero no hay quien te las
06:40venda. Ahora me contacté con un farmacéutico de posadas y él sí me las puede conseguir. A través
06:47de no sé qué, qué sé yo, pero no es el punto. ¿Se entiende? ¿Qué está pasando con las farmacias?
06:54¿Cuánto cuestan estas sondas?
06:59Mira, la verdad es que la dueña acá del sanatorio Candia me dijo que la caja que
07:08trae 180 sondas, que eso le dura un mes nada más porque se multiplica 5 o 6 por día, sale
07:16120 mil pesos. ¿Sí? Y hasta ahora, digamos, no hay una solución para cuando estos tres meses,
07:26en estos tres meses se terminen las sondas, ¿no? Todavía no sabes cómo las vas a conseguir.
07:31No, yo me acuerdo que es inconveniente porque mi hijo está a días de que le den el alta en
07:37la obra social, en el nuevo trabajo, y ahí la obra oficial tiene que hacer la cobertura.
07:45No hay problema. Ya te digo, esto no se trata de una cuestión de dinero, ¿sí? Si hubiera,
07:52si dentro de tres meses Elena se queda sin sonda, pero yo puedo ir a comprar a la farmacia o compra
07:57con obra social o compra con plata, o sea, en forma particular. Ese no es el problema. El
08:03problema es que en las farmacias no hay para comprar. ¿Se entiende? Encima, encima hay otro
08:12tema. Las sondas que conseguimos ahora, las sondas que conseguimos ahora no son las específicas que
08:19Elena necesita, porque encima Elena es alérgica al látex. Entonces hay un tipo de sonda,
08:25déjame que me acuerde el nombre, Speedcap, ¿sí? Se llama, número 8. Esa es la que Elena necesita,
08:35pero como no se consigue, entonces las sondan con otra que puede reemplazarle, que es la de la,
08:42es una sonda gástrica, ¿sí? La sonda gástrica, que es la que se utiliza para alimentar a chicos
08:50que no pueden comer solo. O sea, estamos utilizando algo que más o menos se adapte,
08:57pero que no es lo correcto tampoco, porque la Speedcap que ella necesita no hay. No sé cuál
09:04es el problema. No sé si eso traen del exterior y no hay quien traiga. La verdad es que no sé,
09:11no tengo respuestas. Bien, tu reclamo entonces es que esto se haga público para que ustedes como
09:16periodistas investiguen, investiguen cómo hacer para pedir, cómo hacer para que las farmacias
09:24tengan este tipo de material tan básico y elemental. Bien, tu reclamo entonces es esto,
09:31que esté disponible, digamos, para la compra y sobre todo para esta gente que decís vos que
09:36no tiene por ahí los contactos o los medios para conseguirlo. Exactamente. Exactamente. Viste,
09:43porque ya te digo, no puede ser que no hacen las farmacias para comprar. Nosotros somos de
09:47Jardín América. Acá hasta hay una droguería y no la podían conseguir desde Iguazú a Posadas.
09:53Llamé a todas las farmacias grandes. No, no tenemos. No, no tenemos. Me pueden conseguir.
09:58No, viste? Se entiende? Sí. Alguien por ahí en un comentario en las redes sociales me dijo
10:03¿por qué no van a FOS? No es el punto. Yo puedo ir a FOS a comprar la sonda para mi nieta,
10:09pero ¿y el resto de la gente? ¿Se entiende lo que digo? Sí, sí, sí. Bueno, Laura,
10:16no es el punto de cruzarme a FOS y traer contrabando las emisiones. Tiene que haber.
10:21Yo por eso digo mi reclamo no es ni con el gobierno ni con nada, porque al contrario,
10:26el Ministerio de Salud me proveyó de las sondas que necesito por un mes. Pero todos los meses va
10:32a poder hacer eso. Yo no quiero que me regalen. Yo quiero que, si bien los chicos discapacitados
10:37tienen ciertos derechos, el Estado tiene que asistirlos, pero no es el punto. Yo quiero ir
10:44a una farmacia y poder comprar lo que necesito. Bien, bueno, Laura, muchísimas gracias por tu
10:50tiempo, por contarnos esto y bueno, sobre todo por preocuparte. Gracias a ustedes por escucharme y
10:56bueno, espero que esto se replique y que las farmacias tomen alguna medida, porque ya te digo,
11:03nosotros ayer estábamos desesperados porque Elena tenía sondas solo para el mediodía. Hasta el
11:09mediodía de ayer tenía sondas. Gracias a Dios conseguimos. Pero ya te digo, yo porque tengo
11:16ciertos contactos y sé cómo manejarme, ¿no? Pero ¿y la gente que no? ¿Qué hace? Totalmente. Es como
11:25en el video que publiqué en las redes sociales. ¿Qué tengo que hacer? ¿Ir a una ferretería a
11:29comprar una manguera? Perdón, ¿no? Pero ¿tiene que haber una solución para esto? Como dije,
11:38no estoy pidiendo una rodilla de titanio, estoy pidiendo una sonda para que una criatura pueda
11:43orinar.