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Avec Céline Lis-Raoux

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##LE_SUPPLEMENT_MEDIA-2024-12-04##

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News
Transcription
00:00Le Supplément Média, aujourd'hui avec une femme formidable, Céline Lys, on dit Lys ou Lys ?
00:07Lys.
00:08Lys Raoult, vous êtes rédactrice en chef de ce nouveau magazine, Zèbres et compagnie, c'est un trimestriel, trimestriel original, le magazine de la neurodiversité.
00:19Ne partez pas, la neurodiversité ça s'adresse à tout le monde, ça concerne tous les dyslexies, la dyslexie, le spectre de l'autisme, ce sont en fait toutes ces troubles, comment on peut dire, mentaux ?
00:34Alors non, c'est de la neuroatypie, c'est-à-dire que c'est pas pour moi, enfin c'est pas que pour moi ce n'est pas du trouble mental, c'est de la neurodiversité, de la neuroatypie.
00:44Donc dans les neuroatypiques, on met tout le peuple, je dis le peuple parce qu'ils sont nombreux, c'est 8% de la population, des dyslexiques, dyspraxiques, dysorthographiques, dyscalculiques, enfin il y en a pour tout le monde,
00:54les TDAH, les personnes avec un trouble déficit de l'attention avec hyperactivité, les personnes avec un trouble du spectre de l'autisme, mais la neurodiversité c'est plus que les troubles, c'est beaucoup plus large,
01:05il y a aussi toutes les personnes qui sont HPI, haut potentiel intellectuel, qui sont neurodivers, en fait c'est tous les gens qui ne sont pas dans la norme, et la norme, on le sait, c'est une construction sociale, c'est quelque chose qui ne descend pas du ciel.
01:16Et donc d'où est partie l'idée ? Alors je rappelle, quand on dit que vous êtes une femme formidable, vous êtes une femme formidable, vous avez lancé le magazine Rose,
01:25qui est un magazine destiné à l'information autour des cancers du sein au départ, mais au départ c'était le cancer du sein ?
01:33En fait on est tout de suite parti sur tous les cancers.
01:35Tous les cancers, vous avez aussi participé à faire voter cette loi pour le droit à l'oubli en matière d'assurance pour les malades du cancer, parce qu'il faut rappeler qu'il n'y a pas très longtemps,
01:44quand on avait un cancer, il fallait le déclarer à l'assurance, il fallait le déclarer pendant 20 ans.
01:49Après la fin des traitements.
01:50Absolument.
01:51Et du coup vous n'obteniez aucun prêt, parce qu'évidemment les assureurs avaient peur.
01:56En fait l'idée c'était d'enlever l'idée de cancer égal mort, et qu'on peut avoir une rémission aussi du cancer, et c'est ça qui a été très compliqué à faire changer dans les mentalités.
02:07Oui alors c'est-à-dire que plus que rémission, c'est guérison.
02:10Quand on a commencé Rose Magazine, ces histoires d'assurance étaient très éloignées de moi, et un jour c'est une lectrice qui nous a envoyé un message en nous disant, je me souviens très bien, je le vois que c'était comme hier,
02:22en disant je suis infirmière, j'ai eu un cancer il y a 18 ans, qui a été guéri il y a 18 ans, sans récidive, cancer non métastatique, voilà je suis guéri,
02:32et je dois faire un emprunt pour me racheter une voiture, parce qu'elle était en province, elle avait besoin d'une voiture, et l'assurance me demande plus 150% parce que j'ai eu un cancer il y a 18 ans.
02:42Et là je suis tombée des nus, on sait avec toute l'équipe et avec Isabelle Huet qui est la directrice aujourd'hui de Rose, penchée sur la question,
02:50on a mis 8 ans à faire voter cette loi, mais jadis, quand vous aviez un cancer, pendant 20 ans vous étiez obligés de dire j'ai eu un cancer il y a 20 ans,
02:58comme si en fait vous étiez malade à vie, et cette loi aujourd'hui elle fait que les malades de cancer doivent déclarer leur cancer jusqu'à 5 ans après la fin de leur traitement,
03:10mais au bout de 5 ans on efface l'ardoise.
03:14Revenons donc à zèbre et compagnie, et il y a une auditrice qui me dit très bonne idée, on devrait le mettre dans chaque salle des professeurs.
03:22Ah j'adorerais !
03:24Effectivement, ce qui est bien dans ce magazine c'est que c'est très positif, à la fois il y a du conseil sur le harcèlement à l'école,
03:35c'est-à-dire comment protéger les enfants atypiques, et puis il y a cette interview de Glenn Vielle, chef 3 étoiles, qui était dyslexique et qui en a fait une force.
03:45Oui, ce qui est fabuleux, c'est que toutes ces neuro-atypiques, ce sont les champions du camouflage, c'est-à-dire que toute leur vie scolaire,
03:56ils ont entendu dire qu'ils n'étaient pas bons, qu'ils n'étaient pas à la hauteur, qu'ils n'étaient pas comme les autres, que c'était plus compliqué, etc.
04:02Et donc souvent de ces faiblesses, parce que c'est difficile d'être dyslexique, on ne lit pas comme les autres, c'est un vrai effort, ils ont fait une qualité.
04:10Et en fait, ce que je veux dire à travers ce magazine, on parle beaucoup de résilience, c'est le mot à la mode, mais la réalité c'est que tous ces enfants qui sont en difficulté,
04:18ça fait aussi des adultes formidables, parce qu'ils ont des capacités d'adaptation qu'ont pas les gens qui n'ont pas ce problème.
04:26Mais comment vous expliquez qu'il y a 5-6 ans, vous étiez dans la presse, Valérie et moi aussi, on n'entendait pas, enfin Valérie si, parce que c'était un sujet qui lui tient à cœur,
04:35mais moi personnellement, j'entendais pas parler d'HPI ou de TDAH ou de mots comme ça, c'était quelque chose, on a l'impression que ça n'intéressait ni la presse ni les médias.
04:45Non, ou c'est nouveau, ou il y a eu des découvertes peut-être de fait sur le sujet.
04:50Oui, en fait il n'y a pas plus, on dit souvent, on a l'impression qu'on en parle beaucoup aujourd'hui, objectivement il n'y a pas plus de TDAH, il n'y a pas plus de disquiaires,
04:57sauf qu'aujourd'hui si on diagnostiquait, j'ai dit si vous étiez, nous on a tous plus de 50 ans, moi j'ai des souvenirs de classe où c'était toi t'es mauvais, toi tu sais pas lire,
05:08et à l'époque on ne se posait pas la question pour que ce gamin qui est travailleur et qui n'est pas idiot, il n'arrive pas à lire, t'es probablement dyslexique,
05:14c'est-à-dire qu'aujourd'hui on met des mots sur les difficultés scolaires qu'on nous enfants.
05:19Et d'ailleurs ce qui est très intéressant c'est qu'il y a beaucoup d'adultes aujourd'hui qui sont diagnostiqués a posteriori à 40-50 ans parce que leurs enfants sont diagnostiqués,
05:27et qui voient dans la carte d'identité de leurs enfants les mêmes problématiques qu'ils ont rencontré quand ils étaient jeunes.
05:33Et du coup ils comprennent tout ce qui s'est passé dans leur enfance, tout redevient comme un pulse qui se remet à l'endroit.
05:38Alors une des critiques parfois qui est faite par certains psychiatres, psychologues, c'est que c'est une excuse facile ou un argument pour des parents qui disent
05:48« mon enfant est HPI » ou « mon enfant est TDAH », donc il faut bien l'expliquer, c'est assez bien expliqué dans le cœur d'un des articles qui a le rapport avec le QI,
05:59il y a quand même des méthodes pour diagnostiquer, on ne diagnostique pas soi-même que son enfant.
06:05D'ailleurs dans le prochain magazine on fait un sujet sur « attention à l'autodiagnostic TikTok ».
06:10Les diagnostics ils sont faits en général par des équipes pluridisciplinaires, déjà pour commencer, par des médecins, par des spécialistes,
06:20et après cette espèce de mode qui dit « oui effectivement tous ces diagnostics c'est la mode »
06:27Il faut se mettre à la place d'un enfant qui dépense 40% d'énergie en plus que notre gamin pour arriver au même résultat.
06:36On demande à nos enfants de faire des efforts formidables, incroyables, ce sont des petits héros pour y arriver.
06:42J'ai évidemment entendu ça, j'ai lancé ce magazine parce que mon fils a un TDAH XXL, une dyslexie en plus,
06:49et on a commencé à me dire « oui mais enfin ton fils c'est la maladie du 16ème, le TDAH ».
06:54Ce qui est incroyable c'est qu'il a déménagé à Bordeaux, il a gardé son TDAH,
06:58aujourd'hui il vit à Périgueux, il a toujours son TDAH, donc mon fils il a un TDAH voyageur.
07:03Ça se manifeste comment ?
07:05Quand il était petit il était très très très actif, et à la fois comme on est une famille de très actifs, c'est bien.
07:13Et au fur et à mesure on s'est rendu compte que pour arriver, c'était un garçon très travailleur,
07:17mais pour arriver au même résultat que les autres, il lui fallait 5 fois plus d'attention.
07:22C'est-à-dire qu'il était épuisé tous les soirs et tombait comme une masse à 6h du soir en dormant.
07:28Je me suis dit que ce n'est pas normal que ce gamin dépense autant d'énergie pour arriver à faire quelque chose que les autres font avec 10 fois moins d'énergie.
07:34Aujourd'hui lancer un journal et se lancer dans la presse c'est aussi une aventure compliquée.
07:39Est-ce que ce que vous traitez dans le journal, ça fait peur aux annonceurs ou pas ?
07:43Ou ça a été compliqué d'avoir des annonceurs ?
07:45Paradoxalement il n'y en a pas beaucoup, mais paradoxalement non.
07:49Je suis allée voir des gens qui nous ont beaucoup, vous parliez de Rose Magazine tout à l'heure,
07:57qui sont des gens qui ont des vraies valeurs et qui nous ont suivi pour Rose Magazine.
08:01Rose Magazine a beaucoup de publicité, c'est un semestriel, c'est beaucoup plus gros comme magazine.
08:07Et à la fois on s'est rendu compte pour les annonceurs qu'au moment du Covid,
08:12où les annonceurs quittaient le bateau de tous les magazines, nous on n'a pas eu un annonceur qui nous a quitté.
08:18Ils venaient pas pour vendre en rouge à lèvres ou un téléphone portable, c'était pas le point.
08:26Ils appuyaient la cause.
08:28C'est un vrai magazine, j'ai envie de dire très lumineux, parce qu'il y a des pages conso extrêmement pratiques
08:36avec des infos, par exemple j'ai appris qu'il y avait un cordon tournesol qui est offert dans les aéroports parisiens
08:44pour toute personne ayant besoin d'une assistance mais qui ne veut pas le divulguer.
08:48Il y a à la fin aussi, spéciale rentrée, il est sorti à la rentrée, des accessoires par exemple,
08:56ou des vêtements sans dessus, sans dessous, c'est-à-dire un t-shirt sans couture.
09:01Je voudrais pas que les gens aient peur d'aller acheter ce magazine, au contraire, moi je l'ai trouvé très gai, très intéressant.
09:09Il y a ce groupe de rock qui a été créé par des autistes, il y a énormément d'infos,
09:14il y a effectivement aussi une enquête assez implacable sur les lunettes miraculeuses pour corriger la dyslexie.
09:21Ça ne marche pas.
09:22Le miracle en santé ça marche pas.
09:24Le miracle ça marche pas.
09:26Et la fameuse lampe, il y a une lampe aussi ?
09:29En tout cas il n'y a pas d'études cliniques qui avèrent que ça fonctionne.
09:32Moi je suis comme Thomas, je crois que je...
09:34La lampe, vous savez qu'il fait des vibrations ?
09:36C'est pareil, c'est le même principe, 500 euros les lunettes ça marche pas.
09:39Et puis j'aime bien cette petite page, ce qu'il faut retenir,
09:43x3 le risque de subir un harcèlement scolaire est multiplié par 3 pour les enfants avec un TDAH ou un TSA
09:51et 1250 enfants français sont porteurs de handicap dont une majorité d'autistes.
09:56Ce spectre autistique qui est très important aussi, dont il est important de parler.
10:00Arrêtons de culpabiliser les mères, les choses sont en train de changer.
10:03On en a parlé avec Francis Perrin, mais on a eu pendant très longtemps un monsieur
10:07qui a fait énormément de dégâts en France sur l'autisme,
10:10qui était le grand spécialisme de l'autisme.
10:12Heureusement il est parti à la retraite et qui culpabilisait les mères.
10:15Voilà, c'est mon petit coup de gueule de la matinée.
10:17C'est toujours la faute des mères.
10:19Absolument.
10:20Quelle est votre cible ? Il s'adresse à qui ce magazine ?
10:23Il s'adresse à toutes les personnes neuro-atypiques et aux parents de personnes neuro-atypiques et à leurs proches.
10:28Je pense que dans les personnes qui ont acheté le magazine parce que...
10:32Il a très bien marché.
10:34Il marche très bien, alors il est encore en kiosque.
10:36On peut encore l'acheter sur notre site zebra-et-compagnie.fr.
10:40Mais par ailleurs, en fait, il a été en rupture de stock au bout d'une semaine à Paris.
10:44Et pourquoi zebra ?
10:46Les zèbres, c'est...
10:48J'aime bien cette idée de zebra parce que le zebra c'est...
10:51On dit souvent qu'il n'y a pas deux zèbres qui ont la même rayure.
10:54Et pourtant, ils sont tous différents et ils sont dans le même troupeau.
10:57Et pour moi, c'est une image de la différence qui arrive à faire société.
11:00Voilà.
11:01C'est... Voilà.
11:02Et Camille, une auditrice, me dit...
11:04Moi, j'ai été à ESH et en fait, on ne s'occupe pas du tout de ces enfants.
11:08Enfin, on ne prend pas en compte le...
11:10Il y a trop peu de diagnostics qui est fait sur ces enfants-là.
11:14Merci d'être venue ce matin nous parler de ce magazine.
11:16Et puis, on vous recevra pour le prochain.
11:18Merci.
11:19La compagnie, le magazine de la neurodiversité.
11:21Donc, dans ce numéro, prévenir le harcèlement des enfants atypiques.
11:25Cette grande interview de Glenn Vielle.
11:27La dyslexie m'a fait galoper.
11:29HPI n'en fait pas une maladie.
11:31Et TDAH, vive le sport.
11:33Plein de choses dans ce magazine.
11:35Merci à vous d'avoir été avec nous.
11:37Céline Lisseraou ce matin.
11:39Et nous, on va débattre de l'actualité.
11:41A tout de suite.