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00:00C'est l'heure 44, c'est le quart d'heure toulousain, le début de notre quart d'heure toulousain, le moment de prendre votre téléphone pour témoigner.
00:06Et vous connaissez le numéro évidemment, le 05 34 43 31 31.
00:11Appelez-nous si vous êtes aidant, si vous assistez à un proche malade ou dépendant.
00:16Dites-nous comment vous vivez tout ça, si c'est dur, comment vous vous en sortez.
00:20Dites-nous aussi si vous connaissez des aidants, si vous connaissez leurs difficultés.
00:23En tout cas en Haute-Garonne, le conseil départemental vient de lancer une consultation sur internet pour cibler les besoins de ces aidants.
00:30Et ce matin, on est avec l'un d'entre eux qui habite dans le Volvestre.
00:34Bonjour Thierry de Cacré.
00:36Bonjour.
00:37Avant de vous entendre, des témoignages déjà sur Facebook.
00:40Oui, Fanny nous dit, aidante de mon fils aîné à part l'AEEH, zéro reconnaissance pour mon quotidien.
00:47Et puis message de Lulu qui s'est occupée de son papa le temps qu'elle pouvait.
00:50Elle nous a quitté l'an dernier.
00:51Elle nous dit, je m'occupe de ma maman qui est bénéficiaire et je suis sa salariée six heures par semaine.
00:56Pour mon papa, je pouvais toucher une naloque de la CAF si jamais je devais prendre un jour pour l'amener à des rendez-vous médicaux.
01:02On attend vos appels 05 34 43 31 31.
01:06Comment ça se passe si vous êtes aidant, le quart d'heure Toulousain est pour vous ce matin.
01:09Est-ce que vous avez envie de témoigner comme Thierry de Cacré ?
01:11Vous habitez Lafiteville-Gordanne, vous êtes l'aidant principal de votre épouse Carole qui a 63 ans et qui souffre d'un Alzheimer précoce.
01:18Vous racontez d'ailleurs ce parcours, votre parcours à tous les deux dans un livre, La mémoire du cœur, paru aux éditions Lolis Bleu.
01:25Thierry a déjà dit de nous, comment vous avez su que votre femme était atteinte d'Alzheimer ?
01:31Elle a été diagnostiquée en 2019 et depuis un an, en 2018, on avait constaté des petites pertes de mémoire qui nous avaient étonné.
01:45D'autant plus qu'elle avait une mémoire d'éléphant.
01:47C'est cela qu'on a signalé au médecin qui a pris tout de suite les choses au sérieux.
01:53En 2019, elle avait donc 58 ans.
01:56A l'époque, c'est très précoce, non ?
01:58Oui, c'est très précoce, mais malheureusement, dans cette maladie, des cas de plus en plus jeunes apparaissent.
02:07Il y a 35 000 personnes qui ont moins de 65 ans actuellement.
02:10Et on compte pour la maladie d'Alzheimer, globalement, 225 000 cas de plus par an.
02:16C'est un phénomène exponentiel.
02:20Et quand le diagnostic est posé, vous parlez de tsunami.
02:23Oui, effectivement, parce qu'on est toujours un petit peu dans le déni.
02:31On redoute que ce soit Alzheimer.
02:34Et quand le mot tombe, effectivement, c'est comme un temps de vie qui s'écoule.
02:43Mais en fait, on se dit vite après qu'il ne faut pas que ce jour du diagnostic soit une date qui marque un avant et un après.
02:55Non, la vie continue.
02:57Et au Standard de France du Boxe, si t'as mis un premier rappel ce matin, France ?
03:01Oui, au 05 34 43 31 31, au nord-est de Toulouse, à l'Union, avec Sylvie.
03:06Bonjour, Sylvie.
03:07Bonjour, bonjour à tous.
03:09Bienvenue.
03:10Merci.
03:11Moi, je veux juste apporter mon témoignage parce que je suis infirmière à domicile.
03:15Donc, en fait, je suis avec des familles où le couple, il y en a un qui est dépendant et l'autre qui est aidant.
03:23Je veux juste apporter mon témoignage en disant que souvent, la personne qui aide part avant la personne qui est dépendante d'épuisement.
03:30Et parfois, en fait, la famille ne se rend pas compte de la charge que ça représente parce que la personne donne le change,
03:37parce que la personne aidante ne veut pas inquiéter la famille, etc.
03:40Mais c'est extrêmement lourd, en fait, pour eux.
03:43Voilà.
03:44Merci, Sylvie.
03:45Merci de ce témoignage.
03:46Avant d'accueillir Didier au téléphone, Thierry de Cacré, racontez-nous quel est votre rôle au quotidien.
03:52Qu'est-ce que vous faites pour votre femme ?
03:55Mon rôle est d'être auprès d'elle pour tous les actes de la vie quotidienne parce que mon épouse est complètement dépendante.
04:05Aussi bien dans sa mobilité, puisqu'elle est en train de perdre sa mobilité, mais également pour faire sa toilette, pour manger,
04:15pour évidemment tout ce qui est administratif, pour se promener, pour se distraire, pour tous les actes de la vie quotidienne.
04:22Il n'y en a pas un qui, malheureusement, échappe au handicap qui est le sien.
04:28Qu'est-ce qui est le plus dur pour vous ?
04:30Je crois que le plus dur, ce n'est pas tant de faire.
04:34On est ainsi fait qu'on s'adapte à une situation et qu'on se donne les moyens de s'y adapter.
04:40C'est davantage dans l'échange et dans la communication que nous avions,
04:46serait-ce que partager des commentaires d'un film, de faire des projets de sortie, de voyage, de discuter tout simplement,
04:55de faire des activités ensemble. Voilà, c'est cela qui est le plus dur.
04:58C'est un deuil blanc, on appelle ça le deuil blanc et je trouve que le terme est bien choisi finalement.
05:02Au téléphone de France B, il y a Didier.
05:0405 34 43 31 31, on parle des aidants ce matin.
05:07Et vous Didier, bonjour, vous êtes à Saint-Jean-Yves-Bellevue, au nord de Toulouse.
05:11Vous êtes en fauteuil.
05:13Oui, je suis en fauteuil volant.
05:15Moi, je ne suis pas aidant, je suis aidé.
05:18Aidé, voilà, oui.
05:21Et alors, à quel point l'aidant est important pour vous Didier ?
05:24Au moins, il y a quelqu'un, il y a un auxiliaire de vie qui vient me voir.
05:32C'est important ? Parce que vous êtes seul, sinon ?
05:34Oui, c'est très important.
05:37Merci Didier pour votre témoignage.
05:40C'est comme Didier, c'est comme Thierry, c'est comme Sylvie.
05:43Vous avez envie de témoigner ce matin sur France Bleu.
05:45Vous nous appelez 05 34 43 31 31.
05:48On pense aux aidants évidemment et aux aidés.
05:51Thierry, à la fille de Vigordan, vous avez créé, je crois, une plateforme d'échange entre aidants,
05:55qui est destinée aux personnes qui accompagnent les malades d'Alzheimer.
06:01C'est quoi l'idée en fait ? C'est déjà de se parler, de partager son expérience ?
06:05Parce que ça fait du bien de se parler ?
06:07C'est essentiellement cela. C'est effectivement de permettre à des aidants,
06:11alors deux personnes atteintes d'Alzheimer à un âge jeune,
06:14parce que l'évolution de la maladie est tout à fait différente par rapport à un Alzheimer vieillissant.
06:19Elle est beaucoup plus brutale et puis elle intervient dans la force de l'âge.
06:22Donc c'est permettre à ces aidants de parler, de questionner,
06:27de recevoir des témoignages, une fois par mois, par visio.
06:34Je dirais que la deuxième inspiration que j'avais moi personnellement en lançant cette plateforme,
06:40c'était aussi de rompre un certain isolement qui existe quand on habite en milieu rural
06:45et qu'on ne peut pas bénéficier de tout le réseau et de toutes les activités qui peuvent exister,
06:49par exemple avec François Alzheimer à Toulouse.
06:52Depuis 2015, dans la loi, il y a un droit au répit pour les aidants,
06:57c'est-à-dire qu'on peut demander à ce qu'on prenne pendant quelques temps la personne malade
07:02pour que les dents soufflent.
07:04Comment on fait ? On appelle qui ? On fait comment Thierry quand on est dans ces cas-là,
07:08quand on a besoin de souffler ?
07:10Alors il y a effectivement nombre d'associations qui proposent des séjours,
07:18ça peut être de courte durée, une journée ou deux, ça peut être plus long.
07:24Donc il faut contacter François Alzheimer qui aiguillera sur les bons interlocuteurs,
07:31mais ce que je voudrais juste rajouter c'est que c'est difficile, en tout cas au début,
07:36pour un aidant de prendre du répit.
07:38Il y a comme un sentiment de culpabilité, d'abandon qui s'installe
07:41et qu'il faut arriver à dépasser pour son bien-être, pour sa santé tout simplement.
07:47Une dernière question Thierry, il faut quoi maintenant ?
07:49Il faut une loi pour un statut de l'aidant ?
07:52Oui, il faut une loi pour un statut de l'aidant.
07:54Vous avez évoqué le droit au répit bien sûr,
07:59le droit pour des aidants qui travaillent à véritablement avoir une rémunération,
08:05une reconnaissance dans la société de leurs conditions
08:12et de tous les moyens qu'il faut mettre en oeuvre pour les aider.
08:14Parce que ça fait faire des économies au pouvoir public, il ne faut pas l'oublier.
08:18Merci Thierry de Cacré d'être intervenu ce matin sur France Blocs Italiens
08:21et sur France 3 ans en appel de votre livre
08:23« La mémoire du cœur » qui est paru aux éditions Le Lis Bleu.
08:26Bonne journée à vous.