Érica Páez, madre de Tomás Barboza, compartió un testimonio conmovedor sobre la experiencia de su hijo con la Encefalitis Límbica Autoinmune y la dificultad de diagnosticar esta enfermedad debido a que sus síntomas se camuflan como trastornos psiquiátricos. Si bien el pequeño falleció, su partida fue el puntapié inicial que impulsó el proyecto de ley.
FS.
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00:00La verdad es que se esperó mucho por esto también desde hace dos años que se viene trabajando con el proyecto
00:06para que justamente sea una ley y sea lo más importante es llegar a visibilizar y concientizar
00:12de la importancia de ley para trabajar desde allí en la enfermedad,
00:15que es una enfermedad muy rara, es desconocida tanto por la población como el ámbito profesional justamente.
00:21Contarnos un poco, Erika, últimamente eso es una enfermedad poco frecuente, pero vamos a ver cómo se manifiesta.
00:28La encefalitis autoinmune está dentro de las EPOC, que son las enfermedades poco frecuentes,
00:33tienen una incidencia de 1 a 2 pacientes cada 100.000,
00:36por eso justamente es que cuando al momento que a Tomás le tocó era totalmente desconocida,
00:41justamente al no ser de origen bacteriano, viral, todo lo que sea tratamiento, diagnóstico y todo,
00:50es desconocido y no es cercano.
00:52Lo importante es destacar que con esta ley y de que se conozca, el diagnóstico puede ser temprano,
00:59el tratamiento también y no todos los pacientes van a tener el mismo destino que en este caso tuvo mi hijo.
01:05¿Y cómo es el tratamiento?
01:07El tratamiento es inmunosupresor, eso quiere decir que es similar a lo que se conoce cuando también
01:13en un paciente con cáncer es una quimio.
01:16Al eliminar todos estos anticuerpos, rañinos por así decir, también eliminar los buenos,
01:22entonces al paciente lo deja bastante desprovisto.
01:25Eso es para primeramente tratar la enfermedad de base, que de allí se puede llegar a lograr las convulsiones
01:31y toda la sintomatología que viene después.
01:33Pero bueno, también la cantidad de convulsiones y lo que el paciente haya tenido degenerativamente,
01:38mi hijo 4 semanas estuvo sin asistencia necesaria, hasta cuando ingresó al hospital ya su deterioro era mucho
01:45y una simple bacteria infectó su pulmón y ya lo llevó por esta cuestión de estar inmunodefinido.
01:52¿La asistencia en el hospital público o también en el laboratorio de cura?
01:55No, él estuvo en clínicas privadas, eso también fue toda una dificultad porque en los lugares privados
02:03en los que estuvo no había neurólogos clínicos, nos tuvimos que ir al hospital,
02:08en el hospital cuando queríamos ingresar su sintomatología nos decían que no era un paciente
02:13para este tipo de lugar, aludiendo a que era en realidad un lugar para enfermedades psiquiátricas.
02:19Cuando él pudo ingresar, sí lo atiendo a un doctor, que fue el doctor que había identificado el primer caso
02:26de transmisiones, que hoy también es su papá, el papá de la paciente Yamila Tselaloni nos está acompañando
02:32porque ella es alguien que ya pudo sobrevivir y en ese momento el personal que lo asistió
02:39se basó investigando, leyendo e iniciando un tratamiento que nunca se había hecho tampoco.
02:45¿Ustedes son de Posada? ¿Cómo es la vida de él ahora?
02:48Él falleció en ese entonces, él falleció hace 3 años y estuvo 3 semanas en terapia
02:53y como les contaba por esta cuestión de que el tratamiento sí dio resultado en el sentido de terminar
02:59con las compulsiones y todo lo que tenía de sintomatología, él quedó muy desprovisto de poder luchar
03:04con la neumonía que en ese momento le dio, pero que como vuelvo a recargar, de haber 4 semanas antes
03:11quedado con manos correctas y no todos los profesionales por los que pasó que no conocían de la enfermedad
03:16él hubiera tenido otras chances.