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00:00Il est 8h moins le quart en ce jeudi 24 avril, Christelle Caillot, c'est la journée mondiale de lutte contre la maladie de Parkinson.
00:06Et pour en parler, notre invitée ce matin est Catherine Delis-Grain d'Orge, la déléguée départementale de France-Parkinson en Sarthe.
00:13Bonjour.
00:13Bonjour.
00:14Vous organisez une journée d'information et de prévention, c'est à Mulsanne, près du Mans à la salle Edith Piaf.
00:19Que voulez-vous montrer ? Qu'est-ce qu'on peut apprendre ?
00:22Alors, l'idée c'est de faire connaître notre comité, puisqu'on s'aperçoit que malheureusement,
00:27il y a beaucoup de malades qui ne connaissent pas le comité.
00:30Donc, nous on est surtout là, le rôle du comité c'est surtout d'apporter déjà dans un premier temps
00:35de l'aide et du soutien aux personnes touchées par la maladie, aux proches.
00:42Notre deuxième mission, et en leur proposant des activités physiques adaptées,
00:45puisque le sport est le meilleur médicament qu'ils puissent y avoir pour lutter contre cette maladie,
00:50puisque aujourd'hui on ne la guérit pas,
00:52nous proposons aussi tout un tas de réunions mensuelles et des groupes de parole,
00:58mais notre deuxième mission, c'est aussi d'informer sur la maladie, de sensibiliser.
01:03Et c'est pour ça qu'on intervient dans toutes les structures, telles que les écoles d'infirmières, telles que les EHPAD.
01:08On propose aussi une formation au kiné.
01:10Sur 2024, on a formé 12 kinés, sartois, donc en fait ils sont déjà formés,
01:15mais on les sensibilise et on leur donne des astuces par rapport à la maladie de Parkinson,
01:20pour mieux les accompagner au quotidien.
01:23Et on va reproposer cette formation dans le deuxième semestre 2025.
01:27Et on intervient aussi pour nous faire connaître toutes les...
01:30Ça c'est votre rôle au quotidien, mais sur cette journée, aujourd'hui,
01:33il y a une opération de sensibilisation, il y a des tests,
01:37il n'y a pas de prévention, il n'y a pas de dépistage sur Parkinson.
01:41Non, il n'y a pas de dépistage.
01:42Donc aujourd'hui c'est l'occasion peut-être de faire des tests sur la journée ou pas ?
01:46Non, c'est surtout l'occasion d'avoir de l'information.
01:49En fait, donc ce matin, moi je vais faire une présentation du comité,
01:52pour que les gens puissent savoir ce qu'on fait, quel est le rôle d'un comité.
01:55Et cet après-midi, il y a une conférence avec le docteur Jérémy Belin,
01:59du centre expert Parkinson de Tours.
02:01Donc lui, sa conférence va tourner autour des symptômes et des troubles cognitifs.
02:05Ce sont des symptômes, des troubles dont on ne parle pas,
02:07des sujets qui sont un peu tabous.
02:09Donc il faut malgré tout les mettre en avant, il faut en parler,
02:12parce qu'il n'y a pas de honte à parler des sujets là, au contraire.
02:15Alors justement, quels sont les premiers symptômes ?
02:17Que faut-il faire ?
02:18Alors les premiers symptômes, ça va varier d'un malade à l'autre,
02:21puisqu'il y a autant de maladies que de malades.
02:23Pour certains, ça peut être la perte de l'odorat, la perte du goût.
02:27Pour d'autres, ça peut être des raideurs un peu trop présentes.
02:30Pour d'autres, ça va être de la dépression.
02:32Donc vous voyez, le dépistage de diagnostic de départ est un peu compliqué à poser.
02:38Surtout que ce qui ressort auprès de nos adhérents,
02:42c'est qu'ils ont été en errance médicale pendant un certain temps.
02:45Leur généraliste n'était pas assez à l'écoute de leurs symptômes.
02:49En fait, les gens ressentent.
02:51Ils savent bien qu'il y a quelque chose au fond d'eux-mêmes qui tourne par rond.
02:53Donc ils essayent de se faire entendre, mais ce n'est pas toujours facile.
03:00Est-ce qu'il y a un test, une sorte de prise de sang,
03:03de test de mouvement, de réflexe qu'on peut faire ?
03:08Et à ce moment-là, un généraliste aperçoit que c'est les prémices ?
03:13Alors, il y a des tests qui peuvent se faire voir.
03:19En fait, quand la personne marche, la personne qui est affectée,
03:22en général, le ballon du bras ne se fait plus.
03:25Donc le côté qui est touché, le bras reste le long du corps quand la personne marche.
03:29Il peut y avoir ce qu'ils appellent, au niveau des poignets,
03:33il y a des roues crantées, mais ça, nous, on ne s'en rend pas compte.
03:37Et puis si vous voulez, la maladie, elle arrive petit à petit.
03:39Donc la personne s'adapte, en fait, à ce handicap qui arrive.
03:44Parce que, par exemple, l'écriture, ils vont venir avoir une écriture toute petite,
03:48un peu comme faisaient nos médecins quand il y avait des ordonnances manuscrites,
03:52pour certains encore, où on n'arrivait pas à déchiffrer ce qui avait été écrit.
03:55Donc, vous voyez, c'est différent.
03:57Il y a plein de symptômes, mais tellement divers et variés,
04:00que c'est difficile dans un premier temps.
04:02Puis il y a l'âge, parce qu'on pense aussi que c'est une maladie de vieux.
04:06Mais la moyenne d'âge, elle est de 58 ans.
04:07Moi, mon mari, il était touché à 46 ans.
04:11Notre plus jeune diagnostiqué, nous, au sein de l'association, en Sarthe,
04:13il était diagnostiqué à 28 ans.
04:15Donc, vous voyez, c'est vachement compliqué.
04:18Pardon, ce n'est pas un mot très poli, ça.
04:19Mais c'est très difficile de poser le diagnostic.
04:23Il y a des médecins qui se disent, mais non, ce n'est pas possible, pas à cet âge-là.
04:25Vous voyez, on est encore dans ces a priori.
04:27Justement, on compte à peu près 270 000 personnes en France.
04:30C'est les chiffres de l'ARS qui datent de 2015.
04:32Les derniers n'ont pas été publiés.
04:3425 000 nouveaux cas en France chaque année, 1 500 en Sarthe.
04:38Est-ce que tout le monde est diagnostiqué, dépisté et suivi normalement ?
04:42Voilà, vaste sujet.
04:45Suivi, c'est un énorme problème ici en Sarthe,
04:48puisque le nombre de neurologues sur la Sarthe se compte sur les doigts d'une main.
04:52Donc, normalement, un malade doit être suivi tous les 6 mois
04:56pour adapter le traitement en fonction de l'évolution d'une maladie.
05:00Mais avec cette pénurie de neurologues,
05:02beaucoup se dirigent ou sur Paris, ou sur Tours, ou sur Angers, ou sur Rennes,
05:06puisqu'on a des centres experts, un centre expert à Rennes et un centre expert à Tours.
05:11Mais c'est pareil, là aussi, les centres experts deviennent à saturation.
05:14Bon, c'est l'occasion d'en savoir plus, si vous avez quelques symptômes,
05:18ou si vous êtes curieux par rapport à votre entourage, ou votre famille, ou vos amis.
05:22La journée d'information, c'est aujourd'hui à Mulsanne, à la salle Edith Piaf.
05:26Et puis, vous organiserez, on en reparlera, vous reviendrez,
05:30une journée, deux journées, 13 et 14 septembre,
05:33de ping-pong autour de la maladie du Parkinson.
05:35Tout à fait, c'est une association qu'on vient de créer avec mon mari,
05:38Ping-Pong Parkinson France.
05:40Donc, ça va être l'occasion pour les malades Parkinson,
05:42qu'ils soient adhérents dans un club, qu'ils soient dans une association,
05:45de se retrouver autour d'une table de ping-pong, d'échanger,
05:48parce que cette petite balle blanche, elle a de vrais pouvoir,
05:50pour avoir participé à plusieurs tournois depuis 4 ans.
05:54Je vous assure que c'est phénoménal.
05:56Ce que le sport peut permettre de faire,
05:58comment les gens peuvent se surpasser et oublier la maladie.
06:00Catherine Delis, grain d'orge, déléguée départementale de France Parkinson,
06:04était notre invitée ce matin.
06:06Merci à vous, belle journée.
06:07Merci à vous de m'avoir reçue.