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Estilo Saludable: Fibrosis quística y desnutrición.

#EstiloSaludable con Esther Schiffman
FB: Nutrióloga Esther Schiffman
TW: @NutEstherSchiff

Invitada: Dra. Paulina Segura
@dra.paulinasegura
Transcripción
00:00Hola, hola a todos amigos de Estilo Saludable, ya es viernes, viernes de un programa para
00:19platicar de nutrición, pero en palabras bien, bien sencillas, para que vayan cachando cosas
00:24que vamos repitiendo, pero con diferentes adaptaciones, diferentes temas, diferentes
00:30enfoques, y la idea de esto es que ustedes vayan cachando cosas que puedan cambiar en su estilo
00:35de vida, y que lo vayan mejorando poco a poco sin darse cuenta, que si ahorita hablamos
00:40tal vez de hidratación, entonces vayan tomando cada vez un poco más de agua, y si hablamos
00:45de nutrición, pues elijan un alimento cada vez más saludable, y ese tipo de cambios son
00:49los que al final hacen la diferencia, así es que estoy muy contenta de que ya es viernes
00:53de su programa, y bueno, soy Esther Schiffman, soy nutrióloga, y hoy tengo como invitada
00:59a alguien que ya ha estado con nosotros, platico de dietas cetogénicas, es que el que no ha
01:03visto el programa, váyanse ahí a los Facebooks de antes, porque ahí quedan grabados, y búsquenlo,
01:09porque la verdad es que fue un tema muy interesante, fue un tema que gustó mucho, y nos pidieron
01:13que regrese Paulina, así es que bienvenida, Pau.
01:15Ay, muchísimas gracias, de verdad, encantada de estar aquí con ustedes nuevamente, y pues
01:22a disfrutar este espacio maravilloso para poder aprender.
01:26Yo digo eso, cada viernes ir hablando diferentes temas, y al final como que salir fortalecidos,
01:33hacer estos pequeños cambios que no nos demos cuenta, pero al final tenemos un estilo de
01:37vida más saludable, y no nos dimos cuenta, no fue tan difícil. Yo sí creo después de
01:4218 años de dar consulta, que eso es lo principal, que la gente siente que es el cambio tan drástico
01:48y tan difícil, y tan, ¿no? La nutrición es tan complicada, o tanta mala información
01:53que anda ahí, que se confunden, que entonces mejor no hago nada, ¿no? Porque qué difícil
01:59es, y mejor de algo me tengo que morir. Y lo he oído mucho, entonces sí, es la idea
02:05de estos programas es, tal vez hoy vamos a hablar de fibrosis quística, y tal vez la
02:09gente va a decir, ¿qué es eso? Yo no tengo a nadie con esa enfermedad, pues no lo voy
02:14a escuchar, pero al contrario, porque cuando nosotros vamos viendo que todas estas enfermedades
02:19tienen una parte nutricia muy importante y nuestra alimentación y estilo de vida puede
02:24impactar tanto en la prevención como en el tratamiento, que realmente te hace cambiar
02:29este chip y te hace motivarte a hacer estos pequeños cambios que hablábamos, ¿no?
02:34No, y 100%, y ¿sabes qué? También es muy importante recalcar, pues sí, como bien lo
02:39dices, puede ser una enfermedad muy rara, pero el mundo es muy chiquito, entonces siempre
02:45podemos tener contacto con alguna persona que esté padeciendo o esté pasando por este
02:49proceso, y pues poder tener esta información a la mano y poder orientar, pues siempre es
02:54maravilloso poder ayudar y poder decir o recomendar, ¿no? Algún especialista que pueda,
02:59orientarnos sobre este tema, entonces, la verdad es que como tú dices, ¿no? Siempre es
03:04bueno enterarnos de todo, saber un poquito de todo, ¿por qué? Porque no sabemos cuándo
03:08podemos utilizarlo, entonces eso es maravilloso.
03:11Claro, y aparte pueden tener similitudes, algunas enfermedades, si ahorita hablamos de un
03:17poquito de síntomas y cosas que sienten las personas con fibrosis quística, pudieras
03:21relacionarte teniendo otra enfermedad, teniendo los mismos síntomas, y puede tratarse de la
03:27misma manera. Digo, ahorita vamos a ver, porque tú eres la experta en fibrosis quística,
03:30pero sí pudieran tener similitudes, entonces de todo se aprende, así que bienvenida a este
03:35programa, me encanta que estés aquí, realmente eres una doctora especialista, pero que le
03:41encanta esta parte de nutrición para tratar estas enfermedades que a veces la parte de medicina
03:47trata siempre con medicina, con pastillitas, y pues que tú tengas esta combinación de
03:53los dos mundos es muy importante.
03:57Claro que sí.
03:58Pues empezamos, si quieres platícanos, ¿qué es la fibrosis quística? ¿Quién pudiera
04:04tenerlo?
04:05Ok, mira, pues la verdad, como bien me conoces, a mí me encanta comenzar con un poquito de
04:10historia, entonces, pues bueno, se empezó a estudiar desde 1938. Fue por medio de la doctora
04:16Dorothy Anderson, que ella trabaja en un hospital en Nueva York. Entonces empezó a notar que
04:22había, pues ciertas alteraciones en el cuerpo que no tenía ni idea de qué pasaba. Entonces
04:27utilizó, bueno, por medio de una necropsia en niños, empezó a estudiar estos cuerpos
04:32y ella creía que se debía a una deficiencia de vitamina A. A lo largo de estos años se
04:39ha ido modificando, o más bien se ha ido estudiando muy bien y se ha ido, pues, pues
04:46bien identificando por qué es la causa. Fue hasta 1989 que se dio el primer diagnóstico
04:54ya como tal, en donde se observa que es una enfermedad crónica, hereditaria, degenerativa
05:02y viene principalmente por medio genético. ¿Qué pasa en esta enfermedad? Bueno, lo primero
05:08que va a suceder es que vamos a tener un gene específico, que bueno, se va a encontrar
05:15en el número 7, pero ese es irrelevante en este momento, pero lo importante aquí es
05:20que este gene va a producir una proteína. Una proteína que se llama CFTR, que estas iniciales
05:29corresponden a regulador transmembranal de fibrosis, como comúnmente lo conocemos. Estas
05:35proteínas no quiere decir que sean específicamente de esta enfermedad. Lo que pasa aquí es que
05:41cuando padecemos esta enfermedad hay ciertas alteraciones en esta proteína. Por ejemplo,
05:47puede ser que no se llegue a formar completamente o inclusive que no haya una buena interacción
05:54entre ciertas membranas que en un momento voy a platicar. Al momento de que hay una alteración
06:01en esta proteína, pues precisamente vienen muchas, muchas alteraciones en muchos órganos,
06:07entre ellos principalmente en pulmones, gastrointestinales, páncreas, reproductor, en muchos órganos
06:16que en un momento vamos a platicar, pero vienen principalmente estas alteraciones por varias
06:21mutaciones que tiene este gene.
06:23¿Y qué tal frecuentes en México? ¿Qué tanto lo ves aquí en tus pacientes?
06:30Mira, como bien lo dije, aquí en México se considera una enfermedad rara. ¿Por qué?
06:36Porque alrededor de 2 millones de mexicanos podemos ser portadores de este gen, pero somos
06:43asintomáticos. Que tengas cierto defecto en este gen y no nos damos cuenta.
06:48También alrededor de 400 aproximadamente niños en México nacen con esta enfermedad al año.
06:59Entonces, por supuesto que es rara, pero sin embargo es muy importante. ¿Por qué?
07:04Porque tiene alteraciones no solamente en un órgano, sino en muchos órganos como ya lo comenté ahorita.
07:11¿Qué síntomas pueden ser los más comunes? ¿O pudiera haber alguien que la tiene y no sabe
07:16que la tiene? Sí, 100%. Mira, lo más importante aquí es las pruebas que podemos realizar para poder
07:27confirmar un diagnóstico. Sin embargo, una manera para saber cómo es que se puede transmitir
07:33esta enfermedad o cómo saber cómo se transmite. Principalmente recordemos que es una enfermedad
07:40genética, 100%. Entonces, esto va a suceder que es recesiva. ¿Qué quiere decir esto?
07:45Que tanto el padre como la madre tienen que, deben de ser portadores sanos de este gen de fibrosis
07:53quística. Si no, no va a haber ningún problema. Es muy importante aclarar eso. Tienen que tener
08:01tanto padre como madre portadores sanos de este gen para poder tener un hijo con este tipo
08:07de enfermedad. Es muy importante porque si alguien sabe que tiene fibrosis quística,
08:13la idea de, no vas a buscar una pareja que no tenga, pero posiblemente sí, ¿no? Porque
08:18previenes que se pase a la siguiente generación. Entonces, sí sería ideal en este caso, pues
08:26si ya estás no tan enamorado, tal vez hacer una prueba de tu pareja para ver que los dos
08:30no sean portadores y que puedan pasar esta enfermedad de generación en generación para erradicarla,
08:35¿no? Si no están presentando realmente erradicarla.
08:39Justo, porque lamentablemente aquí en México, bueno, en un momento platicaremos de dos estudios
08:44que se realizaron, pero aquí en México la calidad de vida o la esperanza de vida es muy
08:50corta. Entonces, por eso mismo, 100% se recomienda realizar, si uno ya sabe que es portador, por
08:58supuesto, como bien dijiste, es muy importante realizarnos estudios genéticos para poder detener
09:04esta transferencia, ¿no? Dejen y poder evitar muchísimos complicaciones que pueden estar
09:10en un futuro, ¿no? Entonces, para que quede un poquito más claro, porque creo que lo dije
09:15muy rápido, entonces, mira, algo más claro. Tenemos aquí, imaginemos un cepillo, ¿no?
09:21Este es un cepillo, muy bien, y el cepillo tiene como pelitos, ¿no? O sea, cerdas. Estas cerdas,
09:27todas las células funcionan de la siguiente manera, para que tengan un buen movimiento necesita haber
09:32un intercambio entre cloro y agua. ¿Qué quiere decir eso? Nuestras células tienen que estar
09:38hidratadas. ¿Para qué? Para que estos pelitos se muevan. Si no tienen este movimiento, pues pueden
09:45venir complicaciones justamente como en fibrosis quística. Cuando hay un defecto en esta proteína,
09:51o sea, que no permite la salida de cloro o agua, las cerdas van a empezar a tener una
09:57deficiencia en agua, entonces se van a quedar estáticas. No van a tener el movimiento normal
10:03como si estuviera pasando el cloro y el agua. Entonces, ¿qué va a pasar aquí? Se van a quedar
10:08estéticas, estáticas, perdón, y esto va a provocar que se empiece a generar moco. Este moco
10:15que se genera en esta parte de los pelitos o las cerdas son las complicaciones más comunes. Por eso
10:22mismo llega a afectar principalmente los pulmones. Porque... Se van a tener moco y hay dificultad
10:28para respirar. Justo, justamente. Eso es, a términos generales, por eso es muy importante. También aquí
10:36es muy importante estudiar en qué forma o en qué momento, en qué parte de la proteína está la
10:42alteración. Porque a partir de ahí, es como nosotros podemos dar el tratamiento en los
10:46pacientes. Actualmente los tratamientos ya van muy avanzados, pero depende mucho de en
10:51dónde se encuentra la mutación o en dónde tiene el defecto esa proteína para poder dar
10:57el tratamiento.
10:59Ok. ¿Y cuáles son los síntomas? Digo, me queda claro que si fuera pulmón, que tal vez
11:03siempre ataca el pulmón, ¿siempre va a haber como si fuera una enfermedad respiratoria? ¿Pudiera
11:08hacer? Justo, justo. Muy bien, excelente, porque fíjate. Actualmente los síntomas, pues
11:16bueno, son una infinidad, puesto que todos nuestros órganos tienen contacto con este
11:21tipo de proteínas. Sin embargo, precisamente el 51% de los síntomas vienen del aparato
11:27respiratorio. De ahí, el 43% de los síntomas se relacionan mucho con desnutrición, que es
11:33uno de los temas más importantes que vamos a tomar ahorita. Entre ellos, en términos generales,
11:38bueno, vamos a tener también la sensación del sabor salado de la piel por el sudor que
11:45vamos a estar excretando. También vamos a tener, como bien dices, problemas respiratorios
11:50muy marcados. Entre ellos, por lo mismo que se empieza a juntar mucho moco, vamos a tener
11:54muchas expectoraciones o muchas como flemitas, por así decirlo, como bien lo conocemos.
11:59Y esto, pues obviamente nos condiciona una dificultad respiratoria. De igual forma, vamos
12:06a tener problemas en páncreas. En un momento voy a mencionarlo, pero ¿qué va a pasar? En
12:12el páncreas no se van a formar ciertas enzimas pancreáticas. Entonces, esto, cuando no se forman
12:19estas enzimas, lo que va a pasar es que en la nutrición no vamos a poder agarrar todos los
12:25nutrientes que necesitamos. Entonces, eso nos va a dificultar la ganancia de peso, ¿no?
12:30A lo largo de, pues de toda esta enfermedad. De igual forma, vamos a tener problemas digestivos
12:36muy característicos. Y pues entre ellos, por lo mismo que ya comentaba ahorita con el
12:40páncreas, uno de los síntomas más característicos se llama esteatorrea, que literalmente lo conocemos
12:47como heces con ácidos grasos o con grasa. Entonces, esto puede ser por las enzimas
12:54pancreáticas que no están realmente obteniendo esta absorción y por eso mismo tenemos este
13:02síntoma. Y también va mucho de la mano con la deshidratación. Repito, estos síntomas
13:09son pues muy variados. Depende mucho qué tipo de mutación o en dónde tenemos la afectación
13:16de la proteína para poder tener específicos los síntomas. Pero estos son como que los
13:21más comunes.
13:22Sí, y ayuda mucho porque yo veo gente que hay, no hay que, no es que hay poca especialización
13:29en México. Sin embargo, si el primer acercamiento con los médicos se trata todo como si fuera
13:37lo mismo. Esa es mi percepción y lo que me dicen mis pacientes, ¿no? Tardan mucho en llegar
13:42a un diagnóstico final, tanto de fibrosis quística como de síndrome de colon irritable.
13:47Todas estas patologías que involucran el sistema digestivo especialmente, tardan muchísimo
13:53en decir, era cándida, era síndrome de colon irritable, era CUS y era Crohn. Y entonces
13:58se la pasan de tratamiento en tratamiento que afecta muchísimo más la calidad de vida
14:03del paciente y hasta se le afecta más la misma patología. Entonces, si alguien nos está
14:08escuchando y dice, ya pasé por varios doctores, no sé qué tengo, pero tengo estos síntomas
14:15gastrointestinales, veo las heces con grasa, que eso es como un síntoma muy característico
14:21porque como no están pudiendo producir las enzimas que rompen las grasas, esas grasas
14:25se van a ir intactas por las heces. Así es que es un, siempre checar, ¿no? Siempre checar
14:31si hay sangre o si hay grasa. Yo creo que es algo muy importante. Nadie habla de eso y se
14:35oye horrible, pero yo creo que es importante conocernos, ¿no? Ver cómo es nuestra normalidad
14:40y si algo cambia, pudiéramos tener alguno de estos problemas y no sabemos, ¿no?
14:48100%. Mira, y ahorita dijiste muy claro el saber identificar síntomas, pero también
14:54va mucho de la mano el diagnóstico. Afortunadamente esta patología sí se puede diagnosticar desde
15:00muy temprana edad, inclusive desde recién nacidos. Entonces lo más importante para
15:05tener un diagnóstico, pues, primordial, se realiza una prueba que muy bien todos la conocen,
15:12que esta prueba se realiza en el talón, que es el famoso como screening o el, ¿cómo se llama?
15:18El tamizaje.
15:18Tamizaje.
15:19Exactamente. Aquí podemos valorar perfectamente si hay alguna alteración en alguna estructura
15:28de esta proteína. De igual forma, muchas veces se llega a diagnosticar un poco tarde, como
15:34entre 4 o 5 años, por lo mismo que dices, ¿no? No tomamos mucha atención en síntomas
15:38muy característicos como la estatorrea o heces con grasa. Entre 4 y 5 años podemos llegar
15:46a hacer un diagnóstico que se llama prueba en sudor. ¿A qué se refiere con este test
15:52del sudor? Bueno, lo que van a hacer es recolectar durante 30 minutos, por medio de unas pruebas
15:58químicas, el sudor que se genere. Van a estimular estas glándulas y por medio de este sudor vamos
16:04a poder nosotros diagnosticar si está presente alguna alteración en esta proteína o no. Entonces,
16:10de esta manera, pues, bueno, maravilloso porque ya podemos estudiar en dónde está el defecto
16:14y poder dar un tratamiento, pues, ideal, ¿no? O sea, que generalmente sí se detecta en el
16:20nacimiento o en niños pequeños y sería muy raro que un adulto de repente diga, ay, tengo
16:25fibrosis quística. 100%, sí. Se ve muy raro puesto que, lamentablemente, pues, por estos síntomas
16:34y estas complicaciones que tenemos, principalmente la desnutrición, lamentablemente cuando uno se
16:38diagnostica a tiempo entre la edad de 4 o 5 años fallecen. ¿Por qué? Porque hay una
16:44desnutrición muy, muy marcada por problemas gastrointestinales, por inclusive una broncoaspiración
16:50o, bueno, que tengamos dificultad respiratoria porque se acumula mojo y no podemos respirar
16:55bien. Entonces, por estas situaciones muchas veces a partir, o sea, máximo a los 4 años
17:01es cuando llegan, pues, a fallecer. Sin embargo, sin embargo, no quiere decir que a todos nos
17:05pase eso, por supuesto, pero, pues, bueno, 100% lo primero es el tamiz neonatal para poder
17:12descartar cualquier enfermedad, no nada más fibrosis quística, en general hay muchísimas
17:18que podemos identificar ahí, pero esta es una de ellas y en caso de que tengamos esta duda
17:23después de uno o a los dos años de que nuestro hijo ya haya presentado este tipo de síntomas,
17:29pues, bueno, ¿no? Este, comenzar con, pues, con esta prueba de sudor para poder diagnosticarlo
17:34y, bueno, ya no haya ninguna duda y poder dar el tratamiento específico, ¿no? Esto es
17:38maravilloso. ¿Qué sería? O sea, hablando un poquito no de medicamentos sino de la parte
17:44de nutrición, ¿se puede hacer algo? Sí, claro. Mira, el tratamiento es muy importante
17:49hacerlo multidisciplinario, puesto que ya vimos que no solamente se va a afectar un solo
17:53órgano, ¿estás de acuerdo? Entonces, necesitamos tanto médico como nutriólogo,
17:58zonas de terapia de rehabilitación. Entonces, ¿por qué? Porque es todo un mundo,
18:08tanto para pulmonar como gastro, como pancreas, como todo. Pero lo más básico, lo más básico,
18:16principalmente necesitamos, en caso de que exista alguna infección, antibiótico, bueno,
18:22terapia con antibióticos. Estos antibióticos, pues, bueno, ya van a ser específicos, por supuesto,
18:28que se tienen que estudiar qué tipo de bacteria exista y el médico, pues, ya dará este tipo
18:34de medicamentos. La segunda muy importante que va a ser la fisioterapia. Esto es algo extremadamente
18:41específico por lo mismo de el 51% de afectación en pulmones, ya que la respiración necesita 100%
18:51eliminar el moco acumulado, literal. Cuando tenemos mucho moco en las vías respiratorias,
18:57esto dificulta al paso o al tránsito del aire. Para eso necesitamos una fisioterapia para que nos
19:04ayude a drenar y poder tener ejercicios respecto a la respiración. De igual forma, pues, bueno,
19:10la alimentación es esencial en todo este proceso desde el día uno que tenemos el diagnóstico a lo largo
19:18de toda la vida. ¿Por qué? Por lo mismo de la desnutrición que puede ser muy marcada en este
19:25tipo de pacientes, la suplementación que tenemos que tener y, por supuesto, el mantener un equilibrio
19:32entre todos los micros y macronutrientes que en un momento vamos a platicar para poder tener una
19:37una alimentación saludable. Y, por no olvidarlo también, el ejercicio físico. Es una parte muy
19:44importante para mantener esta condición física, tanto pulmonar como, pues, en general, ¿no? La salud
19:51física va de la mano. Bien sabemos que alimentación y ejercicio es fundamental en cualquier tipo de
19:57enfermedad.
19:58O sea, que aunque tenga dificultad respiratoria, se recomienda hacer actividad física para
20:02fortalecer todavía más, ¿no? Porque podría parecer que está contraindicado, ¿no? Y que tiene
20:08dificultad, mejor lo dejas tranquilito, pero no. Hay que hacer ejercicio.
20:12Exactamente. Hay ciertos tipos de ejercicio que se recomiendan para estos pacientes, pero siempre
20:18tenemos que ser favorables o realizar ejercicio físico simplemente para fortalecer los músculos
20:25intercostales. O sea, los que se encuentran alrededor de nuestros pulmones maravillosos que
20:29necesitamos darle vida. Entonces, hay ciertos específicos que se recomiendan, claro, y con ciertas
20:35especificaciones, pero se puede realizar sin problema.
20:40Perfecto. Y en la parte de nutrición, ¿qué sería, por ejemplo, si alguien tiene un bebé y sale positivo en el
20:47tamiz neonatal con fibrosis quística, hay que dar lactancia, ¿no? O sea, ¿cómo inicia toda esta parte de
20:53nutrición a lo largo de la vida? ¿Qué hay que cuidar en las diferentes etapas?
20:57Es súper importante y uno de los puntos más importantes, pues, evitar la desnutrición. Siempre
21:02vamos a estar evitando esta parte porque una vez que se presenta, pues, bueno, viene un
21:08poco más de complicaciones. Entonces, evitar la desnutrición, mejorar el crecimiento o ir a la
21:14par del crecimiento normal o el desarrollo que tengan el bebé o el niño a lo largo de la edad,
21:20mejorar perfectamente la función digestiva y, por supuesto, lo más importante, estar o mejorar la
21:27función pulmonar y la supervivencia que tenga el bebé, ¿no? Esto va a aplicar tanto en lactancia como
21:34cuando ya estamos en la lactación o, bueno, cuando ya estamos introduciendo alimentos sólidos y a lo largo
21:41de la vida. Aquí me importa muchísimo aclarar. El hecho de que tengamos fibrosis quística no quiere
21:48decir que exista una alimentación específica para estos pacientes, no. Sí se tiene que realizar
21:54ciertos ajustes, pero siempre y cuando todo vaya muy bien desde la lactancia, desde niños chiquitos,
22:02perfectamente pueden llevar una alimentación balanceada, encontrar e inclusive incluir cualquier
22:07grupo de alimentos para lograr un buen estilo de vida, ¿no?
22:11Y hablando de estilo de vida, digo, para reforzar ahorita el que esté escuchando y diga, pues yo no
22:19tengo fibrosis quística, pero sí me interesa saber qué es una dieta saludable. Digo, recordarles,
22:24tres verduras mínimo, dos frutas mínimo, lácteos descremados, cereales de grano entero como la
22:30avena, como el amaranto, maíz, maíz real, amalizado, unas tortillitas ahí de pueblo deliciosas, el elote,
22:37el aceite, bueno, papa con cáscara, camote, todos estos cereales de grano entero o tubérculos y, bueno,
22:43las grasas saludables como el aguacate, aceite de oliva, pescado cuatro veces a la semana para tener
22:48los omegas, lo más bajo de embutidos y de grasas saturadas, lo menos posible de ultraprocesados como
22:56estos panquecitos, galletitas. Eso sería realmente una dieta saludable y, pues, también las personas
23:01con fibrosis quística tendrían que adaptarse a esta dieta, ¿no? Adherirse a este tipo de alimentación.
23:09Justo, justamente sí se puede precisamente utilizar todos estos grupos de alimentos, pero cuando tenemos
23:16fibrosis quística, por lo regular tenemos que aumentar la cantidad de energía. Eso va a ser muy
23:22importante, ¿por qué? Porque si se llega a dar una desnutrición, pues, bueno, vamos a tener una baja, este,
23:30baja ingesta de calorías, vamos a tener un aumento en la necesidad de estas calorías, entonces va a haber
23:37una pérdida, va a haber un aumento, va a haber todo un rollo ahí con la descompensación tremenda, ¿no?
23:43Descompensación tremenda, exactamente. Por eso mismo tenemos que aumentar la energía. Si un niño,
23:49normalmente tenemos que llegar al 100% o al 200, al 100%, perdón, de la cantidad de calorías que
23:57tienen que ingerir en un día, en este tipo de pacientes con fibrosis quística tenemos que llegar
24:02hasta un 120 o 200% de energía al día. O sea, aquí me gusta mucho aclarar que son dietas
24:10hipercalóricas. Por la mala absorción, ¿no? Porque lo que coman no lo absorben completo o por eso?
24:19Justamente, ¿por qué? Porque hay un problema en la mala absorción. De hecho, aquí me encantaría
24:24platicarles, se hicieron dos estudios muy interesantes. Uno que se llama el estudio de Boston y otro que se
24:32realizó en Toronto. El estudio de Boston dieron una dieta muy bajita en calorías y muy bajita en
24:39grasa. Entonces, por lo mismo, dieron muy poquitas enzimas pancreáticas. ¿Qué pasó? Que la sobrevida de
24:47estos pacientes llegaban únicamente entre 18 a 21 años versus el estudio que se hizo en Toronto en
24:55donde utilizaron dietas hipercalóricas. Utilizaron alto en grasa, pero grasas, recordemos, grasas
25:02buenas, no saturadas que son las malas. Y por supuesto, las enzimas pancreáticas de acuerdo a esta porción
25:09de grasa que estamos ingiriendo. De esta manera, la sobrevida, bueno, fue impresionante. Aumentó hasta
25:16los años en 30, 35 años. Entonces, pues bueno, imagínate, ¿no? Por eso mismo, es muy, muy importante tener en
25:24cuenta que sí se puede realizar una alimentación balanceada, como bien lo digo, pero siempre tener
25:30en cuenta que sí existe ciertos, cierta desnutrición. Es muy importante aumentar en calorías y por supuesto,
25:39ya hablando un poquito más rápido, entre macros y micros, pues bueno, macros tenemos tanto las
25:45proteínas, como bien las mencionaste, las grasas, ¿no? Y los carbohidratos, que es energía. Entonces, esto hay que,
25:52cada persona es individual. Entonces, por eso mismo es acudir con el especialista para poder darles
25:57un plan específico de acuerdo a las calorías que tengan, pero aproximadamente vamos a aumentar en
26:03proteínas, pues bueno, ¿no? De alto valor biológico. Vamos a tener grasas buenas, como bien ya lo
26:08mencionaste. Los carbohidratos, pues bueno, entre un 40 a 45 por ciento, siempre y cuando mantener
26:14la función pulmonar, pues bueno, al máximo, ¿no? Entonces, importantísimo. Una dieta tiene que ser
26:22siempre individualizada, más en este tipo de pacientes, ¿para qué? Para poder dar perfectamente
26:28las porciones que se necesitan, poder decir, dividirlas tanto en frutas, verduras, como bien
26:35dijiste, en omegas, en todos estos valores increíbles que tenemos para poder llegar a una
26:40nutrición balanceada. Hay dos puntos que me interesan mucho aclarar. Yo creo que la gente
26:45que nos está escuchando a veces dice, sí, sí, sí quiero comer sano, pero empieza a oír
26:50proteínas de alto valor biológico y a veces es difícil, ¿no? Como, ¿qué empiezo? Entonces,
26:56sí les quiero decir que las proteínas de alto valor biológico son las que podemos aprovechar
27:00al máximo, que realmente vienen completas. Imagínense un collar de perlas y cada perlita
27:05es un aminoácido, es una parte de la proteína y entre más bolitas tenga, pues más completa
27:10es esa proteína. Así es que necesitas proteínas que tengan todas las bolitas completas y las
27:16más altas siempre han sido el huevo y el suero de leche. El suero de leche, pues son todas
27:22estas proteínas de deportistas, por eso se hacen del suero de leche, porque realmente
27:26son proteínas completas. Pero bueno, evidentemente, si tomo leche descremada, pues también tengo
27:31una proteína completa. Así es que el huevo y la leche, si hay alguien que necesita proteínas
27:36de alto valor biológico, son las top dos. Y obviamente las puedo obtener de proteínas
27:42vegetales, como los frijoles, lentejas, garbanzos, son muy buena fuente de proteínas, pero están
27:47incompletas. Para hacerlas completas las necesitamos combinar con los cereales, como la tortilla,
27:53el arroz. Así es que estas combinaciones de frijolitos con arroz, lentejas con tortilla
27:58de maíz, papa con garbanzos, estas combinaciones te hacen proteína de alto valor biológico,
28:08te hacen proteína de calidad. Por eso es que un vegano, claro que puede tener proteínas
28:11de calidad, pero tiene que hacer estas combinaciones. Así es que yo creo que proteínas de alto
28:15valor biológico todo mundo tenemos que consumir, tengamos la enfermedad o la salud que tengamos,
28:22porque va a ser la base de que se formen las hormonas, los neurotransmisores, los músculos,
28:29todo, todo, todo lo que nos hace funcionar. Así es que yo siempre trato de calcular mis
28:35dietas en base a la proteína. Y ya que garantizo la proteína de mis pacientes, lo demás, si
28:39falta no importa tanto, ¿no? Sí les pones un poco de riesgo en algo, pero no es tanto como
28:44si la proteína está deficiente. Por eso me gusta, me gustó mucho aclarar esto. Y otra parte
28:49que dices tú de la digestión, creo que también viene, aunque no tengan fibrosis quística,
28:56se ve mucho en el consultorio el uso de antiácidos y de muchos problemas gastrointestinales.
29:02Entonces la gente, uno limita lo que come porque tiene malestar. Entonces empieza a comer
29:08solo cosas que le caen ligero, pero no necesariamente son nutritivas. Y otro es que lo poco que comen
29:15no lo absorben bien. Entonces sí es importante, si tienen malestar gastrointestinal de cualquier
29:20tipo, sí curarlo de alguna manera. No con antiácidos y pastillitas, sino con un tratamiento
29:27nutricio. Porque el comer y no aprovechar los nutrientes, yo creo que es la base de muchas
29:33enfermedades. Me toca ver, pues sientes que comes bien, pero a la mera hora tienes deficiencia
29:39de hierro. ¿Por qué es? ¿No? Y siempre es por un malestar gastrointestinal.
29:45Yo siempre les digo, mira, cuando existe un síntoma, tenemos que saber el por qué, de dónde
29:51viene para poder dar un tratamiento específico. Si no, puedes realizar mil y un cosas, o como
29:58bien dijiste, los antiácidos, que a la larga eso te da más problemas que curar el problema
30:03de base. Claro, bajas el ácido y ya no digieres bien, y entonces todo entra enterito, no lo
30:08aprovechas, es un problema. Y parecería que tener acidez o tener indigestión es algo leve
30:16y aprendemos a vivir con eso. Claro, es normal, ¿no? Es normal, ya me tomo mi tal cosa. Y no,
30:23es la base de tener una buena salud, porque no estás pudiendo aprovechar eso que estás
30:28comiendo, no lo estás pudiendo aprovechar definitivamente.
30:30100%. Y mira, aquí me gustaría aclarar esta parte, como ya mencioné mucho, enzimas
30:35pancreáticas, ¿no? Entonces justamente ahorita esto de la digestión, me encantaría aclarar
30:40esto y poder contarles. ¿Qué pasa? El páncreas también llega a tener alteraciones cuando esta
30:46proteína no está bien formada en alguna parte de esta proteína. Lo que va a provocar es
30:52que normalmente todo como funcionaría es el páncreas generaría enzimas pancreáticas, que estas
31:00enzimas pancreáticas, como bien dijiste, nos ayuda precisamente a digerir, por así decirlo, destruir
31:07estas grasas que nosotros consumimos. Entonces, por eso mismo nos ayuda también a la absorción
31:12perfectamente de estas grasas y por eso no tenemos esta atorrera o heces con grasa.
31:18¿Qué pasa aquí? ¿Por qué tenemos que dar enzimas? Lo que va a pasar es que nuestro
31:24páncreas no va a formar estas enzimas pancreáticas, no las forma.
31:28Aunque queramos. Aunque tengamos una súper buena intención.
31:32Exactamente, aunque queramos. Entonces, ¿qué va a pasar? Cada vez que consumimos grasas,
31:37pues obviamente va a pasar como un tobogán, básicamente. No va a haber una destrucción,
31:41no va a haber una absorción de estas grasas, entonces no nos va a nutrir y por supuesto
31:46nos va a dar este síntoma que son heces con grasa. Entonces, cuando nosotros damos o
31:53suplementamos o damos este tratamiento más bien de enzimas pancreáticas de acuerdo
31:58a los gramos de grasa que estemos consumiendo, esto es muy importante, de acuerdo a los gramos
32:05de grasa que estemos consumiendo, de acuerdo, o sea, todo es individualizado, pues bueno,
32:10esto nos va a ayudar a que estas enzimas pancreáticas van a poder destruir la grasa que consumamos
32:15y van a poder tener una mejor absorción de estos nutrientes. Por eso vamos a ayudar
32:20a evitar la desnutrición entre todas estas cosas. Por eso es maravilloso saber por qué motivo
32:27y cómo lo vamos a solucionar, ¿no?
32:29Y es muy importante lo que dices, no solo para fibrosis quística, sino en general.
32:34Me ha pasado, yo tengo enzimas digestivas en el consultorio, porque sí creo que es muy importante,
32:40si alguien tiene un problema gastrointestinal, dar enzimas en lo que corriges el problema,
32:45¿no? No todo mundo es candidato a enzimas, porque si no haces flojo tu cuerpo. Si tú eres capaz
32:51de producir enzimas, es mejor tratarlo con una buena alimentación y bajar el estrés
32:55y muchísimas cosas que se hacen antes de. Pero hay personas que sí realmente requieren
32:59enzimas. Pero yo cada vez veo más personas que tienen un poquito de indigestión y toman
33:04enzimas. ¡Ojo! No, son para estos casos muy especiales en el que si no das las enzimas,
33:10no hay manera de que el páncreas funcione. Así es que pues hay mala absorción y además
33:16se complica porque como no estás absorbiendo las grasas, seguramente vitaminas que son
33:20solubles en grasa, pues también se van, ¿no? Me imagino que por eso se pensaba que era
33:24por deficiencia de vitamina A o no sé. Exactamente. Justamente. De lo mismo se va
33:30esta mala absorción tanto de estos grupos que ya platicamos como de las vitaminas.
33:36Por eso es muy importante llegar a la suplementación. La suplementación se va a dar de acuerdo a
33:43qué edad tenga el paciente porque no es la misma dosis, pero para términos generales
33:48tenemos que tener una suplementación tanto de vitamina A, de vitamina E, de vitamina D,
33:53de vitamina K, ¿no? La D que ahorita está muy famosa, bueno, pues también aquí la tenemos
33:58que estar suplementando porque puede llegar a tener una deficiencia por la mala absorción.
34:03De igual forma, el calcio va a ser muy importante y el sodio por la deshidratación que pueden
34:09llegar a tener. Aclaro, la dosis es distinta en cada etapa o en cada edad que tengan los
34:17pacientes. Por eso mismo no es algo como de una receta de cocina, ¿verdad? Entonces por
34:23eso, de nuevo, acudir con el especialista es fundamental.
34:28Perfecto. Y no, la parte de la hidratación no funcionaría como en una persona normal
34:33que pudieras ver tu orina de la mañana, darte cuenta si estás deshidratadito, tomar un poco
34:37más de agua o se altera mucho en estos pacientes.
34:41Fíjate, sí podríamos irlo notando como la hidratación normal, sin embargo, con este
34:47tipo de pacientes como es más específico, sí tenemos que estar valorando cada máximo
34:52tres meses. La valoración de laboratorios tiene que ser máximo tres meses para poder
34:58dar algún ajuste, principalmente el tema del ejercicio. Por ejemplo, ahorita retomando
35:03eso, ¿por qué? Porque muchas veces durante el ejercicio, pues bueno, nos llegamos, podemos
35:09llegar a tener una deshidratación por el ejercicio que estemos tomando, ¿no? Entonces
35:13justamente aquí, cuando llegara a pasar eso, se tienen que tomar estudios de laboratorio
35:17específicos para poder tener una, pues ajustar la dosis en caso de que sea necesario.
35:24¿Y cómo es la calidad de vida de una persona con fibrosis crítica? ¿Puede vivir una vida
35:29normal o tiene que estar con ciertos cuidados muy rigurosos? ¿Cómo es?
35:34Mira, la verdad es que la vida, la calidad de vida en general puede ser muy buena o puede
35:39ser muy mala. ¿Por qué? Si nosotros no atendemos los pequeños síntomas que se presenten, a
35:47la larga se puede dar unas complicaciones impresionantes. Una buena calidad de vida,
35:52por supuesto, la pueden tener ya que tienen buen tratamiento con antibiótico, tienen buen
35:57tratamiento para estar drenando o bueno, estar teniendo, ¿cómo puede decir? Una aspiración
36:03del moquito que se va generando y esto perfectamente nos puede dar una buena respiración, sin problemas
36:10a nivel respiratorio. Si estamos teniendo un buen control en la nutrición, evitamos la
36:15desnutrición, podemos estar consumiendo todos los grupos de alimentos suplementados y con
36:20las enzimas pancreáticas. Entonces, en general, pueden tener una muy buena calidad de vida siempre
36:27y cuando vayamos la mano entre todos los especialistas y, por supuesto, pues tener
36:33cuidado ante cualquier complicación que se pueda generar, ¿no? Y más ahorita en COVID,
36:38por ejemplo, pues esta situación puede llegar a alterar el área o la parte respiratoria.
36:45Entonces, pues bueno, tener las medidas que todos estamos teniendo, yo creo que eso es
36:49fundamental.
36:50Tener mucho cuidado, ¿no? ¿Has visto algún incremento en las personas con fibrosis quística
36:54o cómo te ha tocado en consultorio?
36:59Mira, la verdad es que sí, sí se ha visto un incremento más porque se empiezan a preocupar
37:07por el que está pasando. O sea, ya está ahorita mucho la prevención. Eso es maravilloso.
37:12Y yo creo que no nada más en fibrosis quística. La prevención ante cualquier patología es primordial,
37:18aunque por ese lado yo creo que sí he visto un aumento en la consulta. Sin embargo, también
37:25he visto muchísima mejoría en cuanto a síntomas, a pesar de en esta situación en la que estamos,
37:32ha habido muchísima mejoría tanto gástrico como respiratorio. Entonces, vamos, está...
37:40Vamos bien.
37:42Qué bueno. Yo creo que a la conclusión siempre que llegamos en este programa, y me encanta por eso,
37:48es transmitir la idea de que ninguna de estas enfermedades es una sentencia de muerte.
37:53Pudieran haber sido en algún momento, ¿no? Que no se sabía qué era, que generalmente
37:57la falta de vitamina C daba escorbuto y se morían de eso, ¿no? Ahora, claro, esa enfermedad ni la conocemos.
38:05Bueno, en muchas partes del mundo. Entonces, sí, todas estas enfermedades tienen un componente
38:11nutricio que te ayuda a mejorar la calidad de vida y que no es una sentencia de muerte padecerlas
38:16y que por medio del estilo de vida las puedes controlar, puedes tener una buena calidad de vida,
38:21¿no? Puedes disfrutar con ciertos cuidados que en la fibrosis es evidente que se tienen que tener,
38:27pero no por tener la enfermedad ya es una mala calidad de vida o es...
38:36Y además, ¿sabes qué? Ahorita que lo mencionaste, bueno, la tecnología va avanzando muchísimo.
38:42Gracias a Dios, pues, también, pues, el estudio, ¿no? O sea, gracias a tantas mutaciones
38:48que actualmente existen de esta proteína, se ha podido estudiar muchísimo.
38:51Entonces, a raíz de esto se han podido detectar muchos tratamientos específicos para cada mutación.
38:59Entonces, pues, claramente las más comunes, pues, ya tenemos el tratamiento, pues, muy bien estudiado,
39:05pero para las nuevas también ya se están estudiando.
39:08Entonces, lo padre es ir avanzando, ir estudiando todo y para poder tener,
39:14contribuir a esta buena calidad de vida que se va presentando.
39:17Ay, buenísimo, Paulina. Muchísimas gracias. No sé si quieres decir algo más
39:21y compartirnos tus redes, por favor, para que si hay alguien que tiene fibrosis quística
39:26y que quiere tener una mejor calidad de vida o que sabe de alguien que lo tenga que te contacte.
39:31Claro que sí. Pues, mira, me encantaría cerrar con algo que también muchas veces me lo han dicho en la consulta,
39:37si es contagioso o no. Por supuesto que la fibrosis quística no es contagiosa.
39:41Como bien ya lo dije, es una enfermedad genética. Se puede llegar a pensar por algunas situaciones,
39:49pues, bueno, infecciones que llegan a tener, pero no. La fibrosis quística es únicamente genético
39:54y de ahí vienen varios síntomas, varias complicaciones que vienen por esto, pero no es contagiosa.
40:01Y claro que sí, con mucho gusto me pueden encontrar en Instagram como arroba doctora.paulina.segura.
40:08Igual forma, por medio del celular, 55 85 32 63 28.
40:16Y con mucho gusto, cualquier duda que presenten o que tengan, de verdad me pueden escribir
40:22y con muchísimo gusto las voy a responder.
40:25Ay, buenísimo. Muchísimas gracias, Paulina. Gracias por responder todas nuestras dudas.
40:29Yo sé que esta es una enfermedad tal vez poco común, entonces poca gente se sienta como identificado,
40:34pero al final la idea es tratar de que tengamos el mejor estilo de vida posible
40:40porque eso nos va a hacer mucho más fuertes para aguantar cualquier cosa, ¿no?
40:43Cualquier cosa que venga y bueno, tratar de sí tomar la tecnología como esta parte genética
40:49de si yo ya sé que tengo esta enfermedad, sí tratar de no pasarla a la siguiente generación,
40:54que es algo que antes no se podía hacer y pues tristemente si habían dos que presentaban enfermedad,
40:59sí se pasaba y no había manera de saberlo. Ahorita sí lo tenemos, así es que si alguien tiene
41:04y está controlado, pues sí hacer uso de este avance tecnológico para no seguirlo pasando
41:10de generación en generación. Y bueno, consultar a Paulina que es la experta en el tema,
41:16así es que muchísimas gracias. Te esperamos pronto porque vamos a hablar de autismo con Paulina,
41:21así es que ya programaremos también otro programa con ella, que hay muchos temas que queremos tratar.
41:26Te agradezco mucho tu tiempo y te espero pronto aquí en este programa.
41:31Igual, gracias a Radio 13 por permitirnos así hacerlo a distancia,
41:35seguir transmitiendo esta información a los que están en casa y bueno,
41:41cambiar el estilo de vida poco a poco de las personas.
41:44Y regresamos con la receta saludable de esta semana que les va a encantar,
41:49así es que no se vayan, gracias Radio 13, estilo saludable.
41:52Soy Esther Schiffman y ahorita regresamos.
41:54Muchas gracias, hasta luego.
41:56Para la receta de este viernes de nuestro programa Estilo Saludable,
42:08haremos una gelatina de lima y pera.
42:11Ingredientes
42:114 peras comis peladas
42:133 tazas de jugo de lima
42:151 cucharadita de ralladura de lima
42:171 sobre de grenetina
42:194 cucharadas de azúcar
42:21Flores comestibles
42:223 cucharaditas de lima
42:23Preparación
42:24Hidrata la grenetina en un cuarto de taza de agua
42:27Caliente media taza de jugo de lima e integre la grenetina
42:31Mezcle con el resto del jugo, ralladura y azúcar
42:34Ponga cada pera en un vaso mediano
42:36Cubra con la mezcla de la grenetina
42:38Decore con flores y refrigere por 3 horas
42:41¡Gracias!
42:43¡Gracias!
42:44¡Gracias!
42:45¡Gracias!
42:46¡Gracias!
42:47¡Gracias!
42:48¡Gracias!
42:49¡Gracias!
42:50¡Gracias!
42:51¡Gracias!
42:52¡Gracias!
42:53¡Gracias!
42:54¡Gracias!
42:55¡Gracias!
42:56¡Gracias!
42:57¡Gracias!
42:58¡Gracias!
42:59¡Gracias!
43:00¡Gracias!
43:01¡Gracias!

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