Laurent et Christine Manchon sont les parents de Loris, atteint du syndrome de Lennox-Gastaut

Lou

« Je pense que Loris sent que ses parents s’aiment très fort » Laurent et Christine Manchon sont les parents de Loris, atteint du syndrome de Lennox-Gastaut ; une forme d’épilepsie rare et sévère. Le couple a du arrêter toute activité professionnelle pour s’occuper de Loris à plein temps. Aujourd’hui, ils ont le statut « d’aidants familiaux ». Ils ont accepté de nous recevoir chez eux pour nous raconter leur histoire et leur amour pour leur fils. 🌟❤️‍🔥

Transcript

00:00Quand on accompagne un proche, en l'occurrence nous, Loris, c'est 24h sur 24, 7 jours sur 7,

00:06c'est beaucoup d'abnégation, c'est beaucoup de sacrifice aussi.

00:09C'est tout pour lui, d'abord pour lui.

00:12Nous sommes Christine et Laurent, parents de Loris, et nous sommes aussi ses aidants.

00:16Assieds-toi maman, va te préparer.

00:18T'as faim ?

00:19C'est prêt mon cœur ?

00:20Il va falloir couper la barbouse.

00:22Loris est atteint du syndrome de Lennox-Gastaut,

00:25qui entraîne des crises d'épilepsie qui ne sont pas contrôlables de façon régulière.

00:32Il n'a aucune autonomie, donc on l'accompagne au quotidien, on le lave, on lui donne à manger.

00:38Oui papa chéri.

00:39Il va changer la couche, il ne laisse pas la peine d'allumer, papa il a ouvert les volets.

00:43On est obligé de l'aider à marcher, parce que les crises ne préviennent pas,

00:46donc il peut chuter à n'importe quel moment.

00:48Et il ne parle pas ?

00:49Non, il ne parle pas du tout, non.

00:51Il s'exprime par des gestes, des cris.

00:53Alors dans notre malheur, on a le bonheur d'avoir un gros nounours de 28 ans,

01:02puisque c'est des câlins toute la journée, c'est des bisous.

01:05Oui, les choux.

01:06On est encore ensemble au bout de 30 ans.

01:08On est comme au premier jour, et puis on est combattant pour l'horis aussi.

01:13Je pense que l'horis sent qu'on s'aime très fort, oui.

01:16Je pense qu'il y en a beaucoup qui rêveraient d'être encore ensemble dans une telle situation,

01:22ça c'est sûr, c'est plus facile de vivre ça à deux que tout seul.

01:27Vous n'avez jamais été écouté de fait ?

01:28Ah non, franchement non.

01:30Moi c'est mon fils, je ne me vois pas vivre sans lui.

01:33J'ai toujours assumé mes responsabilités, donc celle-là encore plus que les autres.

01:37C'est un peu comme s'occuper d'un petit enfant finalement.

01:39C'est un bébé, un gros bébé de 28 ans.

01:44Ça fait du bien ?

01:47Je pense que oui.

01:48Sous-titrage Société Radio-Canada

01:53Sous-titrage Société Radio-Canada

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