Malasakit at suporta ang ilan sa mga pinakamahalagang bagay na kailangang ibigay sa mga pasyenteng dumaranas ng ganitong kondisyon. Kaya naman, sa tulong ng mga community advocates, patuloy ang paghahanap at pagtulong sa mga pasyente ng dystonia sa isla ng Panay.
Isa si Elsa sa mga volunteer ng Sunshine Care, nag-aalaga ng 13 pasyente na may dystonia bukod pa sa kanyang mga kapatid.
Panoorin ang ‘Dystonia,’ dokumentaryo ni Kara David sa #IWitness.
Isa si Elsa sa mga volunteer ng Sunshine Care, nag-aalaga ng 13 pasyente na may dystonia bukod pa sa kanyang mga kapatid.
Panoorin ang ‘Dystonia,’ dokumentaryo ni Kara David sa #IWitness.
Category
😹
FunTranscript
00:00Kaya, makagandahan niya.
00:01Ipinakita sa akin ng doktor ang itsura ni Artemio noong 2022
00:05bago siya makainom ng gamot.
00:09Hindi siya nakakasalita rin.
00:10Hindi siya nakakatayo ng ayos.
00:13Hindi siya nakakaupo ng diretso.
00:16Pero ngayon, nakakasalita ng okay, nakakalakad, nakakatayo, nakakaupo.
00:22Yan ang nakagandahan ng ating mga symptomatic relief na gamot.
00:25So nakakatulong nun din talaga sa kanila.
00:30Ang mga gamot ay libre nilang nakukuha sa Sunshine Care Foundation,
00:35isang organisasyon na sinimulan ni Geraldine Sunshine
00:38at ng kanyang kapatid na si Dr. Patrick Acuña.
00:42The reason why we're so involved in the community and on the ground
00:46is because my brother has XDP.
00:50And he's a doctor.
00:52So he is both a doctor and a patient.
00:55So naiintindihan niya talaga ang sitwasyon ng pasyente.
00:58But he himself is an inspiration to the patients.
01:02Nasa edad na 30 lamang si Dr. Patrick nang magkaroon siya ng dystonia.
01:09Tulad ni Elsa, naranasan din ni Geraldine na mag-alaga ng kanyang kapatid.
01:14Kaya nagtayo siya ng foundation na nagbibigay ng libring gamot at suporta sa mga pamilyang may dystonia.
01:24Tinipon din niya ang ilan sa pinakamagagaling na doktor sa buong mundo
01:28para maghanap ng solusyon sa sakit na ito.
01:32And I tell our patients and families,
01:35hindi ko kayo iiwanan.
01:38We are in this together.
01:40Because we are the ones who are most motivated to find a cure.
01:44So for us, the important thing is care and cure.
01:50Sa tulong ng kanilang community advocates,
01:53sinuyod nila ang Isla ng Panay
01:55para hanapin ang iba pang pasyente ng dystonia
01:58at mabigyan sila ng tulog.
02:02Isa si Elsa sa mga nag-volunteer sa Sunshine Care bilang community advocate.
02:14Bukod sa kanyang mga kapatid,
02:16nag-aalaga rin si Elsa ng labing tatlong iba pang pasyente ng dystonia.
02:28Ay, Diyos ko!
02:37Hi, kuya!
02:41Okay ka lang?
02:42Kumain ka na?
02:46Ha? Ano pa?
02:50Oo, ako po si Cara David!
02:52Tatlong taon nang may dystonia si Rene.
02:56Habang tumatagal, palala ng palala ang kanyang sitwasyon.
03:00Ngayon, hindi na niya maisara ang kanyang bibig.
03:04Hirap na rin siyang kumain at magsalita.
03:09Yun kasi yung isa pang effect ng dystonia.
03:14Minsan pati yung muscles sa lalamunan ay nahihirapan din.
03:20So, may mga patients ng dystonia na nahihirapan huminga, nahihirapan lumunok.
03:30Si kuya ay madaling mapagod.
03:33Kanina naglakad siya, di ba, ng kaunti.
03:36Medyo hinihingal siya hanggang ngayon.
03:38Kasi isipin nyo na lang na yung muscles ng katawan continuously nagko-contract.
03:45Namimilipit siya.
03:46Kaso, na-overwork yung kanyang muscles.
03:49Kaya mabilis siyang napapagod.
03:53Kamusta manin mo yun da?
03:55Adlaw.
03:59Bahagi ng trabaho ni Elsa ang imonitor ang blood pressure at timbang ng mga pasyente.
04:03Kailangan din niyang alamin kung depressed sila para mabigyan sila ng karampatang tulong.
04:17Sensitive question, sir.
04:21Hi, Abby.
04:21Nagka-ano ka?
04:23Nagka-depressed?
04:25Kapanundong ka sa mga malain?
04:26May aral na nasa yung isip?
04:28Eh, anak lang eh.
04:34Wow.
04:35Wala niya.
04:36Wala daw?
04:37Mga anak na lang daw po yung isip niya.
04:40Doon ko nalaman na may asawa at anak pala si Renee.
04:45At dati siyang driver sa Maynila.
04:51Sandaling natahimik si Renee habang pinagmamasdan ng litrato ng mga anak.
04:55Noon ko lang nalaman, iniwan din pala siya ng kanyang asawa matapos siyang magkasakit.
05:05Apat ang anak mo.
05:09Ito ang anak mo, apat.
05:10Pero sa kabila ng kanyang pangungulila.
05:15Ang masakit?
05:17Ang anak mo?
05:21Ano ang anak mo?
05:23Yung mga anak mo?
05:25Ano kaya ko?
05:27Ano?
05:27Naawa daw siya sa mga anak mo.
05:29Naawa ka?
05:30Ba't ka naawa sa anak mo?
05:33Inaalagaan naman sila?
05:42Ganun talaga kapag tatay, ano?
05:44Kahit may sakit na sila, ang iniisip pa rin anak nila.
05:47Oo, oo, oo.
05:49Ikaw naman ang alagaan ngayon.
05:59Bukod kay Renee, may distonya rin ang kanyang kapatid na lalaki.
06:03Ayon sa mga doktor, hindi 100% na namamana ang distonya.
06:14May mga pagkakataon na hindi ito na ipapasa ng carrier sa kanyang anak.
06:18Pero labis pa rin ang pangamba ng mga pamangking nag-aalaga kay Renee.
06:25So ikaw, may anak ka rin lalaki?
06:27Oo, dalawa.
06:28Oo.
06:29Eh, yun, yun laki kung pinapa nalang nasanawag.
06:35Sana?
06:36Mm-mm, nawag.
06:38Nawag sanang maipasa sa mga anak mo?
06:42Oo.
06:42Mm-mm.
06:44Eh, pero ano naman yun eh, 50-50 naman.
06:46Pero kahit...
06:48Kahit naman?
06:49Kahit ano.
06:50Kasi nakikita namin yung ano, yung pagod ba?
06:53Oo.
06:54At saka yung hirap.
06:55Oo.
06:56Oo.
06:57Eh, ang hirap ng ganyang ano, sitwasyon.
07:00Oo.
07:00Eh, sana huwag ka.
07:02Yun lang.
07:04Sana hindi mo na maipasa sa anak mo.
07:06Oo, sana.
07:07Mawala na yung ganyang sakit.
07:09Oo.
07:09Tulad ni Mean, may takot din sa distonya si Elsa.
07:20Lalo pat, pitong lalaki sa kanilang pamilya ang tinamaan na ng sakit na ito.
07:26May distonya.
07:28May distonya ang lolo ni Elsa at carrier naman ang kanyang lola.
07:33Sa sampung anak nila, dalawa ang nagkaroon ng distonya at naging carrier naman ang lahat ng babae.
07:41Pinsan ni Elsa ang susunod niyang pasyente.
07:44Saan siya nakatira dito?
07:48Saan siya nakatira?
07:49Kasi hiniwala yan siya.
07:51Saan dito?
07:52Eh, mga manok ito.
07:54Ah, ito yan siya.
07:56Okay.
07:58Ah, mag-isa lang siya dito?
07:59Oo, mag-isa lang siya dito.
08:01Ah, tapos pinibisita na lang siya ng...
08:04Sa unang tingin,
08:05di mo aakalaing may kwarto sa bodegang ito.
08:15Hinayaan na lang siya ng kanyang mga magulang na mabuhay mag-isa.
08:21Hinahateran na lang ng bigas at gulay.
08:28Isang paalamang ni Gilbert ang apektado ng distonya.
08:33Pero hirap pa rin siya sa pagkilos, lalo na sa pagbabalansi.
08:38Anim na taon na niyang pinapasan ng mag-isa ang sakit na ito.
08:49Naghahawak ka dito para hindi ka malaglang.
08:54Kasi kapag hindi ka humawak dito, matumba ka.
09:00Bagamat isang paalamang ang apektado,
09:07pahirapan pa rin sa pagkuhan ng timbang
09:09at blood pressure ni Gilbert.
09:14Sige po, sige po.
09:42Hawa ka dito, hawa ka dito dito.
09:44Ganyan, kuya, okay yan?
09:45Oo.
09:46Sige, okay.
09:48Isang beses sa isang buwan siya binibisita ni Elsa.
09:52Siya na lang ang naiwang nagmamalasakit sa kanya.
09:57Binabanyos ka ng ginaganyan ko siya.
09:59Para ma-kuan, pinapatukod ko lang ang ulo ko.
10:03Sa edad na si Senta, mahina na ang katawan ni Tatay Tortillano.
10:07Pero kahit kailan, hindi niya iniwan ang anak niyang si Ray.
10:17Araw-araw niya itong pinakakain at inaalagaan.
10:22Dating kontesera si Ray, pero ibang laban na ang hinaharap niya ngayon.
10:37Hindi na siya nakalalakad at nakauupo.
10:40Kostyong-kostyong kung ano.
10:42Mayilig siya sumayaw.
10:43Hmm, danser siya.
10:44Ano on, pagkatapos, misgi.
10:52Raynerio, kamusta?
10:57Okay ka lang?
10:59Kilala mo ako?
11:02Kilala mo nga ako?
11:05Idol mo ako?
11:09Bakit mo ako idol?
11:11Ha? Idol mo ako?
11:13Oh, nanonood ka?
11:1528 years old lang si Ray nang magkaroon siya ng distonya.
11:19Ah, dati, kaya pala.
11:22Hindi na sila nagulat.
11:24Dahil ilan sa kanyang pamilya, may ganito ring sakit.
11:29Mga kwento-kwento ng mga angkol niya.
11:31Ang lulo niya may distonya.
11:33Ang angkol niya may distonya.
11:35Apat niya na lulo may distonya.
11:37O lima, no?
11:38Bukod sa pagiging kontesera, mahilig din gumala at magbisikleta si Ray.
11:49Ngayon, ang maliit na kwartong ito na lamang ang kanyang mundo.
11:53At sa pamamagitan ng cellphone, panandaliang napalalaya ang kanyang isipan.
12:03Nakate?
12:04Kamutin natin.
12:06Nakate?
12:07Anong thank you?
12:11Thank you kasi nagpunta kami.
12:14Nabait ka kasi.
12:16Mabait ka kasi.
12:17Nagdadasal ka.
12:19Ah, nagdadasal ka.
12:21Anong pinagdadasal mo?
12:25Maka-recover.
12:28Maka-recover.
12:30Oh, wag iiyok, wag iiyok, wag iiyok, wag iiyok, wag iiyok.
12:35Tomano.
12:37Hmm, hmm, hmm, hmm, hmm, wag iiyok.
12:42Hindi ko alam kung paano ko maiibsa ng kanyang nararamdaman.
12:47Pero minsan, higit sa gamot, atensyon at pagmamahal lang ang kanilang kailangan.
12:54Masaya na nga lang ang pag-usapan natin.
12:56At alam kong lahat tayo maaaring maging kaibigan.
13:03Friends na tayo.
13:05Friends na tayo sa Facebook.
13:07Mahina man ang kanilang katawan.
13:13Puno ng pag-asa at pagpupursige ang kanilang mga isipan.
13:19May pag-asa pa nga bang makahanap ng gamot?
13:24Sa sakit na distonya.
13:29Maraming salamat sa pagtutok ninyo sa Eyewitness, mga kapuso.
13:33Anong masasabi ninyo sa dokumentaryong ito?
13:35I-comment nyo na yan tapos mag-subscribe na rin kayo sa GMA Public Affairs YouTube channel.