İstanbul Tıp Fakültesi, nadir hastalıkların tanıtıldığı 'Hasta-Uzman Buluşması' programını düzenledi. Programda PNH ve aHÜS gibi nadir hastalıklar hakkında bilgi verildi. Amaç, hastaların farkındalığını artırmak ve güncel tedavi yöntemlerini aktarmak.
İstanbul Tıp Fakültesi'nde 'Hasta-Uzman Buluşması' programı düzenlendi
İSTANBUL - İstanbul Tıp Fakültesi tarafından 'Hasta-Uzman Buluşması' programı düzenlendi. Nadir hastalıkların anlatıldığı programda konuşan İstanbul Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı İç Hastalıkları ve Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel, "28 Şubat, Nadir Hastalıklar Haftası. İki nadir hastalık için biz toplantıyı, bu döneme getirdik. Hem hastalarımıza bu hastalık ile bilgi bilgileri aktarmak, güncel tedavi yöntemlerinden bahsetmek hem de onların sorularına cevap verebilmek istedik" dedi.
hbrlr1.com/ctlbtabbkckckl
İstanbul Tıp Fakültesi'nde 'Hasta-Uzman Buluşması' programı düzenlendi
İSTANBUL - İstanbul Tıp Fakültesi tarafından 'Hasta-Uzman Buluşması' programı düzenlendi. Nadir hastalıkların anlatıldığı programda konuşan İstanbul Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı İç Hastalıkları ve Hematoloji Uzmanı Prof. Dr. Mustafa Nuri Yenerel, "28 Şubat, Nadir Hastalıklar Haftası. İki nadir hastalık için biz toplantıyı, bu döneme getirdik. Hem hastalarımıza bu hastalık ile bilgi bilgileri aktarmak, güncel tedavi yöntemlerinden bahsetmek hem de onların sorularına cevap verebilmek istedik" dedi.
hbrlr1.com/ctlbtabbkckckl
Category
🛠️
Yaşam tarzıDöküm
00:00Aklastik anemiyi daha çok tedavi ediyorsa o klinikte o kadar fazla TNA alıyor.
00:06Çünkü biz bu TNA klonu diye o testle gösterirsek belki yarısı bir yıl içinde, iki yıl içinde o TNA'ya dönüyor.
00:17TNA sanki onun için bir kurtuluş gibi oluyor, kendini yapar hali ediyor.
00:24Dayak yese, futbol oynasa, vücut geliştirse hastan da olur, hücre yıkımından da olur.
00:31İnfark üstü geçirtilir o TNA'ya yazsanız aslında tanımlayacak değil.
00:38Ama hastalığı bilip farkında olmak gerekiyor.
00:42O yüzden hani o toplantılar yanında hasta toplantıları ayrıca bizim için değerli.
00:50Her tüm sunumumuzda çare, sunum, cevap bilinecek videolarımız var.
00:58Onun da şu an yapılamadığını görüyoruz.
01:06TNA paraüstüman noktalar hemoglobinleri diye adlandırılan kan yıkımı,
01:12fakat bununla beraber kemikliliği yetersizliği ve vücutta pıhtılaşmaya eğilimle kendini gösteren nadir bir hastalık.
01:22Atipik Emojik Ürevik Sembrom da yine kan yıkımıyla kendini gösteren ama bu kez yine pıh diye eğilim,
01:31böbrek yetersizliğiyle kendini ortaya koyan o da nadir bir hastalık.
01:36Bugün burada İstanbul Tıp Fakültesi olarak paraüstüman noktalar hemoglobinleri ve atipik 100 dediğimiz hastalığın hasta derneğiyle birlikte bir toplantı gerçekleştiriyoruz.
01:50Bu bizim için önemli. Önümüzdeki hafta sonu yani 28 Şubat gibi zaten nadir hastalıklar haftası.
02:00Biz de bu toplantıyı bu iki nadir hastalık için bu döneme denk getirmek istedik.
02:06Bu sayede hem hastalarımıza daha birinci elden bu hastalıkla ilgili bilgileri aktarmak,
02:13güncel tedavi olanaklarından bahsetmek ve asıl onların sorularına cevap verebilmek.
02:21Bundan da daha önemlisi onların deneyimlerini burada biz de öğrenip bu deneyimlerle kendi arkadaşlarını da diğer hastaları da görüp bu nadir hastalık için aslında hiç de yalnız olmadıklarını onlara hissettirmek istiyoruz.
02:38Asıl amacımız bu. Bu çok önemli. Nadir hastalıkların farkındalığını arttırmak için çok önemli.
02:46Biz burada hematoloji uzmanı, erişkin nefroloji ve çocuk nefroloji uzmanlarıyla bu hastalık için bu bilgilendirme toplantısını yapıyoruz.
02:58Normalde kendi derneklerimiz arasında doktor arkadaşların da farkındalığını arttırmak için çok çeşitli bölgesel toplantılar dahil toplantılar zaten yapmaktayız.
03:13Ama burada hekimler ve hastaları bir araya getirerek direkt hastalarımıza ulaşmayı, onların bu konudaki farkındalığını ve bilgilerini arttırmayı hedefledik.
03:26Bence çok güzel bir toplantı olacak diye düşünüyorum.
03:30Yoğun bir ilgi de var. O yüzden bütün katılımcılara, başta PNA-AHÜS Hasta Derneği'ne böyle bir programı düzenledikleri için de teşekkür ederim.
03:42Biz tıf fakültesi olarak hasta okulluğu yapıyoruz.
03:46Pek çok ana bilim dalımızın hastalıklarına ait hasta bilgilendirme toplantıları yapılıyor.
03:53Hematoloji derneğinde Leusemia, Lenfoma, Mielon gibi hematolojik habis hastalıklarla ilgili yine hasta toplantıları yapıyoruz.
04:03Aslında bu tip toplantıların artması hastalarımız için bence çok önemli.
04:09Hastalık zaten nadir. Bu nadir hastalık için bilgi çok önemli, özellikle nadir hastalıklarda.
04:17Bu toplantıların artarak devamcılık ve tanının konması çok önemli.
04:23Bu farkındalık arttıkça, benim asistanlığımda yüz binde, pardon milyonda bir sıklıktaydı.
04:32Bu toplantılar sayesinde neredeyse milyonda on beş yani yüz binde bir buçuk ikilere çıktı.
04:41Belki ileriki dönemlerde daha da bu hastalıkların tanısı daha da rahat konacak.
04:48Ve hastalar da tedavi imkanına kavuşabilecek.
04:53Beşik uyarılması engelledi.
04:56Eğer uykuda hafif bir solunumumuz yavaşlarsa, o solunum yavaşlarsa kan biraz yok olur.
05:04Öbürlerinin değeri çok bilinmiyor.
05:08Nican olmasa ne olur?
05:12Ama elli beşte elli dokuz olmayınca işte o basit asidoza kaymakla bile alvarlar parçalanabilir.
05:21Yücel Hoca rahmetli oldu bize bağışla ufurostomekliği aldırdı.
05:26O sırada elli bin dolardı.
05:28Şimdi fiyatı daha da artmıştır.
05:30Bu şeyleri de tanıyalım.
05:32Bunların tanısını hep ben koydum diye.
05:34Bütün PNA'lara da benziyor.
05:36Hani o yüzden.
05:38Bir de bahsedeceğim PNA hastalığı, amplastik anemi dediğimiz kemikliğinin yetersizlik ve kendini gösteren bir hastalığı.