Con motivo del primer Día Internacional de la Enfermedad de Wilson, la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson han reunido a un grupo de pacientes para dar visibilidad a esta patología.
Un encuentro en el que los afectados han podido compartir sus experiencias y analizar los principales retos de esta patología crónica.
Además, se ha insistido en la necesidad de contrastar opiniones e impulsar la investigación desde distintos sectores para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Encuentros como este contribuyen a visibilizar la enfermedad y generan espacios de discusión en la que pacientes y familiares pueden sentirse acompañados.
Un encuentro en el que los afectados han podido compartir sus experiencias y analizar los principales retos de esta patología crónica.
Además, se ha insistido en la necesidad de contrastar opiniones e impulsar la investigación desde distintos sectores para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Encuentros como este contribuyen a visibilizar la enfermedad y generan espacios de discusión en la que pacientes y familiares pueden sentirse acompañados.
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CelebridadesTranscripción
00:00Con motivo del Primer Día Internacional de la Enfermedad de Wilson, la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson ha reunido a un grupo de pacientes para dar visibilidad a esta patología.
00:13La enfermedad de Wilson es una enfermedad hereditaria que se hereda de padres a hijos en la que no podemos eliminar el cobre de los alimentos.
00:21Entonces el cobre es necesario para el cuerpo, pero cuando se acumula en exceso es tóxico.
00:26Se empieza a acumular en el hígado y entonces se empieza a dañar, pero también se puede acumular en el cerebro, en el sistema nervioso.
00:32Tengo disalvia que a veces pronuncio mal, no se me entiende a hablar, a veces la sigo haciendo muy mala como médico, y por semana trabajo, viajo y hago mi vida normal.
00:46Un encuentro en el que los afectados han podido compartir sus experiencias y analizar los principales retos de esta patología crónica.
00:55Tiene diferentes síntomas, lo más frecuente es que haya problemas digestivos, dolor de cabeza y cuando se diagnostica muy tarde puede llegar a producir alteraciones de la marcha y del movimiento.
01:06Además se ha insistido en la necesidad de contrastar opiniones e impulsar la investigación desde distintos sectores para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
01:19El objetivo de la asociación es dar visibilidad a la enfermedad de Wilson. Apoyamos a pacientes y a familias, sobre todo al principio, que tienen miedo a los primeros síntomas.
01:30Nosotros dentro de nuestra estrategia de sostenibilidad estamos comprometidos con la sociedad y el apoyo a las enfermedades raras, especialmente a la enfermedad de Wilson.
01:41Es una causa de la que hacemos bandera y en la que ponemos todos nuestros esfuerzos, no solo económicos, sino también mucho amor y mucho corazón.
01:50Encuentros como este contribuyen a visibilizar la enfermedad y generan espacios de discusión en los que pacientes y familiares pueden sentirse acompañados.