Expertos y pacientes de miastenia gravis de toda España se han reunido en la primera edición del encuentro MG Connect, impulsado por la biofarmacéutica UCB. Esta patología neuromuscular poco frecuente afecta a 15.000 personas en nuestro país con 700 nuevos diagnósticos anuales. En el marco del Día Mundial de la Miastenia, que se celebra el 2 de junio, los especialistas han abordado los avances en investigación y los retos de futuro. Para promover el conocimiento y actualizar el abordaje de la patología, MG Connect ha contado con talleres prácticos, ponencias y mesas de debate donde se han tratado cuestiones como el recorrido actual de los pacientes en el sistema asistencial español, las vías de mejora para facilitar el registro de nuevos casos o el papel de la enfermería en sus cuidados. Un encuentro para conectar a la comunidad de miastenia gravis. La Miastenia Gravis produce debilidad en diferentes partes del cuerpo y puede causar fatiga muscular, visión doble o dificultad para hablar, tragar o masticar, por lo que su diagnóstico a menudo resulta complejo y tardío. Su baja prevalencia hace que la inversión en investigación sea reducida, lo que limita opciones terapéuticas y afecta a la calidad de vida de los pacientes. El encuentro ha contado con intervenciones de profesionales multidisciplinares como neurólogos e inmunólogos, representantes de farmacia hospitalaria o enfermería y miembros de la administración pública, con un papel destacado de los pacientes.
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