"희귀난치질환 지원 높은 벽...그래도 포기 하지 않아" / YTN

■ 진행 : 이현웅 앵커
■ 화상중계 : 전요셉 사랑이 아빠

* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다. 인용 시 [YTN 뉴스와이드] 명시해주시기 바랍니다.


최근 희귀난치병에 걸린 딸을 위해 국토대장정에 나선 아빠가 있습니다. 아이 약값만 무려 46억 원에 달한다고 하는데요. 아이를 위해 전국을 걷고 있는 사랑이 아빠 연결해 치료의 어려움 그리고 희귀난치질환 가족들이 겪는 애환과 소망 들어보겠습니다. 사랑이 아빠, 전요셉 씨 나와 계시나요?

[전요셉]
안녕하세요.


안녕하십니까. 지금도 바깥에서 연결을 하신 것 같은데 국토대장정 중이신 겁니까?

[전요셉]
그렇습니다.


지금은 어디에 나와 계십니까?

[전요셉]
지금은 평택을 향해서 가고 있는 중간입니다.


평택을 향하고 있는 중이다. 지난 5일부터 부산에서 출발하셔서 벌써 2주가 넘었는데 힘들지는 않으신지요?

[전요셉]
사랑이를 치료한다는 목적이 분명하기 때문에 힘들거나 아프다라는 생각이 들지는 않습니다.


그러시군요. 지금 사랑이에 대한 사연이 알려지면서 많은 분들께서 관심을 갖고 계신데 사랑이가 투병 중인 희귀난치질환에 대해서 궁금해하시는 분들이 많은 것 같습니다. 소개를 잠깐 해 주실까요?

[전요셉]
이건 사실 근육병 중에 남자아이 3500명 중 1명이 걸리는 대표적인 질환이고 그만큼 대표적이기 때문에 가장 치료제 개발에 있어서 활발한 분야이기도 합니다. 미국에서만 벌써 올해 6월에 정식 승인을 받은 유전자 치료제가 나왔고 그 이후에도 더 개선된 치료제들이 임상에서 성공적으로 하고 있고 또 차세대 임상도 지금 준비되고 있는 상황입니다. 그런데 저희는 딸이라서, 여자 아이는 원래 증상이 없는 무증상 보균자로 끝나는데 남자 아이랑 예후와 증상이 똑같은 경우가 5000만 분의 1의 확률로 걸립니다. 저희가 바로 경우에 해당합니다.


처음 이 희귀난치질환을 알게 되셨을 때 어떠셨습니까?

[전요셉]
하늘이 무너졌죠. 절망에 빠졌고 하지만 어떻게든 치료를 하기 위해서 백방 알아봤습니다.


그렇게 해서 치료제가 있다는 걸 알게 되었는데 치료제 약값이 46억 원에 달한다고 들었을 때 또 한 번 하늘이 무너지는 느낌이었겠습니다.

[전요셉]
... (중략)

YTN 김경아 (kimka@ytn.co.kr)

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