Retrouvez "L'invité politique d'Europe 1 Soir" sur : http://www.europe1.fr/emissions/linvite-politique-deurope-1-soir
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00:00Je salue mes camarades du soir, bonsoir Raphaël Stainville, directeur adjoint de la rédaction du JDD, bonsoir Jean-Michel Salvatore,
00:11bonsoir Pierre, communicant et chroniqueur. Nous sommes avec Olivier Gouin.
00:16Olivier Gouin avait fondé la Fintech October et puis il a été diagnostiqué il y a 4 ans de la maladie de Charcot.
00:24Derrière le sourire, le combat d'une vie, livre-entretien avec Anne Fulda qui est publié aux éditions de l'Observatoire.
00:32Bonsoir Olivier Gouin, merci d'être avec nous. Il y a un an j'étais venu vous voir chez vous dans votre appartement avec les équipes d'Europe un soir, le réalisateur Benoît Lovionnoir.
00:43Aujourd'hui rien n'a changé en tout cas au moins en apparence.
00:47Ça ne va pas mieux mais j'ai l'impression que ça ne va pas moins bien. Donc ça veut dire que ce n'est pas une légende, vous êtes vraiment invincible.
00:56En fait, mon corps décline inexorablement et logiquement.
01:01Je marche de moins en moins. Je ne bois plus que par une somme diastrique.
01:06Évidemment, je suis assisté pour tous les gestes du quotidien.
01:10Me déplacer. Me laver. Manger.
01:14Mais paradoxalement, je l'oublie. Je me sens très bien dans ma tête.
01:19Mon intellect pétille. Comme avant. Peut-être même plus qu'avant.
01:25Simplement heureux d'être vivant. Vraiment vivant.
01:29Excité par tous les projets de cette rentrée.
01:33Le livre Invincible avec Anne Fulda qui vient de sortir en librairie.
01:37Un concert foil Olympia contre la maladie de Charcot il y a dix jours est diffusé sur WD9 le 23 novembre.
01:43Un dîner de Gala au Grand Palais en novembre.
01:46Et même le lancement d'un fonds de capital investissement très original pour financer la recherche.
01:51Raphaël Saint-Ville.
01:52Oui Olivier, cette maladie, on le sait, c'est un cauchemar qui emmure progressivement la personne qui est atteinte de cette maladie.
01:59Comment vous appréhendez les développements de cette maladie de Charcot sur vous ?
02:04Je ne cherche pas à appréhender les évolutions de ma maladie.
02:07À quoi bon ? Je vis résolument dans le présent.
02:11Sans regretter mon passé, sans avoir peur de mes prochains handicaps.
02:15Cela peut vous paraître prétentieux, mais je ne vois pas mes handicaps quand je suis calmement assis à côté d'un valide.
02:22Je n'ai même pas le sentiment d'être un demi-homme.
02:25Vous avez consacré votre vie actuelle au combat, au combat contre cette maladie.
02:32On l'a dit, vous multipliez les événements, vous venez de le dire.
02:35Il y a eu ce concert à l'Olympia également, les émissions.
02:38Vous allez au contact des autres qui sont malades comme vous de la SLA, de la maladie de Charcot.
02:43Qu'est-ce que vous en rapportez ?
02:46Cette prise de parole a plusieurs objectifs.
02:49D'abord, ramener des euros. Le maximum d'euros pour la recherche.
02:54C'est important.
02:56Grâce au film et au livre, c'est déjà 1,9 million d'euros reversés à l'Institut du cerveau.
03:01Mais aussi 500 000 dollars au Canada pour donner des bourses à de jeunes chercheurs.
03:06C'est un investissement indispensable et de long terme.
03:09Il ne sauvera ni moi, ni aucun des malades actuels.
03:13Mais nous le devons aux générations futures.
03:15Ensuite, il y a la libération de la parole.
03:19Oser parler de la maladie.
03:21Oser montrer le handicap.
03:23Oser affronter directement la mort.
03:26Pour mieux éclairer la vie.
03:28Le film et le livre, aujourd'hui, sont de formidables leviers pour sauver des vies.
03:32Et, à titre personnel, très égoïstement, quoi de mieux que se sentir utile ?
03:38Précisément au moment où la maladie voudrait me déconnecter du monde.
03:42Ici même, il y a un an, Aurore Berger, alors ministre,
03:46promettait la gratuité des fauteuils, les fauteuils roulants,
03:49sur lesquels vous êtes assis encore ce soir, pour les malades de Charcot.
03:52Qu'en est-il ?
03:54Il est arrivé quelque chose de surprenant.
03:57Très surprenant.
03:59Une dissolution.
04:01Alors que tout était prêt pour rendre la promesse opérationnelle.
04:05Je sais parfaitement que les marges de manœuvre du nouveau gouvernement sont étroites.
04:10Mais je crois aussi fermement que le remboursement à 100% des fauteuils
04:14est un projet transpartisan.
04:16Il y a des handicapés de toutes les couleurs politiques.
04:19Olivier Gouin, sur tous ces sujets budgétaires,
04:23comme aussi sur le sujet de la fin de vie,
04:26quand vous écoutez les débats parlementaires, les débats politiques,
04:30est-ce que vous voyez plus d'espoir que d'indifférence ou de dégoût ?
04:38Je ne crois pas que les choses arrivent par miracle.
04:41Et je suis intimement convaincu que l'on a tous une moyenne force d'action.
04:45Mon passé d'entrepreneur me fait croire en l'initiative individuelle.
04:50Ce que je remarque aussi, dans mon combat si particulier,
04:53est qu'il arrive au bon moment.
04:55Nous sommes nombreux à porter en nous des faillures, des cassures.
04:59Et nous sommes aussi nombreux à ne plus vouloir les cacher.
05:03Je reçois énormément de témoignages de lecteurs de notre livre dans ce sens.
05:07Le faible n'est pas toujours celui que l'on croit.
05:11Oui Olivier, comprenez-vous que certains militants instrumentalisent
05:15la détresse des malades de Charcot pour faire avancer leur injada
05:18et demander une loi sur l'euthanasie ?
05:21Voilà un chapitre du livre que j'ai écrit sous la contrainte.
05:25Nombreux sont les personnes qui veulent entendre mon avis sur la fameuse fin de vie.
05:29Un sujet extrêmement complexe.
05:32Déjà, je dois confesser que je n'aime pas que la maladie de Charcot
05:36soit systématiquement choisie comme la maladie justifiant cette loi.
05:40Imaginez l'impact sur les futurs malades ou les personnes récemment diagnostiquées.
05:44Si vous entendez en boucle, vous avez Charcot ?
05:47Autant mourir tout de suite.
05:49Oui, on peut vivre avec Charcot.
05:52Même vivre heureux.
05:53Ça se voit.
05:55Oui, il ne s'agit pas de se prononcer sur le choix individuel que certains pourraient faire,
06:00mais est-ce qu'il ne faut pas s'interroger sur le virage que prennent les sociétés
06:04qui autorisent l'euthanasie, sur la responsabilité qu'elles font peser
06:08sur les médecins, sur la remise en cause d'un serment vieux de 25 siècles ?
06:12Si je personnellement choisis le camp de la vie,
06:15je comprends en revanche totalement la nécessité de nouvelles règles.
06:19À condition que ces compagnes d'indiscours proviennent de moyens massifs pour mourir confortablement.
06:25Les fameux soins palliatifs.
06:27Le récent décès de Loïc Résiboy a été particulièrement un choc pour nous tous.
06:32Un grand combattant de Charcot.
06:34Un grand militant.
06:36Il était entré en sédation profonde.
06:39Faut de mieux.
06:40Comprenez bien ce que cela veut dire.
06:43On vous endort et on arrête de vous alimenter.
06:46Jusqu'à ce que votre cœur lâche.
06:48Une torture mentale et physique.
06:51Après, chaque médecin doit pouvoir choisir d'accompagner ou non les malades.
06:57Est-ce que c'est de nature à changer la relation entre le patient, le malade et son médecin soignant ?
07:04Je ne pense pas.
07:06Quand vous êtes neurologue et que vous suivez des patients Charcot,
07:08vous savez que 100% de vos patients vont mourir et que n'en sauverait aucun.
07:13Votre heureux nom n'est pas moins important.
07:15Vous devez les accompagner au mieux sur le chemin qu'ils ont choisi.
07:19Pardonnez ma pirouette commerciale.
07:22Mais foncez lire le livre.
07:24Vous aurez le point de vue de mes neurologues recueillis par Anne Fulda.
07:27C'est passionnant et loin des lieux communs.
07:30En plus c'est bon pour la recherche, je reverse 100% des droits d'auteur à l'Institut du cerveau.
07:36Il est possible que, malgré tout, le sujet effraie vos auditeurs.
07:41Mais je leur fais une promesse.
07:43S'ils n'auraient pas au moins une fois au fil des 224 pages, je les rembourse.
08:00Vous savez, dans mon état de santé, il faut plus qu'un débat parlementaire pour me stresser.
08:12Vous pouvez nous parler en direct.
08:14Dans votre livre, Olivier, vous comparez l'accès aux soins, ça m'a beaucoup étonné, à une multinationale.
08:19Vous comparez l'APHP à Microsoft.
08:22On sait que le secteur de la santé est en crise, mais vous voyez bien que les caisses sont vides.
08:26Quand l'État ne peut plus rien, qu'est-ce qu'on fait ? On fait appel à des mécènes ?
08:31En effet, votre statut de malade vous confronte à un système médical parfois incohérent et souvent exsangueux.
08:37Je ne parle pas ici de petits désagréments.
08:40L'hôpital n'a pas vocation à être un hôtel 5 étoiles.
08:44En tant qu'entrepreneur, j'ai de plus infiniment de respect pour ceux qui gèrent d'énormes organisations.
08:50Il faut avoir les ordres de grandeur en tête.
08:53L'assistance publique des hôpitaux de Paris, c'est 100 000 salariés.
08:57Microsoft, une des sociétés les mieux valorisées au monde, elle vaut 3 000 milliards de dollars, n'emploie que 200 000 personnes.
09:05Et ses clients ne sont pas en détresse comme ceux de l'assistance publique.
09:09Je parle ici de problèmes structurels.
09:12De vrais problèmes de fond.
09:15Que plus d'argent ne résoudra pas.
09:17Mais je n'ai pas la prétention d'avoir la solution sur un sujet aussi complexe.
09:23Olivier Gouin, pour un malade comme vous, avec une maladie comme la vôtre,
09:29quel témoignage vous pouvez précisément apporter à la fois sur le diagnostic, sur l'accompagnement, sur la prise en charge et sur le traitement à l'hôpital public ?
09:40Au-delà de ce que je viens de dire, je voudrais profiter de votre question pour rendre un hommage aux personnels soignants, infirmières comme médecins.
09:48Je suis impressionné par leur force de vie dans un environnement si difficile.
09:52On est loin, très loin, du confort du télétravail.
09:56Alors Olivier, on vous a entendu rendre hommage à la femme de Bernard Cazeneuve qui est décédé en juin dernier de cette maladie.
10:05Quel rôle jouent les associations et les forums qui vous réunissent ?
10:10En effet, j'avais rendu hommage à Véronique Cazeneuve qui nous a quittés en juin.
10:15C'était une femme généreuse et toujours discrète.
10:18Et malgré sa discrétion légendaire, elle avait accepté, dix jours avant son décès, de poser avec son mari, devant mon objectif,
10:25pour l'accompagner à TAM avec un t-shirt spécialement dessiné au bénéfice de la recherche.
10:30Aujourd'hui, forcément, cette photo est devenue un symbole fort pour nos combats.
10:35Cette campagne était le fruit d'une collaboration entre l'arsenal et les invincibles.
10:40Au-delà du financement de la recherche, ces associations défendent les malades et améliorent leur confort de vie.
10:46Alors vous voyagez, vous portez le message dans le monde entier, comment est-ce que ça marche concrètement ?
10:55Oui, ce combat m'a fait voyager.
10:58En Europe bien sûr, mais aussi à Toronto, New York ou Tokyo.
11:02Et à chaque fois, l'accueil a été chaleureux.
11:05Les thèmes abordés sont, je crois, résolument universels.
11:31Vraiment, vous vous extasiez devant un morceau de ciel bleu.
11:35Est-ce que c'est toujours le cas ou ça n'est plus le cas ?
11:39Oui, c'est toujours le cas.
11:41Je continue à m'émerveiller de tout.
11:44Je mets un point d'honneur à garder un regard frais.
11:47Même si cela fait des semaines que je cherche un coin de ciel bleu à Paris.
11:51Oui, vous exagérez.
11:53Une autre question, est-ce que 5 jours, pour nous, c'est 5 minutes pour vous ?
11:59A quelle vitesse le temps passe pour vous ?
12:02Le rapport au temps qui passe est passionnant.
12:05Surtout quand il est compté.
12:07Je crois qu'il faut cependant suivre le conseil de mon ami Philippe Cabrivière.
12:12Ne pas s'attacher à moi.
12:14J'ai l'espérance de vivre un Alstair.
12:16Trois ans.
12:18Vous gardez votre humeur, en tout cas.
12:20Le témoignage de Clément.
12:22Clément, c'est votre fils aîné.
12:24Il est devenu majeur.
12:25Il regrette, dans le livre Invincible aux éditions de l'Observatoire,
12:29de ne pas avoir fait assez de vélo avec vous.
12:32Mais vous lui rétorquez, pas de larmes, pas de regrets.
12:35Qu'est-ce que vous pouvez lui dire de plus ?
12:37En effet, Clément confie à Anne Fulba dans le livre que la maladie de Charcot a changé nos relations.
12:44On ne fait plus du tout les mêmes choses, dit-il.
12:47C'est tout bête, mais avant, on allait faire du vélo.
12:51A l'époque, Clément n'aimait pas ça.
12:53Il le faisait plus ou moins pour me faire plaisir et pour la crêpe à la fin de la balade.
12:57Pas de bol, maintenant il adore.
13:00Mais, bien sûr, il n'y a plus ce genre d'activité.
13:05Bien entendu, nous pourrions nous noyer dans les regrets et le chagrin.
13:09Mais il a eu envie de se punir deux fois.
13:11Je préfère me réjouir de voir mon vélo vivre une deuxième vie avec Clément.
13:15Jean-Michel, dernière question.
13:17Olivier, j'avais une question sur la recherche, vous en avez un petit peu parlé tout à l'heure.
13:21Sur cette maladie de Charcot, il y a-t-il des progrès en matière de recherche,
13:27dans le traitement ou dans le ralentissement de la maladie ?
13:32Nous avons tout d'abord une meilleure compréhension des causes de la SEL.
13:36Aujourd'hui, nous connaissons près d'une cinquantaine de gènes impliqués dans la maladie.
13:40En 2014, c'était seulement 13.
13:43La science a aussi progressé sur le diagnostic de la maladie,
13:47actuellement d'environ 9 mois.
13:49Plusieurs examens cliniques sont nécessaires pour établir avec certitude ce diagnostic.
13:54Selon Bélet, mal vécu par le patient et son entourage,
13:58est en partie causé par le manque de biomarqueurs.
14:00La recherche a beaucoup progressé dans ce domaine et, aujourd'hui,
14:04le taux de neurofilament est considéré comme un marqueur fiable du début de la maladie.
14:08Enfin, il y a l'arrivée de traitements prometteurs sur la forme génétique de la maladie.
14:14Merci beaucoup Olivier Gouin.
14:15Merci de vous être déplacé dans le studio d'Europe 1.
14:18Merci beaucoup. Merci Olivier.
14:20Merci à Raphaël et Jean-Michel.
14:22On continue de parler de l'actualité dans un instant.
14:24Et vous, précipitez-vous sur le livre Invincible Olivier Gouin,
14:27Anne Fulda aux éditions de l'Observatoire.
14:30A tout de suite sur Europe 1.