Mathilde est une maman solaire. Victime d'une hémiplégie gauche, elle est paralysée de la moitié de son corps suite à un AVC. Neuf mois après la naissance de sa fille, elle apprend que celle-ci doit être greffée sans quoi elle risque de ne perdre la vie. Une vie de maman aidante commence alors pour la jeune femme. Récit.
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00:00Son foie, il ne marche pas. Là, elle va mourir.
00:02Donc, en fait, faisons une grève de foie.
00:03C'est la seule solution pour la sauver.
00:05Bonjour, moi, c'est Mathilde.
00:06Je suis la maman d'Hortense et Marceau.
00:08Hortense est notamment en situation de handicap invisible
00:10suite à une grève de foie.
00:11Je suis aussi maman handicapée.
00:12À l'âge de 9 mois, on a découvert qu'Hortense avait des problèmes de santé.
00:17Je trouvais que son ventre commençait un petit peu à gonfler et à grossir.
00:20Mais je ne m'inquiétais pas parce qu'elle continuait d'être hyper vivante,
00:24en joie, elle mangeait bien, elle dormait bien.
00:26Et donc, je ne me posais pas trop de questions.
00:28Mais à un moment donné, son ventre était tellement gros
00:31que son nombril est ressorti, vous savez, comme quand on est enceinte.
00:33Et là, vraiment, ça a commencé à mal armer.
00:35Et donc, j'ai pris rendez-vous avec le pédiatre
00:37et on a dû attendre la fin du confinement pour pouvoir le voir.
00:40Et donc, c'est pour son rendez-vous des neuf mois où, dès qu'il l'a vu,
00:42il a dit, bon, allez directement à l'hôpital.
00:44Il y a un problème avec son foie qui ne va pas bien.
00:47On est resté trois semaines dans cet hôpital-là
00:49et tous les tests revenaient négatifs.
00:51Et au final, on a dû aller au centre de référence du foie,
00:54qui est au Crévelin-Bicêtre, toujours à Paris, juste à côté de chez nous.
00:56Donc, ça, c'était quand même top.
00:58Et en fait, on a fait une biopsie pour aller vraiment prélever un morceau de foie,
01:01pour espérer avoir une réponse.
01:03Et finalement, la réponse, elle est venue, mais très, très longtemps après,
01:06puisque, en fait, tous les tests revenaient toujours négatifs.
01:09La chance qu'on a eue, c'est qu'on est tombé sur des médecins qui m'ont dit,
01:11ben, on n'attend pas le diagnostic final.
01:14Son foie, il ne marche pas.
01:15Là, elle va mourir.
01:16Donc, en fait, faisons une greffe de foie, c'est la seule solution pour la sauver.
01:19Mais à ce moment-là, il y a eu le deuxième confinement qui est arrivé.
01:22Et une des problématiques des confinements,
01:23c'est qu'il n'y avait plus d'accidents de la route.
01:25Et donc, il n'y avait plus de morts et d'honneurs possibles
01:29pour faire des dons canavériques.
01:30Hortense, malheureusement, elle n'avait pas le temps d'attente.
01:32Et mon mari, du coup, a fait des tests.
01:34En France, ce n'est pas ce qui est privilégié,
01:35le don intraparental et le don vivant, de règle générale.
01:38Mais on a eu de la chance parce qu'il était compatible avec elle.
01:40Moi, comme j'étais en situation de handicap,
01:42je n'avais pas le droit d'être donneur.
01:44Ils ont pu être opérés tous les deux le 5 novembre 2020 dans deux hôpitaux différents.
01:47Donc, c'était assez intense à gérer parce que moi, j'étais un peu entre les deux.
01:51Et au bout de 12 heures de greffe, Hortense, elle est ressortie
01:54pas en grande, grande forme, on ne va pas se mentir,
01:56mais en tout cas vivante et bien greffée.
01:59Le post-greffe, en fait, il est quand même tout aussi intense que l'avant greffe.
02:03C'est juste que ce n'est pas les mêmes problématiques.
02:04Hortense, elle lui a permis de guérir de sa maladie génétique
02:07parce qu'en fait, la maladie génétique, elle n'était liée qu'à son foie.
02:10Donc, en lui changeant son foie, elle n'avait plus cette problématique-là.
02:12Par contre, en devenant greffée, elle est devenue en situation de handicap
02:16et donc, elle nécessite d'avoir des médicaments tous les jours
02:19et pour l'instant, jusqu'à la fin de sa vie,
02:21puisqu'il n'y a pas d'autres traitements pour les greffés.
02:23J'ai arrêté complètement de travailler pour être à 100% disponible pour ma fille.
02:28Et mon objectif, c'était vraiment de lui donner cette envie de vivre
02:31et cette joie de vivre.
02:32Et donc, même si je passais mes nuits à pleurer,
02:34eh bien, il fallait que la journée soit en forme pour elle.
02:37Dès qu'on a pu rentrer à la maison, ça a été une nouvelle organisation.
02:40Ça a été beaucoup de traitements médicaux.
02:42Au début, elle avait plus de 14 seringues de médicaments
02:44à prendre chaque matin, chaque soir.
02:46Elle avait aussi une sonde gastrique qui est passée par le nez
02:50pour pouvoir l'alimenter, pour lui faire prendre encore un peu plus de force.
02:53Et donc, on se retrouve à domicile et on est plus qu'une maman, en fait.
02:56On devient infirmière, on devient aide-ménagère, on gère l'intendance.
03:01Et alors qu'avec mon mari, on avait une répartition de la charge mentale
03:04et du foyer, sommes toutes très équilibrées, puisqu'on travaillait tous les deux.
03:08À partir du moment où je me suis retrouvée H24 à la maison pendant deux ans,
03:12parce qu'encore une fois, après la greffe,
03:13on ne pouvait pas être retournés en collectivité,
03:16je me suis retrouvée vraiment mère au foyer.
03:18Et je trouve que mère au foyer, c'est magnifique quand on le choisit,
03:20mais quand on le subit, c'est vraiment une situation
03:22qui peut être très, très pesante au quotidien.
03:24Quand on a décidé de faire un deuxième enfant,
03:26malheureusement, on n'est pas compatibles génétiquement pour faire des enfants,
03:29puisqu'en fait, on a fait plein de tests génétiques qui ont décelé
03:32qu'on avait tous les deux le même gène qui avait muté sur nos chaînes ADN,
03:35ce qui est assez rare.
03:36En fait, c'est comme si je faisais un enfant avec mon frère.
03:38Sauf que je vous rassure, je ne me suis pas mariée avec mon frère.
03:40Et donc, en fait, on savait que faire un deuxième enfant non malade,
03:44ça allait être quand même compliqué,
03:46puisqu'on nous a expliqué qu'on avait une chance sur quatre
03:49à chaque fois d'avoir un enfant qui avait la même pathologie qu'Hortense.
03:51Bon, la chance a été de notre côté,
03:52puisque Marceau est né deux ans après Hortense,
03:55et lui, il est porteur sain, donc comme moi et mon mari.
03:58Le handicap chez nous, ce n'est pas un tabou,
04:00je suis moi-même en situation de handicap,
04:01donc on en parle régulièrement.
04:03Hortense, elle a son livre photo sur tout ce qu'elle a traversé,
04:07sur la greffe, elle pose beaucoup de questions,
04:09notamment sur sa cicatrice qu'elle a sur le ventre,
04:11sur les médicaments qu'elle prend.
04:13Du coup, Marceau, lui aussi, veut prendre des médicaments.
04:15Mais donc, on lui a beaucoup expliqué,
04:16et on explique aux deux, en fait, ce qui s'est passé
04:18et pourquoi Marceau, il n'a pas de médicaments,
04:20pourquoi Marceau, il n'a pas de cicatrices,
04:21et pourquoi Hortense, elle va régulièrement à l'hôpital.
04:23Même si, maintenant, le rythme est beaucoup plus léger
04:27qu'on a pu avoir, parce qu'après une greffe,
04:30on y va toutes les semaines, puis toutes les deux semaines,
04:32puis tous les mois, puis tous les trois mois.
04:33Et là, on est arrivés à une prise de sang tous les trois mois
04:36et un rendez-vous écographie-médecin tous les six mois,
04:39parce que là, on a de la chance.
04:40Pour l'instant, je touche du bois, tout se passe très bien
04:43et les derniers contrôles sont parfaits.