Avec Djamchid Dalili, findateur de Diampark, Docteur Caroline Atlani, directrice générale de Diampark et Professeur Neziha Gouider Khouja, neurologue
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00:00Sud Radio, Génération Innovation, Céline Alonso.
00:06Bonjour et bienvenue sur Sud Radio.
00:08Chaque semaine, avec Laurent Bavénis, qui est expert en innovation,
00:12nous donnons la parole aux entrepreneurs français qui révolutionnent notre quotidien.
00:17Aujourd'hui, c'est d'un dispositif médical révolutionnaire pour combattre la maladie de Parkinson,
00:23dont nous allons parler sur Sud Radio avec le fondateur et la directrice générale de Diampark,
00:28une neurothèque qui est située dans les Hauts-de-Seine.
00:31Sud Radio, Génération Innovation, Céline Alonso.
00:36Jamshid Dalili et Caroline Atlani, bonjour à vous et merci d'avoir accepté notre invitation sur Sud Radio.
00:44Jamshid, vous êtes polytechnicien et serial entrepreneur à succès depuis 25 ans.
00:52Et en 2020, deux ans après avoir été diagnostiqué porteur de la maladie de Parkinson, vous aviez 57 ans,
01:00vous avez décidé de créer Diampark pour venir en aide aux patients et aux professionnels de santé.
01:07Cette maladie qui touche actuellement plus de 200 000 personnes en France,
01:11on va en parler dans un instant avec un professeur de neurologie.
01:15Mais avant, j'aimerais que vous nous expliquiez, Jamshid, quelle est la vocation de votre start-up
01:21et pourquoi vous l'avez créée donc ?
01:23J'allais pas rester les bras crossés en attendant que la maladie me ronge.
01:30Comme vous avez dit, il y a 200 000 personnes qui sont atteintes de cette maladie en France.
01:36Mais dans le monde entier, il y avait 10 millions de personnes qui sont condamnées
01:43parce qu'on n'a pas de guérison, c'est une maladie dont aujourd'hui on ne guérit pas.
01:49Moi, je veux voir mes arrière-petits-enfants et je veux que dans mon vivant, la maladie soit vaincue.
01:55Et donc, j'ai décidé, vous voyez, ma voie a changé.
01:59Ça prouve que vous avez su toucher une fibre sensible chez moi.
02:04Retenez ça, on en parlera tout à l'heure.
02:08Je suis très émue, Jamshid, parce qu'effectivement, avant, hors antenne, vous m'avez expliqué,
02:14et le docteur aussi, Caroline Atlani, m'a expliqué que dans la journée,
02:19quand on est atteint de cette maladie, parfois, de temps en temps, subitement,
02:24vous êtes atteint d'un trouble de la parole.
02:27Et là, vous avez recouvert la parole.
02:29Exact.
02:30Je suis très émue, Jamshid.
02:32Sans doute pas autant que moi, puisque justement, ma voie vient de changer.
02:36Les symptômes de la maladie vont et viennent au gré du temps, dans la journée,
02:41mais dans le temps, ils s'aggravent.
02:44Ils s'aggravent parce qu'on n'a pas, aujourd'hui, de guérison pour cette maladie.
02:50Donc, moi, j'avais le choix pour profiter d'une retraite dorée
02:59ou me battre jusqu'au dernier moment en profitant de ce que je sais faire.
03:05Je suis ingénieur, je suis créateur, inventeur, je suis physicien et je suis patient.
03:13En mettant tout ça bout à bout, je me suis dit qu'il y a peut-être quelque chose à faire.
03:19Tout l'idée de Diane Barr.
03:21Au début, je ne savais pas ce que j'allais trouver.
03:24Au bout d'un moment, je me suis rendu compte que cette maladie,
03:32ça faisait 50 ans qu'on n'avait pas progressé dans la guérison,
03:38parce qu'on ne savait pas mesurer.
03:41Et moi, je me suis dit, on va mesurer les symptômes de la maladie,
03:48on va mesurer la gravité de la maladie,
03:51on va mesurer l'évolution de la maladie chez un patient.
03:56Et de cette manière, on aura déclenché un cercle ouverture pour trouver une guérison.
04:04Ça, c'est le tout, tout, tout début de l'aventure.
04:10Et ayant cette idée en tête,
04:13ayant fait un peu d'œuvre et d'argent en tant que scientifique citoyen,
04:19j'ai créé Diane Barr en 2020 et j'ai rassemblé une équipe
04:25dont vous voyez ici le volant.
04:27Alors justement, le docteur Caroline Lattelani, qui est à vos côtés,
04:31qui est donc directrice générale de Diampark.
04:34Alors Caroline, docteur, expliquez-nous exactement,
04:37qu'est-ce que c'est que ce dispositif Diampark ?
04:40Alors d'abord, je voudrais dire une chose, parce que l'émotion, on l'a tous ressenti.
04:44Je pense que d'avoir un fondateur exceptionnel,
04:48un fondateur qui vit la maladie, qui en souffre,
04:51ça nous donne aussi des responsabilités.
04:53C'est-à-dire qu'on a une équipe technique,
04:55on a une équipe de grande qualité sur le développement d'une start-up,
05:00dans ses aspects business, dans ses aspects technologiques.
05:04Ça nous oblige au sens où, très clairement,
05:08on a besoin d'aller vite, d'aller bien, d'aller fort.
05:14Ça veut dire que, on parle d'innovation aujourd'hui,
05:18c'est important effectivement de travailler de façon consistante,
05:21scientifique, avec un haut niveau d'exigence, de qualité, de performance,
05:25pouvoir effectivement assurer l'interopérabilité
05:28avec des acteurs hospitaliers ou avec d'autres partenaires.
05:33Donc, c'est une exigence que l'on a,
05:36et qui est aussi liée, on va dire, à l'histoire même de cette maladie.
05:40Donc, le dispositif que l'on a mis en place, qui s'appelle Digipark,
05:43est un compagnon pour les patients.
05:45C'est-à-dire, ça permet aux patients de noter son ordonnance,
05:49d'avoir des rappels au moment des prises,
05:51de noter tous ses symptômes, de mesurer ses symptômes,
05:53de bénéficier de tout plein d'exercices de rééducation,
05:56de noter les rendez-vous avec le médecin.
05:59Et l'idée pour nous, c'était vraiment de rompre l'isolement
06:02et de s'assurer qu'effectivement,
06:04les patients puissent avoir un véritable compagnon.
06:08C'est essentiel côté patient, parce qu'ils voient le médecin,
06:11le neurologue, une à deux fois par an, donc c'est très peu.
06:15Et c'est essentiel côté professionnel de santé,
06:18pour justement faciliter le dialogue et leur permettre
06:21de mieux comprendre l'évolution d'un maladie
06:24et l'état du patient au-delà du moment unique de la consultation.
06:28Alors il faut l'expliquer, parce que Digipark,
06:30c'est une application mobile,
06:32donc les fonctionnalités de cette application,
06:36c'est le pilier électronique,
06:38qui rappelle les heures de prise des médicaments,
06:40le journal des symptômes,
06:42et il y a aussi, à travers cette application,
06:44vous proposez des exercices, des activités.
06:46Quelles sont-elles exactement ?
06:48Alors, ça a été très important de comprendre
06:50qu'au-delà de l'histoire personnelle de Jamshid,
06:52on a travaillé avec beaucoup de patients,
06:54on est aussi près de France Parkinson,
06:56on a travaillé, étant incubé à l'Institut du cerveau,
06:59on a travaillé avec des neurologues de la Pitié-Seine-Pétrière,
07:01avec des spécialistes en orthophonie, en kinésiologie,
07:05de manière à s'assurer d'avoir un vrai service rendu aux patients.
07:12Donc c'était très important de comprendre
07:14que l'ergonomie, les fonctionnalités,
07:16tout ce qui a été développé pour les patients,
07:19répond à un besoin côté professionnel de santé
07:22et côté personne touchée par la maladie.
07:24Alors parmi les exercices que vous leur proposez,
07:27il y a des exercices de diction,
07:29à faire chez soi, c'est ça ?
07:31C'est ça, de la même façon que je disais,
07:33la difficulté d'accès aux soins pour les neurologues,
07:36finalement c'est pas si facile de toucher,
07:38d'être suivi et d'être pris en charge
07:40par un orthophoniste, par un kiné.
07:43Et donc l'idée, c'était effectivement de proposer
07:46des exercices spécialisés pour qu'entre deux séances,
07:49avec le professionnel de santé,
07:51les patients puissent s'entraîner.
07:53Et on sait à quel point c'est clé dans l'évolution de la maladie,
07:56dans le retard de l'évolution de la maladie,
07:58de faire le maximum d'exercices physiques
08:01et également d'exercices en orthophonie.
08:03Parce que l'orthophonie, c'est la respiration,
08:05c'est la diglutition, c'est la parole.
08:07Et tout ça, c'est très important d'assurer un entraînement régulier
08:12au-delà des petits moments
08:14avec le professionnel de santé en consultation.
08:16Et oui, et important aussi, ces exercices de calligraphie, c'est ça docteur ?
08:20Tout à fait, parce qu'effectivement, la motricité fine,
08:23alors on a parlé un peu des troubles de la parole,
08:26mais il y a également potentiellement des troubles moteurs,
08:28des tremblements, et on reviendra bien évidemment
08:30avec le professeur Néziha Gouderkouja
08:32sur la sémantique, sur la sémiologie de cette maladie
08:36pour qu'on comprenne.
08:38Pour autant, effectivement,
08:40c'est important de développer des exercices
08:44qui répondent à ces enjeux-là.
08:46Et oui, alors le docteur effectivement,
08:48Néziha Gouderkouja,
08:50qui est présidente du comité scientifique
08:52de Diem Park, professeur de neurologie,
08:54experte en maladies de Parkinson
08:56et mouvements anormaux,
08:58vient de nous rejoindre sur Sud Radio.
09:00Bonjour à vous docteur.
09:02Alors ce dispositif médical, vous,
09:06vous le proposez à vos patients.
09:08Expliquez-nous quels résultats
09:10vous avez déjà obtenus avec eux.
09:12C'est-à-dire, avant de parler de résultats
09:16et de ce qu'on propose aux patients,
09:18en fait, comme vient de le dire le docteur Atlani,
09:20ce dispositif comble un besoin réel,
09:24qui est le besoin d'avoir des informations
09:28rapportées par le patient lui-même
09:30sur son état,
09:32qu'une consultation normale de neurologie
09:34de 20 minutes, de 30 minutes,
09:36tous les 6 mois, ne peut pas donner,
09:38même si le patient se rappelle très bien tout.
09:40Donc l'idée,
09:42c'est que cette application
09:44permet au patient de renseigner
09:46son état, au jour le jour,
09:48à la minute, même s'il le souhaite,
09:50et que le neurologue
09:52reçoit un rapport
09:54sur la durée pendant laquelle
09:56il n'a pas vu son patient.
09:58Donc avant de parler de résultats,
10:00je voudrais dire ce que ça apporte
10:02au neurologue, pour qu'après on aille
10:04à ce que ça peut améliorer
10:06dans la prise en charge des patients.
10:08Et le fait d'avoir
10:10cette lacune d'informations
10:12très importante dans une maladie
10:14très complexe, où il faut jongler
10:16avec de nombreux paramètres
10:18pour pouvoir optimiser
10:20le traitement du patient,
10:22et s'il nous manque des paramètres,
10:24le traitement ne sera pas optimisé,
10:26non pas par ignorance du médecin,
10:28mais parce qu'il ne dispose pas
10:30de toutes les informations utiles
10:32pour optimiser le traitement.
10:34Moi je trouve que c'est le nœud gordien
10:36de la gestion de la maladie de Parkinson,
10:38c'est ça, si on arrive à avoir
10:40les informations sur ce qui se passe
10:42dans la vie du patient sur ces mois
10:44où on ne le voit pas, on n'est plus
10:46tributaire de sa mémoire,
10:48qui est forcément lacunaire,
10:50on ne retient pas tout ce qu'on vit
10:52en 6 mois, et cette application
10:54comble une lacune majeure.
10:56Donc moi, neurologue,
10:58qu'est-ce que je peux espérer
11:00bien sûr que j'étudie avec Diampart
11:02l'impact qu'il a sur les patients français
11:04aussi, et j'espère bientôt
11:06à l'étranger, mais
11:08qu'est-ce que ça apporte en fait, ça nous apporte
11:10des informations très utiles,
11:12très pointues, pour
11:14pouvoir proposer aux patients
11:16lors de la consultation,
11:18le meilleur traitement possible, adapté
11:20à son état ce jour-là.
11:22Et cette application, elle est vraiment
11:24tous les patients peuvent
11:26l'utiliser, docteur Atlani ?
11:28Alors, ce qui est important de comprendre,
11:30c'est qu'effectivement, les patients
11:32peuvent avoir des troubles dans la journée,
11:34pas à tout moment de la journée,
11:36donc elle s'adresse à l'ensemble
11:38des patients. Si les patients sont très
11:40avancés dans la maladie, potentiellement les aidants
11:42peuvent aussi saisir
11:44les symptômes que vivent leurs
11:46conjoints ou leurs parents, mais
11:48en tout cas, l'objet, c'est effectivement de pouvoir
11:50accompagner au mieux
11:52l'ensemble des patients du début de la maladie
11:54jusqu'à la toute fin de celle-ci.
11:56Et oui, donc il faut le rappeler, cette application
11:58Laurent Baveniste, elle est
12:00gratuite et accessible vraiment sur tous
12:02les stores Apple et Google.
12:04C'est vraiment une révolution
12:06dans le domaine de la neurothèque,
12:08Laurent ?
12:10Ça traduit l'évolution de manière générale de la médecine
12:12qui est de plus en plus individualisée
12:14et là, vous avez un projet qui est
12:16exactement le type de projet dans lequel nous, on s'engage
12:18pleinement, c'est-à-dire que c'est un projet non seulement utile
12:20avec une compétence exceptionnelle
12:22au cœur du projet.
12:24Donc, vous en avez avec vous,
12:26vous avez aussi un des fondateurs
12:28qui est une personne remarquable
12:30et
12:32par ailleurs,
12:34on pourra en parler,
12:36c'est le type de projet, à partir du moment où il se déploie,
12:38donc il est à la fois utile, on a compris
12:40qu'il contribue au diagnostic, mais aussi
12:42au traitement
12:44de...
12:46au traitement de la maladie, mais aussi
12:48des perspectives ensuite d'application pour d'autres
12:50pathologies. Donc c'est pour moi un projet
12:52absolument exceptionnel dans lequel il est extrêmement
12:54intéressant de s'intéresser
12:56ne serait-ce que pour voir comment évolue
12:58la médecine et puis ses traitements possibles
13:00que pour, bien sûr,
13:02l'aider à se développer.
13:04En tout cas, aujourd'hui dans le monde,
13:0610 millions de personnes souffrent de cette maladie.
13:08Quelles en sont les causes,
13:10les symptômes, les traitements ?
13:12Demain, quelles innovations amélioreront
13:14encore plus la qualité de la vie des patients ?
13:16On vous dit tout dans un instant
13:18sur Sud Radio. Restez avec nous.
13:20Sud Radio. Génération
13:22Innovation. Céline Alonso.
13:24Et aujourd'hui sur Sud Radio,
13:26nous parlons de Diampark,
13:28une start-up française qui propose des solutions
13:30innovantes pour améliorer
13:32le quotidien et le parcours de soins des patients
13:34souffrant de la maladie de Parkinson.
13:36On en parle notamment avec le docteur
13:38Néziagoui Derkouja.
13:40Alors, docteur,
13:42vous êtes expert de cette pathologie.
13:44Quelles est-elle et quelles en sont
13:46les causes ? Expliquez-nous.
13:48Bref,
13:50la maladie de Parkinson fait partie
13:52de ce qu'on appelle les maladies neurodégénératives.
13:54Au même titre
13:56que la maladie d'Alzheimer par exemple,
13:58c'est-à-dire qu'il y a des cellules qui vont mourir,
14:00dégénérer dans une zone donnée du cerveau
14:02et ces maladies
14:04sont en général ce qu'on appelle multifactorielles.
14:06C'est un bien grand mot
14:08pour dire qu'il y a probablement une prédisposition
14:10génétique à avoir la maladie
14:12mais que toutes les personnes qui ont cette
14:14prédisposition ne vont pas
14:16forcément développer la maladie s'ils ne
14:18rencontrent pas certains facteurs
14:20qui vont déclencher
14:22la maladie. Alors justement,
14:24on parle souvent de choc dans des maladies
14:26comme ça, le diabète, je sais qu'on peut le développer
14:28aussi sur un choc. Qu'est-ce qu'il en est
14:30pour Parkinson ?
14:32Ça ne se développe pas à cause d'un choc
14:34mais les signes tels que le tremblement
14:36qui sont très sensibles à l'émotion
14:38peuvent être latents
14:40et apparaître à la suite d'un décès
14:42ou d'une grosse émotion, d'une grosse colère
14:44mais ça n'est jamais ça le déclencheur
14:46réel de la maladie. En fait, c'est ce qui
14:48l'a fait apparaître cliniquement
14:50aux yeux des autres.
14:52Contrairement à d'autres maladies
14:54où les chocs peuvent causer
14:56la maladie elle-même.
14:58Dans mon cas, la colère
15:00délie ma parole.
15:02Voilà.
15:04Vous parlez effectivement
15:06de tout tremblement.
15:08C'est vrai qu'on lit souvent cette maladie
15:10au tremblement mais toute personne
15:12qui a ces symptômes n'est pas forcément
15:14atteinte de Parkinson.
15:16Il faut rassurer les gens quand même.
15:18Surtout pas parce que ce qu'on appelle
15:20le tremblement essentiel est une maladie
15:22bénigne qui est beaucoup plus fréquente
15:24que la maladie de Parkinson.
15:26Quand on a un tremblement,
15:28il ne faut surtout pas aller sur Internet
15:30pour regarder, il faut aller consulter son neurologue
15:32et c'est à l'examen que le neurologue
15:34va déceler les autres signes de la maladie
15:36parce qu'il n'y a pas de tremblement.
15:38En plus, sur 10 patients
15:40atteints de Parkinson,
15:42il y en a 2 qui ne trembleront jamais.
15:44Le tremblement n'est que la partie
15:46apparente de la maladie
15:48la plus spectaculaire mais ce n'est pas
15:50vraiment sur ce signe-là que se fait le diagnostic.
15:52Est-ce qu'il y a un âge moyen
15:54pour ce diagnostic ?
15:56Oui, il y a un âge moyen pour le début
15:58de la maladie. C'est une maladie
16:00du sujet âgé de plus de 60 ans
16:02en général et dans
16:04certaines contrées, dans certains pays,
16:06l'âge de début est autour
16:08de la cinquantaine, la moyenne.
16:10Excusez-moi docteur, je vous coupe
16:12parce que personnellement, j'ai connu
16:14une personne de 27 ans
16:16atteinte de cette maladie.
16:18J'y venais. Il y a des 2 côtés
16:20de ce spectre
16:22central où la moyenne
16:24c'est entre 50 et 60 ans.
16:26Il y a des gens qui peuvent être atteints
16:28à la vingtaine ou même moins
16:30dans certains pays. Le cas le plus jeune
16:32de maladie de Parkinson, c'est 8 ans.
16:34C'est extrêmement rare heureusement
16:36C'est 20% des cas.
16:38C'est ce qu'on appelle le Parkinson jeune
16:40ou le Parkinson juvénile.
16:42C'est 10 patients pour revenir à l'image.
16:448 seront dans la tranche d'âge
16:46normale, entre la cinquantaine, la soixantaine
16:48et plus et on aura 2 qui
16:50commenceront à 40 ans
16:52à 30 ans, à 20 ans, etc.
16:54Le gros
16:56contingent de patients,
16:58c'est des sujets âgés et qui très
17:00souvent ont d'autres maladies associées
17:02ce qui augmente le nombre de paramètres
17:04gérés pour bien gérer
17:06un patient Parkinsonien.
17:08Maintenant avec le vieillissement de la population
17:10au niveau mondial,
17:12bien sûr on connait une augmentation
17:14de la prévalence de la maladie.
17:16La prévalence étant le nombre de cas existants
17:18à un temps T au moment où on parle
17:20aujourd'hui par exemple.
17:22Effectivement, la maladie paraît
17:24être plus fréquente et elle l'est
17:26à cause du vieillissement de la population.
17:28On dit même que cette maladie, c'est la maladie
17:30à la croissance la plus rapide dans le monde.
17:32Parfaitement, tout à fait.
17:34C'est une maladie
17:36qui augmente de façon très importante
17:38ces dernières années.
17:40Mais en même temps, Céline, permettez-moi
17:42de dire que le fait qu'on s'y
17:44intéresse plus fait qu'on
17:46regarde mieux et qu'on
17:48diagnostique plus tôt, surtout qu'on
17:50diagnostique plus précocement.
17:52Avant, il fallait 3-4 ans pour avoir
17:54le diagnostic de Malie Parkinson.
17:56Aujourd'hui, par exemple, sur des simples troubles
17:58de l'olfaction, on peut suivre
18:00le patient et voir s'il va développer autre chose
18:02après. Il y a aussi ce facteur
18:04visibilité donné
18:06par l'amélioration de nos connaissances
18:08et de notre manière de diagnostiquer.
18:10Ah oui. Docteur Caroline Atelani.
18:12Oui, je voulais répondre sur cette population
18:14de jeunes personnes atteintes
18:16de la maladie.
18:18On a trouvé très important
18:20chez Diampark de leur donner de la lumière.
18:22Et donc sur la page LinkedIn de
18:24Diampark, on a mené une campagne
18:26des Parkinson Heroes
18:28parce que parmi tous ces jeunes qui sont atteints
18:30de la maladie, on a été extrêmement
18:32enthousiasmé
18:34de voir
18:36des
18:38héros du quotidien,
18:40des champions
18:42sportifs avec des challenges
18:44incroyables. Et ça, ça nous a
18:46beaucoup touché. Donc en fait, on en est
18:48à la quinzaine, la quinzième
18:50aventure
18:52de nos Parkinson Heroes
18:54qu'on
18:56met également sur notre Instagram
18:58parce qu'on voulait leur donner aussi
19:00de la visibilité dans un environnement
19:02on va dire
19:04qui n'est pas forcément le leur aujourd'hui
19:06à travers notre page Diampark
19:08et notre site
19:10Instagram. Donc c'était aussi important pour nous
19:12de mettre de la lumière sur ces jeunes
19:14qui sont atteints de cette maladie et qui
19:16finalement sont extrêmement résilients,
19:18extrêmement inspirants
19:20et nous donnent vraiment des leçons
19:22formidables au quotidien.
19:24Oui, aujourd'hui, combien
19:26de patients utilisent votre application
19:28alors ? Alors il y a plus de 2000 personnes
19:30qui ont déjà téléchargé Digipark.
19:32C'est important pour nous
19:34parce que derrière ces
19:36utilisateurs, il y a aussi beaucoup de données
19:38on a peu parlé encore de technologie
19:40mais effectivement, Digipark
19:42ce sont des modèles, des algorithmes
19:44des données, des données
19:46qui sont bien évidemment tout à fait
19:48anonymes, des données qui sont
19:50consolidées mais qui donnent une vision
19:52assez précise de la vie réelle
19:54de ces patients, c'est-à-dire
19:56les prescriptions, c'est-à-dire les symptômes
19:58l'usage des
20:00exercices de rééducation, l'usage d'une
20:02application telle que celle que nous proposons
20:04qui peut être utile aussi pour d'autres
20:06pathologies. Donc tout ceci
20:08est très intéressant à analyser
20:10et nous permet effectivement, comme le disait
20:12Laurent, de s'inscrire vraiment dans une
20:14dynamique de médecine personnalisée
20:16de médecine de précision et
20:18de recherche prédictive pour demain.
20:20Et oui, et ces données surtout pourront
20:22aussi faire avancer la recherche
20:24Où en est aujourd'hui la recherche
20:26sur Parkinson ?
20:28Alors peut-être que le professeur
20:30prend la question.
20:32Oui, professeur Nezir Gouider.
20:34Je prends le relais sans problème
20:36parce qu'effectivement aujourd'hui
20:38il y a deux grands messages qu'on doit transmettre
20:40aux patients dans le monde. En fait ce qui est
20:42important dans Digipark
20:44c'est son universalité, permettez-moi de le dire
20:46c'est ce qui m'a fait moi
20:48m'intéresser beaucoup au projet
20:50c'est qu'elle a un caractère universel
20:52c'est-à-dire qu'elle aborde tous les aspects
20:54de la vie du patient
20:56pas uniquement à l'écouter très scientifique
20:58très poussé, on est en train de développer des outils
21:00à la disposition des chercheurs
21:02pour qu'ils puissent mesurer les effets
21:04des nouveaux médicaments, mais aussi
21:06à l'autre bout du spectre, on a aussi l'application
21:08qui s'occupe de la vie
21:10de toute la vie du patient dans tous
21:12ses aspects. Mais c'est pourquoi
21:14tout ça ? C'est parce qu'aujourd'hui
21:16il n'y a plus de désespérance
21:18face à cette maladie, vous avez vu le cas
21:20de Jamshid, le cas de ces
21:22Parkinson heroes qu'on met
21:24en lumière
21:26comme on a parlé Caroline
21:28devant une telle maladie au début il y a comme
21:30un coup près, mais il faut savoir que
21:32la recherche avance, il faut savoir
21:34qu'il y a beaucoup de gens qui n'abandonnent pas
21:36neurologues et patients
21:38qui pensent qu'en
21:40mettant une stratégie thérapeutique
21:42en mettant en place une manière de traiter
21:44les patients, qu'on arrive
21:46à vivre avec cette maladie avec le
21:48moins d'handicap possible de nombreuses années.
21:50Donc déjà démystifier
21:52le côté très
21:54handicapant de cette maladie qui est connu
21:56dans la population générale et qui est en grande
21:58partie, parce qu'on voit
22:00des cas extrêmes, c'est pas
22:02le cas, le cas de la majorité des gens c'est
22:04ils ont de l'espoir, ils attendent les résultats
22:06de la recherche, et aujourd'hui la recherche
22:08c'est beaucoup de pistes, ce qu'on appelle
22:10dans le pipe de la recherche, dans le pipeline
22:12il y a beaucoup de pistes. Il y a les pistes
22:14de la médecine digitale, comme
22:16on en fait nous, qui permet de mettre à disposition
22:18des chercheurs des paramètres plus solides
22:20je parlais tout à l'heure
22:22du gap qu'il y a entre la consultation
22:24et la consultation suivante et où on a
22:26beaucoup de paramètres perdus. Donc déjà
22:28en mettant à la disposition des chercheurs, des
22:30neuroscientifiques, des gens
22:32qui cherchent des médicaments, des paramètres
22:34justes qui leur permettent d'avoir une vision
22:36claire de l'effet
22:38d'un tel ou tel médicament,
22:40c'est faire avancer la recherche.
22:42Il y a aussi beaucoup de molécules
22:44qui sont dans le pipe.
22:46Je parle par exemple de l'antidiabétique oral
22:48qui vient d'être découvert comme ayant un effet
22:50sur le Parkinson. Vous savez que la
22:52menthadine, je nomme la molécule
22:54pas le produit, était un anti-grippal.
22:56On n'est pas étonné qu'un anti-diabétique
22:58aujourd'hui puisse servir dans la maladie
23:00de Parkinson. Donc il y a la serendipity
23:02il y a des choses qui se découvrent comme ça
23:04par hasard, presque
23:06comme agissant sur la maladie.
23:08Et puis il y a la chirurgie de la maladie de Parkinson
23:10on n'en a pas parlé.
23:12C'est des techniques
23:14qui s'affinent dont les indications
23:16s'affilent et dont
23:18les spécialistes
23:20deviennent de plus en plus
23:22performants.
23:26En 1995
23:28on n'avait aucun traitement pour la sclérose
23:30en plaques. Moi j'étais
23:32assistante de neurologie à l'époque
23:34du jour au lendemain
23:36on a eu les interférons
23:38et la sclérose en plaques est devenue une maladie
23:40qu'on peut traiter. Moi je vis toujours
23:42avec cette idée-là
23:44qui me tient
23:46dans l'espoir
23:48c'est demain on peut trouver quelque chose
23:50dans la maladie de Parkinson. Nous on essaye
23:52de contribuer à préparer le terrain.
23:54Jamshid Dalili
23:56et Caroline Atelani
23:58au-delà de Digipark
24:00cette application je le rappelle
24:02qui permet de combattre, de surmonter
24:04Parkinson, vous avez développé
24:06aussi un dispositif de surveillance
24:08quelle est cette innovation ?
24:10Expliquez-nous en quelques mots.
24:12En quelques mots c'est très intéressant
24:14de s'inspirer d'autres domaines thérapeutiques
24:16la cardiologie, l'oncologie
24:18où les patients peuvent finalement
24:20accéder à leur médecin, oncologue
24:22ou cardiologue de façon
24:24finalement très itératique. Donc l'idée
24:26c'était de se dire comment s'assurer
24:28qu'un patient en situation critique
24:30alors on parle pas d'une urgence vitale
24:32on parle d'un phénomène nouveau qui apparaît
24:34alors en cancérologie ça peut être du sang dans les urines
24:36dans le Parkinson
24:38un comité scientifique donc présidé
24:40par le professeur Néziha Gouy-Dakoucha
24:42a défini des situations
24:44critiques par exemple un épisode
24:46confusionnel, un épisode d'hallucination
24:48un problème d'addiction
24:50qui font que là on peut pas attendre
24:526 ou 12 mois pour aller voir le neurologue.
24:54Quand vous parlez d'addiction par exemple
24:56donnez nous des exemples concrets.
24:58Il s'avère que des effets
25:00d'addiction fait partie des effets indésirables
25:02d'un type de traitement qui sont proposés
25:04pour les patients. Pour autant
25:06ces médicaments sont efficaces mais chez certains
25:08ils peuvent se développer
25:10ces problèmes d'addiction
25:12addiction à sexe, addiction au jeu
25:14addiction au sexe vous dites ?
25:16Ce qui donc bien évidemment peut entraîner
25:18des complications médico-légales.
25:20Donc l'idée c'est à travers la télésurveillance
25:22détecter ces difficultés
25:24détecter ces situations critiques
25:26et
25:28créer le lien avec le neurologue
25:30de manière à ce qu'il puisse prendre en charge
25:32de ses patients de façon précoce.
25:34Laurent Avenis, tu as un mot avant de conclure cette émission ?
25:36Oui, je voudrais vraiment saluer la démarche
25:38du fondateur, donc de l'entreprise
25:40ce qui montre que la plupart des très beaux projets
25:42parce que ce projet là, on en a soutenu vraiment
25:44des très beaux mais il était vraiment un projet excellent
25:46se bâtissent essentiellement d'abord
25:48sur des critères d'utilité, beaucoup plus
25:50que sur le fait de vouloir gagner beaucoup d'argent
25:52mais il faut pas nier qu'il y a des enjeux économiques
25:54considérables derrière effectivement ces sujets
25:56le marché des neurotechs
25:58c'est aujourd'hui 11 milliards à peu près d'euros
26:00ça peut être près de 50 milliards
26:02d'ici 2035
26:04c'est absolument exceptionnel et la caractéristique
26:06de ce type de projet
26:08c'est que Caroline gère une équipe pluridisciplinaire
26:10qui met du temps avant de bâtir
26:12une technologie et qui ensuite peut se déployer
26:14de manière considérable.
26:16Merci à vous tous d'être venus sur Sud Radio
26:18Jamshid, bon courage dans votre
26:20combat contre cette maladie.
26:22Chers auditeurs, si vous souhaitez
26:24connaître la maladie
26:26de Parkinson en profondeur
26:28rendez-vous sur le site
26:30diampark.io et rendez-vous
26:32sur Sud Radio la semaine prochaine
26:34dimanche pour un nouveau numéro
26:36de Génération Innovation
26:38d'ici là vous pouvez réécouter cette émission
26:40en replay, en podcast sur l'appli Sud Radio
26:42ou sur sudradio.fr
26:44Bon dimanche
26:46à l'écoute de Sud Radio.