Alice Devès, cofondatrice du média Petite Mu et personnellement concernée par le handicap invisible, sensibilise le grand public et les entreprises à ce sujet. Il peut s’agir, par exemple, de maladies auto-immunes, de troubles sensoriels, physiques, cognitifs ou encore d’autisme. Lors de ses interventions en entreprise, Petite Mu tente de récréer un climat de confiance propice à la libération de la parole.
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00:00Générique
00:02...
00:06Smart Ideas avec Alice Devesse.
00:08Bonjour.
00:09Bienvenue.
00:10Vous êtes la cofondatrice de Petite Mu.
00:12Vous l'avez créée il y a deux ans avec Annel Marzelière.
00:15Petite Mu, c'est un média qui sensibilise aux handicaps invisibles.
00:19Pourquoi vous l'avez créée ?
00:21En fait, je l'ai créée il y a deux ans,
00:24mais j'ai eu l'idée il y a un peu plus de deux ans maintenant
00:27parce qu'il y a trois ans, ma diagnostic est une sclérose en plaque.
00:30Et en fait, suite à ça, j'étais dans une première phase de déni
00:33où je me suis dit, je continue ma vie normalement,
00:35sauf que très vite, j'ai compris l'impact du handicap
00:37dans ma vie personnelle et professionnelle.
00:39Et à ce moment-là, en cherchant des médias
00:41qui pouvaient peut-être sensibiliser sur cette thématique,
00:43je n'en ai trouvé aucun, en tout cas sur le handicap invisible.
00:46Donc je me suis dit, pourquoi pas créer mon propre média
00:48que j'aurais voulu avoir.
00:49De quoi on parle ?
00:50Quels sont les handicaps invisibles ?
00:52Alors, handicap invisible, c'est vrai que c'est très vaste.
00:54En fait, 80% des handicaps aujourd'hui sont invisibles.
00:57Donc ça peut être, par exemple, des maladies chroniques
00:59comme l'endométriose, la sclérose en plaque, le diabète,
01:02certains cancers, etc.
01:04On a les troubles dys, par exemple,
01:06les troubles du spectre autistique.
01:08Et puis on peut avoir les troubles visuels et auditifs également,
01:11ainsi que les troubles psychologiques et psychiatriques
01:13qu'on a tendance aussi à stigmatiser.
01:15Donc c'est très vaste.
01:16Ça veut dire qu'il y a combien de Français
01:17qui sont concernés par ces handicaps invisibles ?
01:19C'est 9 millions de personnes aujourd'hui en France.
01:219 millions de personnes en France.
01:23Et c'est pas rien, effectivement.
01:25Créer un média pour ces handicaps invisibles,
01:27c'était une bonne idée.
01:29On y trouve quoi dans Petite Mue ? Quel contenu ?
01:31Alors, on y trouve à la fois des interviews,
01:33des podcasts et surtout aussi de la bande dessinée
01:36que Annaëlle Marselière, mon associée, dessine elle-même.
01:40L'objectif de la BD, c'est de sensibiliser de manière plus ludique,
01:43avec plus de légèreté et d'humour
01:45sur des sujets qui peuvent être un peu plus difficiles.
01:48Et l'objectif, c'était vraiment de donner la parole
01:50directement aux personnes concernées,
01:51mais aussi aux aidants aidantes et aux professionnels de santé.
01:55Pourquoi ce nom, Petite Mue ?
01:57Bonne question. En fait, c'est une longue histoire.
01:59Au début, j'avais hésité à faire un compte sur Asclérose en plaques,
02:01donc j'avais pris le diminutif d'immune,
02:03vu que c'est une maladie auto-immune.
02:05Et Petite, parce que je voulais ce côté un peu plus léger aussi
02:08et dédramatisé.
02:10Et quand j'ai proposé le nom à Annaëlle,
02:12tout de suite, elle m'a dit
02:13« Ah, mais c'est la mue comme la mue d'un serpent,
02:15acceptation d'une nouvelle vie, etc. »
02:17Et vu que son interprétation est un peu mieux que la mienne,
02:19on s'est dit que c'était un mix des deux.
02:21Voilà, vous avez dit le nom est trouvé.
02:23Vous faites aussi des interventions d'entreprise.
02:25Dans quel esprit et comment êtes-vous reçus ?
02:30Alors, en fait, on a eu l'idée déjà des interventions d'entreprise
02:33puisque pendant un an, on a réalisé à peu près 300 interviews
02:36et à chaque fois, la thématique qui revenait tout le temps,
02:38c'était handicap et travail.
02:40Puisque les personnes, quand elles ont un handicap invisible,
02:42peuvent le cacher, en fait, c'est facile,
02:44par peur d'être discriminées,
02:46par peur d'être vues qu'à travers son handicap.
02:49Et on a bien vu aussi qu'il y avait un manque de confiance
02:51auprès des entreprises pour déclarer son handicap.
02:53Sauf que si on ne le déclare pas,
02:55la problématique, c'est qu'on a une stratégie
02:57de compensation toute notre vie
02:59et pour le maintien de l'emploi, c'est plus compliqué à un certain âge.
03:01Donc on s'est dit comment aller plus loin
03:03et là, on a décidé de créer une agence
03:05pour intervenir dans les entreprises
03:07et recréer ce climat de confiance
03:09et surtout ouvrir le dialogue pour que les personnes
03:11en situation de handicap en parlent.
03:13Mais pour qu'elles en parlent, il faut qu'elles se sentent à l'aise.
03:15Alors ça, ça m'intéresse. Comment ça se passe ?
03:17Il y a des gens qui n'avaient pas osé en parler
03:19et parce que vous êtes là, d'un seul coup,
03:21se disent bon allez, je me lance.
03:23Ça vous est arrivé ça ?
03:25Ou après l'intervention, quelque chose change dans l'entreprise ?
03:27En fait, les personnes, pour déjà se déclarer,
03:29il faut ce qu'on appelle la RQTH,
03:31donc la reconnaissance en tant que qualité
03:33de travailleurs handicapés.
03:35Et beaucoup de gens ne la déclarent pas.
03:37Et nous, quand on intervient, en moyenne,
03:39il y a une à quatre personnes qui vont déclarer leur RQTH
03:41auprès de l'entreprise.
03:43Puisqu'en fait, on explique vraiment,
03:45on est consciente de se dire,
03:47ok, on est en situation de handicap, c'est compliqué au quotidien.
03:49On est consciente puisqu'on le vit.
03:51Mais quelle solution, en fait, on trouve ?
03:53Il faut le voir moins négativement qu'on peut avoir.
03:55Et par exemple, quand on parle des aménagements,
03:57beaucoup de gens vont dire non, mais en fait,
03:59je ne me sens pas forcément en situation de handicap,
04:01je ne me sens pas légitime.
04:03Et on explique, c'est comme avoir des lunettes.
04:05Ça ne nous rend pas plus bêtes que les autres
04:07ou moins performants.
04:09Mais par contre, si on ne les a pas,
04:11à la fin de la journée, on a des difficultés pour lire,
04:13on est fatigué, on a mal à la tête.
04:15Les aménagements, c'est pareil.
04:17Donc on essaie vraiment de trouver des comparaisons comme ça
04:19pour pousser les gens à se dire, ça ne doit plus être une honte
04:21de parler du handicap.
04:23Puisqu'on est sur le monde de l'entreprise,
04:25il y a un chômage plus important
04:27pour les personnes handicapées en général.
04:29C'est vrai aussi pour celles et ceux qui souffrent
04:31d'un handicap invisible ?
04:33Oui, également. En fait, aujourd'hui,
04:35on a deux fois plus de chances d'être au chômage
04:37quand on est en situation de handicap.
04:39Alors quand on a un handicap invisible,
04:41après, l'impact est plus compliqué.
04:43Après, on va dire.
04:45Il y a un moment où ça revient en boomerang,
04:47en quelque sorte ?
04:49C'est ça. Parce qu'on ne peut pas le dire,
04:51comme moi avec ma sclérose en plaques,
04:53mais au bout d'un moment, avec trop de fatigue,
04:55mon corps lâche.
04:57La plupart des gens qu'on interview ont dû arrêter de travailler
04:59parce que pendant 20 ans, ils l'ont caché
05:01jusqu'au moment où le corps lâche.
05:03Ce n'est pas forcément la meilleure solution.
05:05Un dernier mot sur la presse et un secteur économique
05:07qui n'est pas forcément facile.
05:09C'est quoi le modèle économique de Petite Mue ?
05:11C'est un abonnement ?
05:13Comment vous fonctionnez ?
05:15Nous, on fonctionne soit en faisant des interventions,
05:17prises de parole, comme des conférences, des ateliers,
05:19des stands de sensibilisation, des webinaires,
05:21mais surtout, en fait, on fait des planches de BD
05:23à destination des entreprises et des expos BD
05:25sur une trentaine de thèmes
05:27et ça fonctionne comme ça.
05:29Aujourd'hui, ça nous permet de financer aussi notre média
05:31de l'autre côté.
05:33Merci beaucoup, Alice Devesse et bon vent à Petite Mue.
05:35Voilà, c'est la fin de ce numéro de Smart Impact.
05:37Merci à toutes et à tous de votre fidélité.
05:39Je voudrais remercier Cyrielle Chazal
05:41à la programmation et à la production,
05:43Romain Luc, le réalisateur,
05:45Alexis Oustabassidis au son. Salut !