Auteure du livre "Revivre" aux éditions Robert Laffont, une œuvre dans laquelle elle évoque notamment la maladie dont elle est atteinte, l'endométriose, la chanteuse Lorie, de son nom complet Pester, répond aux questions de Amandine Bégot.
Regardez L'invité de RTL du 22 mars 2024 avec Amandine Bégot.
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00:02 RTL matin
00:06 RTL 7h43, l'endométriose touche une femme sur dix au moins en France.
00:11 Elle publie un livre dans lequel elle raconte son combat et sa décision de subir une ablation de l'utérus.
00:16 Abandonnez-nous les goûts, vous recevez donc ce matin la chanteuse Laurie Pester.
00:19 Laurie, cette maladie elle touche, Yves le rappelait, une femme sur dix en âge de procréer
00:23 et elle reste encore trop prise en charge, trop peu prise en charge.
00:28 On va parler bien sûr de votre livre dans un instant mais peut-être qu'il faut rappeler ce qu'est l'endométriose
00:32 pour ceux qui ne le sauraient pas et qui nous écoutent ce matin.
00:34 Alors l'endométriose c'est une maladie chronique de femmes.
00:39 En fait il y a des tissus d'endomètres qui se propagent dans des endroits où ils n'ont pas le droit d'aller normalement.
00:48 Et en fait ça provoque des fortes douleurs parce que pendant les règles il y a une inflammation.
00:54 Et voilà en fait les symptômes ça peut être des douleurs très très fortes pendant les règles,
00:59 des douleurs pendant les rapports sexuels, des douleurs quand on va aux toilettes,
01:05 des douleurs quand on reste trop longtemps debout, trop longtemps assise, des problèmes digestifs aussi.
01:09 Donc voilà c'est une maladie de femmes.
01:13 Une maladie de femmes et c'est peut-être pour ça qu'on n'en parle pas beaucoup
01:16 ou qu'on en parle de plus en plus mais que pendant des années on n'en a pas parlé.
01:21 Ces douleurs et c'est vraiment la particularité de cette maladie, vous l'écrivez extrêmement bien dans votre livre,
01:25 ce n'est pas des petites douleurs de règles comme on a entendu pendant des années.
01:29 C'est des douleurs qui vous terrassent littéralement.
01:31 Oui c'est ça, c'est des douleurs atroces qui moi à chaque fois je perdais connaissance à cause de ça.
01:38 Mon corps disait stop c'est trop douloureux.
01:40 Vous racontez un moment dans le livre, ce jour vous aviez un rendez-vous dans un café,
01:44 il vous faut juste traverser la rue pour aller prendre un taxi pour rentrer chez vous et enfin essayer de vous reposer.
01:51 Vous vous accrochez carrément au feu de signalisation.
01:55 Oui parce que je suis à deux doigts de tomber, je n'ai plus de force, j'ai trop mal, j'ai tellement mal que je suis pliée en deux
02:02 et en fait juste traverser la rue devient pour moi une épreuve de Koh Lanta.
02:08 Parce que c'est loin, je pense que je ne peux pas y arriver.
02:12 Donc à un moment donné je me lâche, j'essaye d'y aller, je compte les bandes blanches
02:16 et surtout je vois dans le regard des gens qu'ils me reconnaissent, ils sont en train de se dire "mais elle a pris de la drogue ou quoi ?"
02:24 Donc il y a ça aussi, comment gérer la maladie et comment gérer la célébrité, les gens qui nous regardent autour.
02:33 Je me suis dit "ce soir je vais être le sujet de discussion".
02:37 Ce sont des douleurs plus fortes que pour un accouchement.
02:40 Celles qui ont accouché reconnaîtront.
02:42 Accouchements sont péridurales, je précise, mais c'est plus fort.
02:46 J'avais un médecin qui me l'avait dit, c'est vraiment vrai.
02:48 Exactement, juste avant que j'accouche, j'étais dans la salle à attendre
02:54 et les sages-femmes venaient me voir et elles regardaient le monitoring avec le trait qui montait très très haut.
03:03 Et elles me disaient "mais vous avez des contractions de dingue, vous voulez pas un petit truc pour vous soulager ?"
03:09 Et je me dis "ah c'est ça les contractions de dingue, merci ça va, tout va très bien".
03:14 Il n'y a pas de traitement, on ne guérit pas de l'endométriose.
03:18 Il faut bien le dire pour toutes celles qui nous écoutent et tous ceux qui nous écoutent d'ailleurs,
03:22 chaque cas est très différent et les options qui sont proposées pour soulager la douleur varient.
03:26 Dans votre cas ça a été assez radical puisque ça a été une hystérectomie, c'est une ablation de l'utérus.
03:34 Vous dites "c'est la décision la plus difficile de ma vie".
03:36 Oui, jusqu'à présent ça a été la décision la plus difficile de ma vie puisque c'est une opération irréversible.
03:43 Et donc c'est vrai que d'un côté il y a la douleur, de l'autre côté il y a pouvoir refaire un enfant.
03:48 Donc c'est une décision qui ne se prend pas à la légère.
03:54 Même si avec mon compagnon on en avait déjà beaucoup discuté et qu'on ne voulait pas d'autres enfants,
04:00 ça a été quand même une décision pas évidente parce qu'entre le "je peux" et "je ne veux pas"
04:07 et le "je ne peux plus", c'est pas la même chose.
04:10 Et vous listez d'ailleurs dans le livre toutes ces tas de choses que vous ne pourrez plus faire.
04:16 "Je ne pourrai plus jamais mettre la main sur mon ventre arrondie en imaginant sa petite bouche",
04:19 "Je ne pourrai plus jamais utiliser la caisse prioritaire dans les magasins,
04:22 me réveiller le matin avec la nausée ou encore verser une petite larme".
04:25 Quand le gynécologue nous fait écouter son petit coeur qui bat, mais, et il y a un mais,
04:30 un immense mais j'ai envie de vous dire, vous écrivez aussi "je peux me lever le matin sans douleur, sans problème,
04:34 je peux porter ma fille, faire du sport, courir toute la journée après un planning surchargé, bref, je revis".
04:40 Ça a été une libération en fait cette opération ?
04:42 Pour moi oui, ça a été une libération.
04:44 Et souvent on me dit "ouais quand même, revivre comme titre pour ton livre c'est quand même fort".
04:49 Et je dis "oui mais c'était ça", c'est-à-dire qu'avec cette douleur, je ne vivais pas, je survivais.
04:55 J'étais là sans être là, alors qu'aujourd'hui j'ai réappris à vivre vraiment sans douleur.
05:03 Ça vous a pourri la vie, vraiment ?
05:04 Ça m'a pourri la vie.
05:05 C'était comme une colocation, la douleur avait pris possession de mon corps
05:08 et j'étais obligée de vivre avec et d'adapter toute ma vie par rapport à cette douleur.
05:14 Ça m'a pourri la vie, vraiment. Et aujourd'hui je revis, vraiment.
05:18 Et c'est le mot.
05:20 Alors, toutes les femmes qui souffrent d'endométriose ne se verront pas prescrire une inhalation de stérilisant,
05:26 il faut préciser, et c'est pas parce qu'on a de l'endométriose qu'on ne peut pas avoir d'enfant.
05:29 En revanche, il faut dire à toutes les femmes qui souffrent qu'il faut consulter,
05:33 et alors trouver le bon médecin entre nous, c'est pas facile.
05:35 Vous racontez notamment, parce qu'ils ne sont pas tous très sympathiques,
05:38 mais vous racontez, on me souffle compétent dans l'oreille, c'est plutôt...
05:44 Dans l'écoute et dans la compréhension.
05:48 Bienveillant, merci.
05:50 Ce radiologue, par exemple, Laurie, c'est qui ? Vous allez pour une IRM,
05:53 c'est l'examen qu'il faut faire pour poser le diagnostic,
05:55 et il vous dit "Oh, il faut arrêter avec cette maladie à la mode".
05:58 Oui, cette maladie à la mode, ça m'a choqué.
06:02 Et sur le coup, je n'ai pas su quoi lui répondre, tellement je suis restée sous le choc.
06:09 Mais une maladie à la mode, c'est comme si on faisait exprès d'être malade pour être à la mode.
06:14 Oui, ou que c'était dans la tête.
06:16 Oui, c'est ça, exactement. Et donc, ce fameux radiologue me dit "Oui, ça va, bon".
06:20 Moi, j'avais plein de questions, j'avais plein de doutes, j'étais stressée.
06:23 Il me parlait mal, il me répondait des phrases comme ça.
06:26 Et en plus, il me dit "Oui, ça va, vous en avez un petit peu,
06:29 mais pas besoin de vous faire opérer, vous allez pouvoir vivre avec".
06:32 Et finalement, non, il avait complètement tort.
06:34 Parce que quand j'ai envoyé les images au professeur Romand, qui me suit aujourd'hui,
06:39 il a vu les images et il m'a dit "Mais il faut vous opérer d'urgence, en fait".
06:43 Et ça, ça faisait déjà huit mois que j'avais fait l'IRM.
06:45 Donc voilà, faites attention, les filles,
06:48 si vous avez des professionnels de santé en face de vous,
06:51 qui ne vous croient pas, qui ne vous écoutent pas...
06:54 Alors même qu'il y a l'image, pour le coup.
06:56 Pour le coup, il faut aller à l'image, changer, aller voir un autre avis.
07:00 Voilà, ça, il faut.
07:02 - Et c'est l'une des spécificités aussi de cette maladie,
07:04 c'est qu'elle met souvent beaucoup de temps à être diagnostiquée.
07:06 - Sept ans.
07:07 - Sept ans, en moyenne, c'est énorme.
07:09 Ça veut dire sept ans de souffrance.
07:11 - Sept ans de souffrance, sept ans...
07:13 La maladie peut se propager en sept ans,
07:17 enfin, énormément, et ça peut faire énormément de dégâts en sept ans.
07:20 Mais là, avec le test salivaire qui pointe le bout de son nez,
07:24 j'espère que ça va se mettre en place rapidement,
07:26 parce que ça pourrait diminuer cette année.
07:30 - Vous évoquiez le professeur qui vous suit aujourd'hui.
07:33 Alors là, vous avez des yeux qui brillent, je vais vous en parler.
07:35 - Je l'adore, il a changé ma vie.
07:37 - Non, mais il y en a des médecins comme ça, et il faut le dire,
07:39 on a parlé de ceux qui ne sont pas très très sympas.
07:42 - Il faut parler aussi de ceux qui sont top, qui sont à l'écoute,
07:46 qui sont là pour vous et qui veulent vraiment vous aider.
07:49 Et le professeur Roman, c'est ça.
07:51 - Chaque cas, je le disais, est complètement différent.
07:53 Qu'est-ce que vous diriez aujourd'hui à celles qui se posent justement des questions,
07:57 à qui on propose, comme vous, des traitements assez radicaux,
08:02 et qui ne savent pas ? C'est très personnel comme décision.
08:05 - C'est très personnel.
08:07 Je pense que déjà, si ces femmes ont des compagnes ou des compagnons,
08:11 évidemment, en parler avec eux en premier,
08:14 parce que c'est quand même aussi avec eux qu'elles vivent.
08:17 Mais écouter les avis, bien sûr, de nos proches,
08:22 moi c'est ce que j'ai fait, j'en ai parlé à mon compagnon, à mes amis, à ma famille.
08:26 Mais au final, c'est elles qui détiennent la réponse.
08:31 C'est elles qui sentent ce qu'il y a dans leur corps, dans leur tête,
08:35 comment elles se sentent. Donc la décision leur appartienne.
08:38 - Merci beaucoup, Laurie Pester. Je rappelle donc le titre de ce livre.
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