Aref Chelloug combat la maladie de Charcot depuis 4 ans... désormais tétraplégique, l'Echirollois doit aussi se battre contre les procédures qui le privent d'ascenseur depuis 4 mois ! Lassé de déranger son entourage, il ne sort plus qu'une fois par semaine quand les soins l'imposent.
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00:00 *Musique*
00:05 Ce jour-là, les rires s'entremêlent dans une joyeuse cacophonie.
00:09 Aref s'y laisse aller avec sa famille et ses amis.
00:12 Lui qui combat la maladie de Charcot, les Chirolois savourent ces instants précieux
00:17 qu'ils éloignent d'un insoutenable quotidien.
00:20 - C'est grâce à ça que j'arrive à tenir.
00:23 Franchement, ils ont un gros pourcentage sur morale, sur l'envie d'avancer et l'envie de me battre.
00:32 Se battre en plus contre une absurde injustice.
00:35 Après 4 ans de lutte, Aref Cheloug est paralysé des 4 membres
00:39 et il ne peut sortir de son appartement sans anticiper et compter sur l'aide de ses proches.
00:44 En cause, cet ascenseur qui ne peut plus le porter jusqu'au 5ème étage de la copropriété du Haut-Bourg,
00:50 la porte défectueuse est condamnée depuis le 11 novembre dernier.
00:55 - La porte aurait dû être réparée et changée depuis le 29 janvier.
01:01 Ils se sont aperçus qu'il y avait de la miante à l'intérieur et depuis, on attend.
01:07 Toutes les semaines, ils nous disent "oui, la semaine prochaine, la semaine prochaine".
01:11 C'est de pied en pied qu'on galère.
01:13 Car pour un déplacement, il faut monter au 6ème étage
01:16 et mobiliser 4 personnes pour le transporter avec son matériel au 5ème.
01:21 Fatigué de devoir déranger malgré le dévouement de tout leur entourage,
01:25 Aref et Zahia ne sortent qu'une fois par semaine lorsque les soins l'imposent.
01:29 Comme une deuxième condamnation, la lenteur et la complexité des procédures
01:34 assortie de relances incessantes auprès de la société HOTIS
01:37 épuisent le mental de cette victime de sclérose latérale à myotrophique,
01:42 maladie neurodégénérative incurable à ce jour.
01:46 Le compteur que j'ai au-dessus de la tête, ils ne le voyaient pas.
01:51 Ils sont là, ils envoient des mails, ils compatissent.
01:55 Il n'y en a pas un qui a eu le courage de venir frapper à ma porte.
02:01 Il faut les harceler, il faut les appeler.
02:04 Même le gars de HOTIS, pendant un moment, il a bloqué mon numéro.
02:09 Vous allez voir jusqu'à quel niveau ça peut aller.
02:13 Avant que ce soit mon frère, c'est une personne malade.
02:15 C'est un besoin, c'est vital pour lui de sortir.
02:18 Ce n'est pas juste pour aller prendre l'air, se promener, c'est vital.
02:21 Il n'a pas le temps de s'emmerder avec des gens comme ça.
02:26 Lui, ce qu'il veut, c'est être au bord des terrains de foot.
02:28 Aujourd'hui, ce qu'on demande à tous ces gens qui sont dans leur bureau,
02:33 qui sont spécialisés dans ces métiers,
02:35 c'est qu'ils viennent réparer cet ascenseur rapidement.
02:38 L'espoir renaît alors que les amis tentent par bouche à oreille
02:41 de faire accélérer la signature des devis de désaméantage
02:45 pour enfin voir la lumière et retrouver une bribe de liberté
02:48 qui l'aidera aussi à garder espoir.
02:51 - Oh, c'est trop bien ! - C'est trop bien !