Renan Luce a grandi en tant que petit dernier d'une fratrie de trois, notamment aux côtés de Claire, sa sœur atteinte de handicap. Dans son livre, « Une famille inquiète », paru aux éditions Flammarion, il nous partage sa vie, son histoire et les rouages complexes d'une famille, comme tant d'autres.
Il sera sur scène le 16 et le 17 mars à Lyon au Festival Les chants de Mars , le 28 mars à Paris à la Maison de la Poésie - Scène littéraire ainsi qu'en tournée en France.
Retrouvez aussi son livre « Une famille inquiète » aux éditions Flammarion :
https://editions.flammarion.com/une-famille-inquiete/9782080295118
Il sera sur scène le 16 et le 17 mars à Lyon au Festival Les chants de Mars , le 28 mars à Paris à la Maison de la Poésie - Scène littéraire ainsi qu'en tournée en France.
Retrouvez aussi son livre « Une famille inquiète » aux éditions Flammarion :
https://editions.flammarion.com/une-famille-inquiete/9782080295118
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00:00 longtemps, elle s'est sentie un peu mise à l'écart de la société, elle ne devait pas trop comprendre
00:04 pourquoi, elle n'avait pas le droit, elle, à avoir un métier, tout simplement, un rôle dans la société.
00:09 Le choix d'écrire ce livre, c'est un peu imposé à moi, je crois, qu'il y avait un certain nombre de
00:17 non-dits, de questionnements qu'on avait du mal un peu à aborder avec ma famille, avec mes parents,
00:21 mon frère, ma sœur, en particulier autour du handicap de ma sœur. Comment on grandit avec
00:25 une sœur différente ? Avec beaucoup de simplicité, mon regard de petit frère, moi je suis le petit
00:31 dernier de la famille, le handicap de ma sœur a évidemment fait partie de mon quotidien, d'abord
00:37 avec beaucoup de bonheur et de joie parce que Claire était une enfant très vivante, pleine de
00:43 joie, donc on partageait beaucoup de moments très agréables. Ce handicap, je l'ai appris beaucoup
00:47 plus tard, s'appelle le syndrome de Sattre-Schötzen qui sont des malformations de naissance, des
00:52 malformations osseuses en particulier, qui ont donné beaucoup de maladresse à ma sœur et aussi
00:57 un certain retard psychologique. Tout ça s'est imposé petit à petit à moi, mais effectivement
01:02 c'est d'abord par le regard des autres, cette petite violence à l'école, des moqueries, et je pense
01:07 que je l'ai surtout observé dans le regard de mes parents, en particulier de ma maman qui a mis
01:11 beaucoup d'énergie et de patience à soutenir Claire dans son parcours scolaire en particulier,
01:15 qui a été assez chaotique parce qu'à cette époque-là, on est dans les années 80, l'accueil
01:19 des enfants porteurs de handicap était moins organisé, moins naturel, et donc je crois que je
01:24 me rendais pas trop compte à l'époque à quel point ça demandait une présence particulière de mes
01:29 parents. Je vivais tous les cinq ensemble, donc il n'y avait pas finalement, je ne ressentais pas
01:33 de différence dans la présence de mes parents. C'était notre normalité et les questions finalement
01:38 ne se posaient pas, je crois. La question de l'avenir de ma sœur finalement est arrivée assez
01:43 tard parce que mes parents ont fait le choix de garder Claire auprès d'eux, que ce soit mon frère
01:48 ou moi. On n'a pas eu à se poser la question parce que la vie a coulé comme ça, on a commencé à se
01:53 dire "voilà, peut-être un jour il va falloir qu'on soit aussi disponible pour s'occuper de notre
01:57 sœur". Je pense que ce qui nous a détendu, c'est d'en parler finalement avec nos parents,
02:01 d'en parler d'abord peut-être avec notre sœur et de voir qu'elles étaient ses envies à elle,
02:05 et quand avec beaucoup de décontraction, elle nous a annoncé que oui, elle serait ravie un jour de
02:09 vivre avec nous, quelle que soit l'organisation qu'on trouve, ça nous a fait beaucoup de bien.
02:13 Ce qui est parfois difficile pour moi, c'est la distance finalement, parce que j'habite loin
02:17 d'elle, donc je ne la vois pas quotidiennement. On échange beaucoup par message, on s'appelle,
02:23 mais cette distance fait que je ressens parfois que je ne suis pas à ses côtés pour l'accompagner,
02:27 en particulier dans son parcours professionnel qui a été vraiment assez difficile à mettre en place.
02:32 Pour la première fois à 45 ans, elle a eu son premier emploi, qui va débuter bientôt,
02:36 dans une médiathèque, ce dont elle rêvait depuis toujours. Je crois que ce qui est compliqué dans
02:40 les liens familiaux, c'est de passer de cette espèce de proximité totale qu'on a dans la
02:45 petite enfance, et c'était vraiment le cas avec mon frère, on a vraiment grandi, un mélange
02:49 d'amitié profonde et d'amour fraternel, et d'envie de partager des choses, en particulier de la musique,
02:53 et de passer de cette proximité à une vie un peu séparée, un peu parallèle,
02:58 ou donne quelque chose parfois d'un peu inconfortable dans notre relation. On n'a plus ce lien quotidien
03:03 qui fait qu'on se comprend totalement, il y a des non-dits qui se mettent en place, mais qui
03:07 s'estompent finalement quand on en parle. On ne se comporte pas toujours bien avec ses parents,
03:11 nos parents n'ont pas toujours aussi le bon comportement vis-à-vis de nous. Je trouve que
03:15 c'est toujours bien de les exprimer, et les rares fois où on a su s'abandonner à cette colère,
03:19 où le ton est vraiment monté, je trouve qu'à chaque fois il y a quand même quelque chose de
03:22 bon qui en est ressorti, même si sur le moment, moi je m'en suis toujours beaucoup voulu,
03:26 quand mes mots dépassent ma pensée. Donc il faut accepter cette colère, je crois. On revit sa propre
03:32 enfance en miroir dans les yeux de son enfant, donc je trouve que ça c'est un grand cadeau que les
03:36 enfants nous font. Le fait que dans une famille nos places sont un petit peu assignées, on a chacun
03:40 notre rôle de père, de mère, de petit dernier, de celui du milieu, de l'aîné. Apprendre à
03:46 déconstruire un peu ça et à ne pas toujours répondre à ces attentes qu'on a les uns vis-à-vis
03:50 des autres est assez bénéfique pour les familles.
03:52 [Musique]