Geoffroy Laude a fait le buzz sur les réseaux sociaux en alertant sur la maladie la plus cruelle du monde. Une maladie qui devrait emporter son père dans moins de 5 ans et dont la recherche patine. Pour neo, il livre un témoignage bouleversant. 🏥💪
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00:00C'est vraiment la maladie la plus cruelle du monde.
00:02Pourtant personne n'en parle, dans 5 ans elle aura peut-être emporté mon papa
00:04et je pouvais pas rester sans rien faire.
00:06C'est vraiment devenu ma grande cause à moi et la nouvelle mission de ma vie.
00:09Bonjour Néo, je m'appelle Geoffroy Laude
00:10et récemment j'ai fait le buzz en sensibilisant sur la maladie qui s'apprête à emporter mon père,
00:14la maladie de Charcot, autrement dit la maladie la plus cruelle du monde.
00:17Dans 5 ans, mon père sera très sûrement mort.
00:20Il y a 6 mois on a diagnostiqué à mon père une sclérose latérale hémotrophique.
00:23SLA, plus communément appelée maladie de Charcot.
00:26Le 17 mars dernier, j'ai sorti une vidéo sur les réseaux sociaux.
00:29Cette vidéo, elle parle de la maladie de Charcot,
00:31la maladie dont a été diagnostiqué mon père, fin octobre 2024.
00:34Aujourd'hui la vidéo, elle cumule plus de 4 millions de vues,
00:37toutes plateformes confondues.
00:38Et ce qui est fou, c'est que c'est une vidéo qui dure 4 minutes,
00:41qui n'était pas forcément faite pour marcher parce que je ne passe pas non plus beaucoup sur les réseaux,
00:44je ne suis pas un influenceur, je ne m'attendais pas à une aussi grosse audience.
00:47Et pourtant, je pense qu'avec le fond, c'est ce qui a touché les gens
00:49et qui a fait qu'aujourd'hui elle a buzzé autant.
00:51La maladie de Charcot, c'est une maladie neurodégénérative
00:54qui atteint les motoneurones, donc les neurones qui vous permettent de bouger vos muscles.
00:59D'ordonner à ta main de tenir un verre ou à ton pouce de scroller sur ton écran.
01:02C'est une paralysie progressive des muscles des bras et des jambes,
01:05des muscles de la déglutition, de la parole et enfin des muscles respiratoires,
01:08conduisant inévitablement vers la mort.
01:10Tout ça sans qu'aucune de tes fonctions intellectuelles ou sensorielles ne soit affectée.
01:13En gros, ton corps t'emprisonne et t'oblige à te regarder doucement mourir en pleine conscience.
01:17C'est une maladie qui emmène le patient vers la mort,
01:20il n'y a pas d'autre issue et aujourd'hui elle n'est pas traitée.
01:22La maladie évidemment elle est progressive, c'est un peu aussi sa particularité,
01:27c'est qu'il y a autant de SLA que de patients
01:28parce qu'elle a multiples formes et multiples rythmes de progression.
01:32Mon papa a une forme qu'on appelle bulbaire
01:34et qui attaque en priorité l'addiction, la déglutition et le haut du corps.
01:40Inévitablement, on va arriver à un point où il n'y aura plus que les yeux qui pourront fonctionner
01:44et il ne faut pas oublier que la respiration c'est musculaire
01:47et au bout d'un moment cette respiration-là ne peut plus marcher
01:49et donc on meurt étouffé si on ne meurt pas avant d'autres causes.
01:53Et on rajoute à cette diminution physique une stabilité mentale.
01:56Dans la majorité des cas, le patient reste extrêmement conscient de tout ce qui se passe,
01:59il garde toutes ses émotions, toutes ses sensations, toute son intelligence.
02:03Il assiste à la progression de la maladie sur lui sans pouvoir rien y faire et c'est un peu l'enfer.
02:08Le cas le plus connu dans l'histoire reste Stephen Hawking qui je crois a été diagnostiqué à la vingtaine
02:13et est mort à 76 ans, c'est potentiellement un des cas les plus longs qu'on a enregistré
02:17et il était aussi connu parce que c'était un astrophysicien de renom
02:21et donc il a été extrêmement médiatisé et il a donné un peu de visibilité à cette maladie le temps de sa vie.
02:26Les malades, leur espérance de vie médiane c'est entre 3 et 5 ans.
02:29La SLA c'est 6 à 8 000 malades vivants en France qui se relaient en permanence.
02:33Quand la maladie en fait partir certains, elle se révèle à d'autres au même moment,
02:36à hauteur de 5 morts et de 5 nouveaux diagnostics par jour.
02:38Si on rapporte ça sur 20 ans, 25 ans, le nombre il est multiplié par 10
02:42donc on a l'impression qu'elle est rare parce que le nombre de vivants malades est faible
02:46mais en fin de compte sur le long terme, elle est beaucoup moins rare que ce qu'on pense.
02:49Le diagnostic de manière générale c'est un coup de massue,
02:52c'est vous annoncer qu'il y a une mort certaine qui attend votre proche
02:55et le fait de pas savoir quand c'est peut-être encore plus angoissant
02:58parce que ça peut arriver dans 6 mois comme dans 20 ans.
03:01Ça fait mal parce que justement on manque d'informations
03:03et que quand le diagnostic il tombe, c'est à nous d'aller nous renseigner.
03:06Il va y avoir une différence entre ce que nous disent les médecins
03:08qui va être plutôt léger et bienveillant
03:10pour éviter que justement le choc mental il soit trop fort
03:12mais d'un autre côté il y a cette envie de tout savoir sur la maladie
03:15et de pouvoir s'y préparer au mieux mentalement.
03:18Le fait d'aller chercher ces informations fait potentiellement plus mal qu'autre chose
03:21si on n'est pas prêt à les entendre.
03:22Évidemment que ça plombe tout d'un coup
03:25et ça remet en question beaucoup de projections sur l'avenir
03:27et de temps qu'on va passer en famille ou avec ce proche.
03:31Chaque personne vit la maladie du proche à sa façon.
03:33C'est un deuil entre guillemets, un pré-deuil.
03:36Enfin en tout cas que je le vois comme ça.
03:37Moi je réussis à le vivre plutôt bien
03:40et à essayer de me projeter vers un futur où on peut faire bouger les choses.
03:43Mais chez d'autres c'est beaucoup plus douloureux,
03:45c'est beaucoup plus compliqué et ça prendra plus de temps.
03:47Pour le malade c'est extrêmement différent des proches
03:49parce qu'il y a une grosse phase de déni au début.
03:51C'est extrêmement dur je pense pour le cerveau
03:53et pour quelqu'un à qui on dit qu'il va mourir
03:56de la maladie la plus cruelle du monde dans un X temps.
03:59Je pense que le cerveau a vraiment du mal à capter cette information et à la rationaliser
04:03et c'est là où il y a un décalage entre ce que veulent faire les proches
04:06en pensant à l'avenir, en essayant d'organiser la nouvelle vie de la famille
04:09et de l'entourage du proche
04:11et le proche malade qui lui va avoir cette phase
04:13forcément de se rattacher à un demain qui ira mieux
04:16qui n'existe pas évidemment.
04:18Et ensuite quand la réalisation tombe c'est dur
04:20on va dire qu'il y a une phase de dépression.
04:22Pour revenir à moi, mon père vit plutôt bien la maladie.
04:25Je crois que son rapport avec la mort est assez apaisé.
04:27Ça va plus être de la frustration sur ce que la maladie l'empêche de faire
04:30et parfois un peu de déni sur la progression qu'elle a actuellement sur son corps.
04:34Physiquement on a pas mal, on est juste de plus en plus restreint
04:37et il va falloir se faire aider.
04:38Par exemple pour d'un moment on peut plus manger
04:40donc on est sous soute gastrique
04:41on peut plus bouger donc on va être sous fauteuil
04:42on peut plus respirer on va être sous respirateur artificiel.
04:45La souffrance elle est mentale parce qu'on se voit diminuer et on en est conscient.
04:48La souffrance physique un peu moins
04:49par contre ça va être des gènes
04:50ça va être juste de plus en plus compliqué
04:52et le fardeau un peu physique d'être de plus en plus empêché dans tout ce qu'on veut faire
04:56il pèse mentalement et il fatigue énormément.
04:59Ma maman elle est proche et d'ante de mon papa.
05:01Pour moi c'est un double métier.
05:03C'est une femme qui travaille, qui a toujours travaillé et qui continuera de travailler
05:06et à côté de ça elle doit s'occuper de manière quotidienne de mon papa.
05:11S'occuper de l'administratif, appeler de l'aide d'assaut, auxiliaire de vie etc.
05:16Réorganiser la vie, réorganiser les repas, réorganiser ses horaires avec son travail aussi.
05:20Et en fait ça bouleverse tellement la vie
05:22qu'il faut aussi pas oublier que les proches aidants doivent se faire aider.
05:25Moi je respecte énormément ma mère.
05:27Elle est absolument incroyable dans sa façon de gérer la maladie de mon père.
05:31C'est une femme extrêmement forte.
05:32Je trouve qu'elle fait un boulot exceptionnel.
05:34Merci à tous les aidants de France qui font, je pense, dans leur foyer un travail magique
05:40et sans eux le quotidien des proches et des malades serait vraiment beaucoup plus compliqué.
05:44Je peux pas donner de réponse à qu'est-ce qui fait qu'on a la maladie vieux
05:48et qu'est-ce qui fait qu'on a la maladie plus jeune.
05:50Et les chercheurs travaillent au quotidien à chercher des réponses à ces questions.
05:53Mais il n'y a pas vraiment de différence.
05:55J'ai reçu des messages et des témoignages de gens dont un parent est diagnostiqué depuis 20 ans
05:59ou alors quelqu'un qui a perdu sa soeur en 6 mois de la maladie et elle avait 8 ans.
06:03Ça dépend de tout et de rien.
06:05C'est un peu aussi le drame de la maladie.
06:06Demain ça seront peut-être vos mamans, vos papas, vos frères, vos soeurs, vos meilleurs amis.
06:11Ou ce sera peut-être vous, ou ce sera peut-être moi.
06:14Avant que le diagnostic tombe sur mon père, j'avais absolument aucune information sur cette maladie
06:19mis à part le fait que j'avais déjà entendu le nom Charcot et le nom maladie de Charcot.
06:23Mais j'en connaissais pas les effets, je savais pas exactement ce qu'elle faisait.
06:26Je connaissais pas sa gravité et je pense qu'on n'en parle pas assez
06:29parce que justement il n'y a pas assez de malades vivants longtemps pour qu'on mette les spotlights sur eux.
06:33Et surtout, ils ont probablement pas la force de le faire.
06:36Rares sont les malades qui vont avoir la force d'être médiatisés, de prendre le temps d'en parler,
06:40de lever des fonds, de faire des actions.
06:42La maladie, elle peut progresser extrêmement vite.
06:44C'est extrêmement handicapant et c'est extrêmement fatigant.
06:46D'où mon action dans ce combat-là et le fait que j'ai envie de mobiliser les vivants et les valides
06:51pour sensibiliser à la cause.
06:52Ça va de plus en plus nous toucher parce que les cas ne font qu'augmenter.
06:56Il va falloir que ça rentre dans le débat public à un moment donné.
06:58La recherche, elle avance difficilement pour plusieurs raisons.
07:01La première, c'est qu'elle manque de fonds.
07:02C'est une recherche qui est complexe parce qu'elle doit s'attaquer à chaque mutation de gêne.
07:05Comme l'espérance de vie, elle est courte, il y a peu de malades vivants qui permettent de faire avancer la recherche.
07:10C'est peut-être pas une recherche extrêmement attirante pour les chercheurs,
07:12justement parce que les patients vivent peu longtemps.
07:15Il y a évidemment en France, malheureusement, un cadre administratif complexe et assez freinant à la recherche.
07:21Aujourd'hui, grâce au progrès de la science, 66% des cancers peuvent être guéris.
07:24En 2040, ce serait 80%.
07:26Et c'est une excellente nouvelle.
07:28Et vous savez ce qui se passera aussi en 2040 ?
07:29Le nombre de malades de SLA, il aura augmenté de 20%.
07:32Si la recherche, elle avance pas plus vite, les malades, eux, mourront toujours aussi vite.
07:36Ce qui est aussi le grand mystère de cette maladie et ce qui en fait toute sa complexité au niveau de la recherche,
07:40c'est qu'on ne connaît pas vraiment son origine.
07:42Et les recherches s'attaquent à répondre à cette question de l'origine de la destruction des motoneurones.
07:48Malheureusement, 90% des cas ne sont pas génétiques.
07:50La plupart des patients sont diagnostiqués sans forcément d'antécédents.
07:54Et la recherche essaye de comprendre d'où vient cette maladie pour essayer de bloquer justement l'origine de la maladie avant qu'elle arrive.
08:01Avec ma vidéo, j'ai voulu mobiliser les publicitaires parce que c'est mon milieu.
08:05Et surtout, j'ai pris conscience dans les dernières années du pouvoir, de notre créativité pour faire passer des messages et mobiliser des gens et faire passer des lois parfois.
08:14Et les publicitaires aiment les grandes causes.
08:16Ils en font des campagnes tous les ans qui ont beaucoup d'impact.
08:19Moi, c'est ma passion. Il m'arrive ça.
08:21Moi, j'aimerais bien que mon milieu puisse prendre conscience qu'il faut quand même qu'on en parle.
08:24Les retombées de la vidéo, elles sont énormes.
08:27J'ai eu des centaines et des centaines de messages de gens qui me remerciaient de parler de cette maladie.
08:32Le nombre de jeunes qui m'ont contacté, qui en fait avaient des proches atteints par la maladie ou décédés de la maladie.
08:37Ça m'a aussi fait prendre conscience de l'écart gigantesque entre le vrai nombre de personnes qui connaissent cette maladie
08:43et qui sont affectées de près ou de loin par cette maladie et le niveau aussi faible de communication sur la maladie.
08:48En France, il y a plusieurs associations qui mobilisent des gens et qui essayent de lever des fonds pour financer la recherche.
08:55Donc, on a l'RSLA, évidemment, qui est l'association régionale pour l'RSLA,
08:59mais aussi les Invincibles, qui sont une grosse association créée par trois malades en 2023,
09:04qui financent la recherche auprès de l'Institut du cerveau.
09:06Et beaucoup d'autres associations locales ou en tout cas initiatives locales.
09:09C'est à eux, entre guillemets, qu'il faut donner si on veut faire avancer les choses.
09:13Il y a beaucoup de biothèques qui s'intéressent à des solutions innovantes pour potentiellement ralentir la maladie ou la guérir.
09:19Ça prend du temps et ça demande beaucoup, beaucoup d'argent.
09:21On a les chercheurs, mais on n'a pas l'argent.
09:23C'est peut-être pas hyper intéressant pour les chercheurs de venir faire leurs recherches sur cette maladie-là.
09:28Mais plus elle sera financée, plus elle deviendra attractive pour les chercheurs.
09:31Et plus on attire les chercheurs, plus on avancera vite sur la maladie.
09:34Si vous avez aussi envie de faire avancer les choses, vous le pouvez.
09:37Partagez ça autour de vous, renseignez-vous et faites un don si vous en avez les moyens.
09:41Chaque centime compte, car pour les malades de SLA, chaque seconde compte.