HANDICAPÉ À 80% : il raconte sa terrible maladie
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00:00Est-ce que t'as une expérience de vie qui est réduite ?
00:027-8 ans encore.
00:03Non c'est vrai ?
00:03Ouais.
00:04D'accord, ok.
00:04Non c'est pas vrai.
00:05Ah putain, mais quel con !
00:06T'as quel âge ? Et ton métier ?
00:08Je m'appelle Quentin, j'ai 20 ans et je suis humoriste.
00:11Je rigole de moi, vous rigolez de moi, ça s'appelle de la discrimination envers une personne handicapée.
00:17Quentin, quelle est ta maladie ou ton handicap ?
00:19Moi j'ai deux maladies orphelines, donc le syndrome de Lloyd-Dietz, avec un super vaccin russe, t'as vu ça ?
00:24Et le syndrome de Marfan.
00:25Tu peux nous expliquer un petit peu ?
00:26Euh...
00:27Je crois qu'il n'y a même pas besoin de mots en fait.
00:32Il est très très fort, il est très très fort.
00:34Allez le voir un spectacle.
00:35Ouais, venez.
00:37Et du coup, c'est des maladies de naissance, c'est ça ?
00:39Ouais, donc en gros tu nais avec et tu meurs avec.
00:41Des fois ça peut aller mieux, des fois ça peut aller moins bien.
00:44Et des fois, comme là, tu vois, ça va.
00:46Bien sûr.
00:46J'ai juste un peu la crève, mais ça va.
00:48C'est une maladie rare ?
00:50Ouais, je sais pas combien on est, mais je pense qu'on peut se faire un foot entre nous.
00:55Du coup, c'est une maladie qui est devenue un handicap ?
00:57Le handicap découle de la maladie.
00:58Ok.
00:59Au problème des tissus, par exemple, tu vois, j'ai les doigts un peu...
01:02Ok, je peux toucher ?
01:03Ouais.
01:04Donc c'est pas...
01:04Aïe !
01:05C'est ma blague préférée.
01:08Putain !
01:08Non, en gros, si tu veux, quand je suis né, mes poings étaient tout serrés comme ça.
01:12Ok.
01:12Et en fait, il y a des doigts qui sont pas trop détendus, quoi.
01:16Combien d'opérations tu as eu ?
01:17J'en suis à 21.
01:18J'ai plus d'opérations d'anniversaire.
01:20C'est mon petit record personnel.
01:22Est-ce que ta maladie fait que toute ta vie, tu vas devoir être opérée ?
01:26C'est pas le choix.
01:27On peut pas dire, ouais, j'ai pas envie de le faire, non.
01:29Si tu le fais pas, tu meurs.
01:31Donc du coup, on va le faire.
01:32Alors à l'intérieur, en gros, j'ai une dilatation de l'aorte.
01:35Quand je suis né, mon aorte était normale.
01:36Et petit peu par petit peu, elle s'est dilatée.
01:38Et à mes 5 ans, elle s'est fissurée.
01:40Donc j'allais mourir.
01:41Donc on m'a opéré en urgence, etc.
01:43J'ai eu 4 opérations du cœur pour réparer cette aorte-là.
01:47À la base, on m'a remplacé juste le petit bout de l'aorte qui sortait du cœur.
01:51Et en fait, là, on m'a tout remplacé.
01:52Comme ça, normalement, ça, il n'y a plus à faire.
01:54Nickel.
01:54C'est bon.
01:55Et après, j'ai eu l'opération du dos.
01:57Ma maladie a créé une scoliose.
01:59Mais une scoliose...
02:00Vénère.
02:00Ouais, bien vénère.
02:01Et du coup, je suis resté 6 mois en traction.
02:03En traction...
02:05Non, pas comme toi, non.
02:06J'aurais pas...
02:07C'est long, 6 mois, quand même.
02:09T'es, elle est solide.
02:09Moi, j'avais des vis dans la tête avec un halo.
02:13Oui, je vois.
02:14C'est pas dans un halo.
02:14Je vois.
02:15Et en fait, j'étais tiré par la journée que par la tête.
02:18Et la nuit, j'étais bandé...
02:20Rien de bizarre.
02:21Ouais, j'ai pas osé le dire.
02:23J'avais des bandages sur toutes les jambes.
02:24Et j'étais tiré, en fait, par les pieds et la tête.
02:27La nuit ?
02:27Ouais.
02:28Et t'arrivais à dormir ?
02:29Bah, de fatigue, ouais.
02:30Waouh.
02:30On m'appelait Bouddha à l'hôpital.
02:32Parce que...
02:32J'étais en lévitation.
02:33Comment tes parents, eux, ont vécu la maladie, alors ?
02:36Ça choque toujours.
02:37Parce que, surtout que mes médecins, en plus, quand je suis né, ils ont dit à mes parents,
02:40deux, trois petites opérations de rafistolage, et tout ira bien.
02:43J'ai l'impression qu'on s'est un peu fait niquer, mais bon.
02:45Mais, ils ont toujours été là.
02:48Même si, c'est vrai que c'est dur à avaler, quand même, pour des parents.
02:51Est-ce qu'aujourd'hui, toi, t'as des amis qui te soutiennent ?
02:54Ouais, de ouf.
02:54J'en ai pas beaucoup.
02:55Parce que, bah, on a un métier aussi qui est...
02:58On bouge tout le temps, et toi, on a pas beaucoup d'attaches.
03:00Mais, ils sont très présents.
03:02Ils me soutiennent, et ils me traitent comme quelqu'un de normal.
03:04Je suis pas le pote handicapé de la bande.
03:06Ouais, c'est ça.
03:06Je suis juste content.
03:07Est-ce que l'autodérision, ça t'aide, toi, dans la vie de tous les jours ?
03:10Bah, je pense que t'as remarqué, hein.
03:11Bien sûr, bien sûr.
03:13Je suis tellement maigre, que c'est pas moi qui décide où je vais.
03:16C'est le vent.
03:18L'humour noir, tout ça ?
03:19Ouais, c'est ça.
03:20C'est mon arme de guerre favorite.
03:21C'est ta cam ?
03:22Ouais, c'est ce qui me fait déjà le plus rire.
03:23L'humour noir, moi, ça me fume de rire.
03:26Il faut savoir aussi se vanner soi avant de faire des vannes que sur les autres, tu vois.
03:29C'est trop facile de dire « Ah, lui, machin, lui, truc, machin ».
03:32Mais si toi, tu sais pas te vanner toi-même, c'est-à-dire que t'as pas ce truc de construction de vanne, en fait.
03:37Même si c'est toi, peu importe ce que c'est, t'es capable de construire une vanne.
03:41Et c'est ça que j'aime beaucoup.
03:43Au niveau du regard des gens dans la rue, comment ça se passe, toi ?
03:46Est-ce qu'il y a eu une évolution avant d'être connu, en étant connu aujourd'hui ?
03:49Alors, avant, la plupart des gens qui me regardaient, c'était pour se dire « Ah, il est bizarre, lui, tu sais, il se retourne et c'est bien, mais caché quand même, tu vois. »
03:58Et en fait, du coup, moi, j'ai eu beaucoup de mal avec ce genre de regard et j'étais pas forcément très gentil, tu vois.
04:03Si tu me regardais un peu trop incitamment dans la rue, je te demande si tu veux une photo ou tu te casses, c'est mon cas.
04:06Ouais, t'avais créé du caractère un petit peu là-dessus.
04:09Ouais, parce qu'à la fin, en fait, je suis pas Michael Jackson.
04:12Si on se retourne sur moi à chaque fois que je passe dans la rue, ça va me saouler, surtout si c'est pour dire « Ah, bah, il est pas droit, il est machin et tout. »
04:18Ouais, au bout d'un moment, ouais, c'est...
04:19Et puis les regards, des fois, sont vraiment très insistants.
04:22Tu vois que c'est pas juste de la curiosité.
04:24Ah ouais, c'est les mecs qui sont vraiment... Ils t'analysent de A à Z, quoi.
04:27Il y a des gens, ils se retournent.
04:29Si, regarde mes pieds.
04:30Ils te regardent comme ça.
04:32Et c'est un truc de ouf.
04:33Et du coup, la première fois que je me suis fait reconnaître grâce au spectacle, etc., j'ai pas été très cool.
04:38Parce que je croyais que c'était quelqu'un qui me regardait pas cool, tu vois.
04:41Ah ouais.
04:42Et j'ai dit « Ah, qu'est-ce que t'as, une photo, toi ? »
04:44Et la jeune fille me dit « Ouais, j'adorerais avoir une photo avec vous, j'adore ce que vous faites et tout. »
04:50Et là, j'ai dit « Putain, merde, merde, merde, gros moment de solitude. »
04:53Bien sûr.
04:54Mais après, je vais expliquer, ça s'est bien passé.
04:55Et là, j'ai dit « Ah, j'adore, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde, merde