Nihal est une "enfant de la lune". Elle a une tolérance 0 aux UV. Elle racontait son quotidien dans sa bulle qui, malgré les contraintes, ne l'empêche pas de profiter pleinement de sa vie !
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ÉducationTranscription
00:00Je m'appelle Miel et je suis une enfant de la Lune.
00:02C'était assez clair quand j'étais petite.
00:04Mes parents, ils m'ont dit, en fait, tu sors, tu meurs.
00:07J'ai vraiment une tolérance zéro aux UV.
00:09Quand je sors dehors, je m'équipe vraiment de la tête aux pieds.
00:12Je porte un casque.
00:13Maintenant, ça fait partie de mes habitudes.
00:16Je le porte vraiment comme si c'était un chapeau.
00:18Le nom exact de la maladie, c'est hexerodermapigmentosome.
00:23Du coup, voilà, c'est plus simple de dire enfant de la Lune.
00:25C'est un peu plus poétique.
00:26On est une centaine en France.
00:31C'est pas beaucoup.
00:32Il n'y a pas vraiment de traitement.
00:33On sort sans protection seulement la nuit.
00:36Mes parents ne le savaient pas.
00:37Du coup, ils m'ont élevée comme un enfant normal.
00:40J'étais au soleil, je suis partie à la plage et tout ça.
00:42Et en fait, je commençais à avoir beaucoup de taches de rousseur
00:45et même des boutons, des débuts de...
00:48Probablement de cancer ou un truc comme ça.
00:50Ça montre que j'ai été exposée.
00:52En soi, si je vais au soleil, je n'ai pas de brûlure.
00:55Je ne vais pas m'enflammer ou un truc comme ça.
00:57C'est juste que ma peau, elle note.
01:00Et genre, c'est possible que genre dans trois mois ou un truc comme ça,
01:03j'ai une lésion qui peut être cancérigène.
01:07Je suis en constante observation de ma peau.
01:09Quand c'est des taches, il n'y a pas de souci.
01:11Mais quand ça commence à devenir des boutons
01:13ou ça grandit, il y a une évolution.
01:15Je vais voir directement mon dermatologue.
01:17C'est mon dermatologue qui dit,
01:19on ne sait pas encore ce que c'est, mais il vaut mieux l'enlever.
01:21Vu que j'ai cette pathologie.
01:23En soi, mon casque, ça suffit.
01:25Mais au cas où, je mets tout le temps de la crème solaire quotidiennement.
01:29Il n'existe pas encore de vêtements en tuvée
01:32qui soient autant performants pour moi.
01:36Du coup, je suis plus pour les tissus un peu plus épais,
01:40des baskets montantes.
01:41Pour le haut, je mets des hauts normaux.
01:43Mais je dois mettre à chaque fois des vestes, même en été.
01:46De toute façon, je teste tout le temps mes vêtements avec mon dosimètre.
01:51C'est une télécommande assez simple à utiliser.
01:53Il faut juste appuyer sur le bouton.
01:55Et là, ça met zéro parce qu'il n'y a pas de UV.
01:57C'est pour ça que j'ai enlevé mon masque.
01:59Dans la rue, on m'a très, très souvent accostée.
02:02C'est le carnaval.
02:03Astronaute, t'es bien.
02:06De ma maternelle jusqu'à maintenant, à mon université,
02:09j'ai eu la chance d'avoir des aménagements,
02:13des filtres en tuvée sur les vitres
02:16et aussi des lampes LED ou des néons en tuvée.
02:20J'avais un casque complètement différent.
02:23On ne voyait pas du tout mon visage.
02:25C'était comme une cagoule avec des lunettes de ski.
02:30En soi, j'ai vraiment une vie normale.
02:32Je fais des jours comme tout le monde.
02:34J'aime beaucoup sortir la nuit.
02:35Ça me permet d'être un peu plus libre, de m'habiller comme je veux.
02:38Mais en soi, je pense que je profite autant que les autres.
02:43Je suis ouverte aux sorties.
02:46Je suis ouverte à changer, à faire des choses autrement.
02:49J'essaye le ski avec mon casque.
02:50C'est quelque chose.
02:53Nager en journée, ce n'est pas possible.
02:55Je suis la première à nager la nuit,
02:58à me faire des bonnes minuits et ainsi de suite.
03:00Niveau respiration, dans le casque et tout ça,
03:03comment on s'habille, la température et tout ça,
03:06il y a plein de trucs qu'il faut prendre en compte quand on voyage.
03:09Mais je préfère profiter de la vie.
03:13Par exemple, j'ai déjà fait New York et ça s'est super bien passé.
03:16En fait, à l'intérieur de l'avion, les vitres sont très épaises.
03:20Et du coup, il n'y a pas de souci.
03:22En soi, oui, c'est une contrainte d'être cagoulé à chaque fois et tout ça.
03:27Mais je ne me mets pas de limites.
03:31J'ai des rêves, j'ai des objectifs.
03:33J'envisage d'avoir une longue vie.
03:36Franchement, c'est un de mes rêves d'avoir une maison
03:39avec des vitres entuvées et où à l'intérieur, il y aurait une piscine.
03:46Comme ça, je pourrais nager deux jours ou deux nuits
03:48et autant l'hiver que l'été.