🧠 Estamos en la sección 'Consciente tu Mente' con Karla Zulema Ríos, coach profesional de transformación personal, quien hoy nos habla sobre el duelo de padres ante el diagnóstico de autismo.
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00:00presenta, con la coach profesional de transformación personal, Carla Zulema
00:06Ríos Matus, consiente tu mente 24 7
00:13efectivamente consiente tu mente los miércoles aquí en expreso 24 7 con la
00:19coach, la coach de impulso Carla Zulema Ríos, buenos días y bienvenida coach,
00:25muy bien Marcelo, me encuentro muy bien de ánimo de salud y echándole
00:31para adelante todos los días, no hay de otra, así es, no hay de otra, espejear de
00:36vez en cuando por los laterales pero por un para enfrente, hay que tener una actividad de gratitud,
00:42vengo de, viste mi modo psicólogo, terapeuta, también coach, también me encanta, me encanta porque
00:54has de saber que mis consultantes, mis coachee, de repente llegan con cada
00:59historia y me dicen fíjate que ahora ya mi mamá está haciendo esto, mi papá o mi
01:05hermano, mi esposa y eso me encanta y me motiva muchísimo a seguir desarrollando
01:11en este trabajo porque quiere decir que estamos inspirando también a otros, así
01:16que qué bueno, qué bueno, excelente, muy bien, pues el día de hoy a nivel
01:21internacional se está, estamos de alguna manera tratando de trabajar en la
01:28concientización hacia el respeto, la inclusión de las personas con autismo, sí
01:35y es el día mundial, el día mundial y este día quise preparar para cada uno de
01:43ustedes desde la visión de la tanatología, el duelo por el que
01:47atraviesan madres y padres de familia, perdón corrijo, día mundial de la
01:54concientización sobre el autismo, concientización sobre el autismo y aquí
01:59mi interés es compartir con cada uno de ustedes qué es lo que sucede con madres
02:05y padres de familia que han recibido el diagnóstico de un hijo, de una hija que
02:13tiene una discapacidad pero en este caso hoy voy a hablar acerca del diagnóstico
02:19por autismo. Muchos de ustedes saben y he
02:24compartido con ustedes que en algún, en algún momento me desempeñé en las
02:30aulas como docente y también como líder educativo siendo directora y voy a
02:36traer a colación estas estadísticas, fíjate Marcelo, en el 2002 por cada mil
02:43personas neurotípicas o normales había solamente una persona neurodivergente, es
02:52decir, con autismo. Sí. Para el 2014 de cada 300 personas neurotípicas existía
03:02sólo una diagnosticada, esto es muy importante, diagnosticada con autismo.
03:09Pero de 300. De 300. Sí. Actualmente las estadísticas nos dicen que de cada 35
03:19personas neurotípicas hay una persona neurodivergente, es decir, con autismo.
03:28Esto quiere decir que los diagnósticos pues o ese trabajo de diagnóstico se ha
03:36ampliado. Se ha ampliado, sin embargo todavía tenemos en la población muchas
03:42personas que están con autismo pero no han sido diagnosticadas. Sí. Esto quiere
03:49decir que en una escuela, por ejemplo, en la, en una escuela que tiene 12 grupos,
03:56quiere decir que actualmente hay un niño, una niña o un adolescente con
04:02autismo y que en un futuro muy próximo tú, yo, las personas que nos están
04:10escuchando en este momento vamos a compartir nuestra vida con una persona
04:17que ha sido diagnosticada con autismo. He ahí la importancia de que ya todas las
04:25personas empecemos a desarrollar no solamente la cultura de inclusión, de
04:32empatía, de respeto, de autocompasión sino también la, en la cultura del duelo
04:39aprender a respetar el duelo de madres y padres de familia. Sigo con el contexto
04:47escolar. Cuando llega una madre o un padre de familia a una escuela
04:54que su hijo ha sido diagnosticado con autismo, en muchas ocasiones tristemente
05:01ese niño todavía sigue siendo rechazado en la escuela. Aún que existan leyes que
05:11le otorgan los derechos a ese niño y a esa niña de derecho a la educación. No
05:19son derechos diferentes. Por el solo hecho de ser niño, niña, adolescente y que
05:25está demandando su derecho a la educación, tiene que estar en un, en una
05:31escuela, en un aula. ¿Qué sucede cuando en el ámbito escolar las, los maestros,
05:38los directivos, toda la comunidad escolar no sabe que hay un niño que está
05:44diagnosticado con esto? Pues hay serias confrontaciones con el padre de familia.
05:49¿Por qué Marcelo? Porque existen también estadísticas en las que un padre de
05:55familia tarda en aceptar este diagnóstico más de una década. Estamos
06:05hablando que tiempo muy valioso se ha ido para poder lograr una intervención
06:11temprana en niños, niñas o adolescentes con autismo. ¿Por qué se da esta
06:17situación? Porque de entrada, cuando la pareja tiene un proyecto de vida, también
06:25crea un proyecto de vida de los hijos que se van a tener. El padre dibuja con esa
06:32pluma, con ese color, dibuja cómo van a ser sus hijos. El hijo va a ser, va a ser
06:40niño o va a ser niña de entrada. Y va a tener ciertas características de
06:46carácter, de temperamento, se va a desarrollar en ciertas habilidades
06:51deportivas. Pero resulta que al recibir el diagnóstico, el proyecto de vida de
06:56madres y padres de familia se ha derrumbado. Y de entrada en el duelo se
07:02presenta el shock, porque el padre sufre y tiene miedo al recibir esta noticia. Si
07:09los padres y las madres, nosotros que somos padres de familia, Marcelo, un miedo
07:14constante que tenemos es que, ¿qué va a pasar con nuestro hijo cuando nosotros no
07:19estemos? Totalmente. Ahora imaginemos todos y pongámonos en los zapatos de
07:26estas madres y padres de familia, seamos empáticos, su preocupación es en
07:32aumento y el miedo también. Por tanto, el miedo también. A veces hay personas que
07:39el miedo las moviliza. Y en este sentido, existen madres y padres de familia que
07:46aún con ese miedo, que los ha llevado a moverse, han creado redes de apoyo que
07:53hoy por hoy, Sonora es uno de los estados a la vanguardia en este sentido de
07:59trabajar hombro a hombro con las autoridades de gobierno, con las
08:05autoridades escolares, que esto tengo que también enfatizar, porque en el
08:10pasado, Marcelo, como directora, quiero compartirte que fue muy difícil poder
08:17dar solución o dar frente a esta situación en el ámbito escolar de
08:22contar con niños con autismo, porque no existía para los maestros, para las
08:28maestras, para la comunidad escolar, para los líderes educativos, la capacitación
08:35necesaria para dar ese acompañamiento a estos estudiantes. Hoy día, he de
08:41reconocer que en el área de educación especial de la Secretaría de Educación.
08:45Una lucha constante. Constante. Por varios años. Pero hoy contamos con un gran
08:51elemento en la Secretaría. Se reconociera este diagnóstico y se les atendiera de
08:57una manera especial. Como debería de ser. Pero aquí estoy hablando cuando el miedo
09:03nos moviliza. En otros casos, hay padres de familia que al recibir este
09:08diagnóstico se paralizan. Y dije hace un minuto atrás, esta paralización por miedo
09:16no le permite a los padres aceptar y lograr una intervención temprana con
09:22sus hijos. ¿Qué sentimientos se presentan? ¿Qué emociones hay en estas madres y
09:28padres de familia? Pues existe la tristeza porque el proyecto de vida que
09:34se construyó en un inicio en pareja se ha derrumbado. Existe el enojo porque no
09:39puedo aceptar esta realidad. Pero también existe la frustración porque no puedo
09:45transformar mi realidad. Pero aparte, vivo en sociedad y en una sociedad que
09:50todavía está muy lejana a la inclusión, al respeto, a la empatía y a la actitud
09:58compasiva hacia las personas que tienen esta condición. No es una enfermedad, es
10:06una condición con la que se va a vivir y se va a morir. Y otra emoción también
10:11que los padres y madres de familia experimentan es la injusticia. Y este es
10:17un tema que constantemente madres y padres de familia están luchando. Porque
10:24no solamente esta injusticia se vive al interior de la familia, con familiares,
10:30con amigos. Porque el trato hacia sus hijos es diferente, no es respetuoso y por
10:37tanto el sentimiento de injusticia está presente. Nos vamos al ámbito escolar, es
10:41el mismo, el mismo trato y en la sociedad lo mismo. Entonces imagínense qué tan
10:48desgastante es para madres y padres de familia estar en esta constante lucha
10:53si esto realmente debería de ser un tema de todos, de mostrarnos repito
10:59empáticos y más compasivos. Y un sentimiento más que es el de la soledad.
11:07Los padres que atraviesan por este duelo, que es un duelo constante Marcelo, aparte
11:14no es un duelo que se sana, porque es un duelo constante. Fíjate cuando una
11:20madre y un padre. Hay una aceptación y hasta motivación y encontrar motivación. Pero
11:26cuando estos padres están en esta, en esas redes de apoyo, que realmente
11:34sienten la contención, el acompañamiento, que sienten esa escucha activa, la
11:41empatía, claro que llegan momentos de aceptación. Pero es un avanzar y es un
11:48retroceder constante Marcelo. Y pongo otro ejemplo escolar que es lo que yo
11:53viví. Cuando el padre de familia entrega a su hijo al maestro en turno, vamos a
12:00suponer un maestro de primer año, pero resulta que en la organización escolar
12:06se cambió de maestro y apenas el padre de familia junto con el alumno que tiene
12:13autismo se estaban integrando, estaban haciendo equipo para trabajar y cuando
12:20se cambia de maestro y el maestro, porque suele pasar, no hay empatía, no hay
12:27conocimiento, no hay una capacitación, pues el padre de familia pierde de nuevo.
12:33Entonces es un duelo constante. Es regresar. Es regresar de nuevo.
12:39Lo que nos dice es de ir y venir, regresar, avanzar. Y es doloroso, es un dolor
12:44constante. Ahora, porque sobre todo porque pues no hay una conciencia en toda la
12:49sociedad, ni modo que no afecte cuando hay un rechazo, cuando no hay una
12:54inclusión, cuando hay un trato con desdén. Si en condiciones normales nos
13:00duele el rechazo, nos duele no ser vistos, ahora imagínate en una condición con la
13:07que va a vivir tu hijo, tu hija o tú mismo como persona con autismo que vas a
13:13vivir toda la vida. Entonces aquí lo importante que quiero resaltar también
13:18para madres y padres de familia decirles, no están solos. En Sonora se cuenta con
13:24organizaciones de padres y madres de familia que han hecho una gran lucha para
13:31poder visibilizar a sus hijos y lograr ese respeto, esa inclusión y esa actitud
13:37compasiva de parte de todas las personas que integramos una sociedad. A
13:42nivel nacional, Marcelo, tenemos también la organización Iluminemos por el
13:47Autismo. Fíjate, un dato importante, ellos empezaron con dos personas para atender,
13:53para acompañar. Hoy día ya esta organización tiene 10 años y han
13:59atendido a más de 265 mil personas y hoy por hoy esta organización mundial
14:07está reconocida a nivel latinoamérica por todo el gran trabajo que han
14:13realizado, no solamente de inspirar y de concientizar a la sociedad, sino también
14:19de brindar espacios de inclusión, de aprendizaje, de conocimiento, de
14:25recreación. Quiero también dejarles un elemento a las madres y padres de
14:29familia. Esta misma asociación ha creado una aplicación que desde tu
14:37celular, que desde un iPad, desde una computadora, madres y padres de familia
14:44de manera gratuita pueden entrar a esta aplicación que se llama Otzimo, que a
14:50través del aprendizaje lúdico dan ese acompañamiento a las personas con
14:55autismo. Y otro dato también que debemos de resaltar es que cada vez es mayor la
15:03participación de las personas con autismo. ¿Qué quiero decir? Que en el pasado eran
15:10las madres y padres de familia los encargados de darle voz a sus niñas y a
15:16sus niños. Hoy día se está hablando en primera persona, es decir, que las
15:23personas adultas que acaban de ser diagnosticadas o que hace poco tienen
15:30ese diagnóstico de autismo están levantando su voz, están levantando la
15:35mano para recibir un trato digno, un trato justo, un trato compasivo, es decir,
15:42de amabilidad y de respeto. Hay todavía, Marcelo, mucha tarea por hacer en el
15:49acompañamiento del duelo a las madres y padres de familia. Invitaría a todas las
15:56autoridades de gobierno, a las autoridades de la Secretaría de
16:01Educación y Cultura en el estado de Sonora y reconociendo también el área de
16:06educación especial, que ha hecho un trabajo invaluable, que es digno de
16:11reconocerse, que es necesario que también dentro de sus acciones incluyan el
16:16acompañamiento a madres y padres de familia que atraviesan por un duelo, para
16:22que esa atención también sea completa y de manera integral. Hay mucho, Marcelo,
16:29todavía que hacer en este tema. Sí, pero muchísimo. Precisamente Gerardo Gaya
16:33estuvo aquí con nosotros el jueves pasado, que estuvo en esta en esta cabina con
16:38Gloria Pérez, que tiene, Gloria Pérez cocido su sección todos los jueves de
16:44inclusión, actitud inclusiva, precisamente hablando sobre este tema, sobre este
16:48grupo. Hacen un enorme trabajo y su labor como prácticamente pioneros.
16:53Gerardo Gaya es el fundador de esta organización de Iluminemos por el
17:00Autismo, que ha sido un trabajo de verdad inspirador, un trabajo 100% humanista y
17:09que es digno de reconocerse porque ha pasado fronteras, porque no solamente ha
17:15sido un trabajo en México. Actualmente el trabajo de esta organización de
17:21Iluminemos por el Autismo ha sido reconocido a nivel latinoamérica, así
17:27como también el trabajo que hoy por hoy madres y padres de familia, como el señor
17:33Servando, como Lorena, como se me escapan otros nombres, pero que he tenido la
17:39oportunidad de tener ese acercamiento como líder educativo y como terapeuta.
17:43Han hecho un trabajo extraordinario, incluso haciendo ellos mancuernas,
17:49haciendo unión también con el estado de Arizona, de unirse a trabajar con madres
17:54y padres de familia que también atraviesan o tienen en sus manos la
18:01educación, la crianza de un niño, de una niña o de un adolescente con autismo.
18:06Bueno Gloria, perdón, Koush y Karla Solema Ríos, muchas gracias. Gracias, gracias.
18:14Seguramente mañana tendremos más de este tema del día, del día del, de la
18:21concientización verdad, la concientización de personas con o sobre
18:26el autismo, lo que es el autismo. Aquí en Expreso 24 7 Koush, como siempre
18:30muchas gracias. ¿Cómo te encontramos en redes sociales? Como Karla Solema, Koush
18:34y en Llévame Contigo y Vuela. Gracias y estamos atentos, vamos un corte, ya
18:40regresamos a las 8 de la mañana con 53 minutos.
18:46Manténgase informado y en sintonía, regresamos en un momento a Expreso 24 7.
18:54¿Cuánto cuesta estar realmente informado? Conoce todo el entorno.