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00:00Une dame s'est assise en face de moi, on regardait son enfant, elle lui a dit
00:04« n'approche pas, c'est dégueulasse ».
00:05J'étais complètement abasourdie, je devais avoir 19 ans.
00:08Je m'appelle Lila, j'ai 35 ans,
00:10je suis atteinte d'une maladie de peau auto-immune qui s'appelle le psoriasis.
00:14Donc ça se présente comme ceci, voilà.
00:16Donc ça me prend quasi sur tout le corps, sur les jambes, sur le dos.
00:21Alors moi ça a commencé vers l'âge de 12-13 ans, comment je l'ai découvert ?
00:24En fait un jour j'étais à l'école et puis ça me grattait les cheveux.
00:27Je rentrais à la maison et j'ai dit à ma mère « ça me gratte le cuir chevelu,
00:30c'est bizarre, je ne comprends pas ce que c'est ».
00:32Au fur et à mesure du temps, dans mon adolescence,
00:34plus le temps y passait et plus j'avais des plaques qui commençaient à venir
00:37jusqu'à devant le front.
00:39Ça me grattait constamment, je saignais, j'avais du sang.
00:41Donc on a repris encore un autre rendez-vous et cette fois-ci on m'a bien confirmé
00:44du coup que c'était du psoriasis.
00:46C'est une maladie auto-immune inflammatoire de la peau,
00:48c'est-à-dire que c'est un renouvellement excessif de la peau.
00:50À l'école c'était aussi compliqué.
00:52Le regard de mes camarades qui étaient posés sur moi,
00:54je perdais complètement confiance en moi.
00:56J'avais des plaques qui commençaient à se déposer aussi sur l'ensemble de mon cou.
00:59Du coup j'ai passé toute ma période de collège difficilement,
01:02donc je commençais à me camoufler, je mettais des cols roulés jusqu'ici
01:05pour vraiment pas qu'on voit que j'avais des plaques de psoriasis.
01:08J'ai eu le droit à « sale lépreuse », « t'es contagieuse »,
01:12« pourquoi tu lâches des peaux partout ? ».
01:13J'ai vraiment eu le droit à ce type de remarques, c'était horrible.
01:16À l'époque, j'étais persuadée que toutes les crèmes, toutes les huiles
01:19allaient pouvoir me faire partir le psoriasis, sauf que c'est faux.
01:22Et quand on va utiliser des crèmes ou des huiles,
01:25ça sera vraiment pour hydrater sa peau, la protéger,
01:29réduire vraiment un maximum son inflammation
01:32et avoir le moins de squam possible.
01:34Et c'est par crise, c'est-à-dire que je vais avoir des moments
01:36où je vais me sentir hyper bien, comme l'été par exemple.
01:39J'ai plus du tout de plaques de psoriasis.
01:41Et à des moments, ça va dépendre si je suis un petit peu stressée.
01:44Du coup je suis en pic de crise et là je gratte, je gratte, je gratte, je gratte.
01:49En fait, il n'y a pas un type de personne spécifique
01:52qui a du psoriasis.
01:53On a beaucoup entendu ça, et moi la première à l'époque,
01:55que le psoriasis était dû au stress.
01:57Sauf que des milliers de personnes stressent sur cette Terre
01:59et ce n'est pas pour autant qu'ils ont développé du psoriasis.
02:02C'est une maladie qui peut venir à n'importe quel âge,
02:04donc c'est vraiment propre à chacun.
02:06Là où je rencontre des difficultés, le blanc.
02:08Je me gratte tellement fort que du coup je vais m'ouvrir la plaque.
02:11Et puis j'ai porté du blanc, je suis au bord d'une terrasse
02:14et je vais salir en fait tous mes vêtements blancs.
02:16C'est un calvaire parce que les gens pensent que c'est une simple maladie de peau,
02:18sauf qu'en fait c'est beaucoup plus complexe que ça.
02:20À l'heure actuelle, je m'assume complètement,
02:22c'est-à-dire que je ne prête plus du tout attention au regard des gens.
02:25Du coup j'en fais de l'autodérision à travers les vidéos
02:27pour aider les gens à s'assumer et à s'accepter tels qu'ils sont.
02:29C'est vraiment décomplexé-décomplexe.
02:30Voilà, c'est ça le contenu que je propose sur les réseaux sociaux.
02:33Je tourne une vidéo par jour pour vraiment faire passer un message
02:37et sensibiliser autour de la maladie.
02:39C'est vraiment pour montrer que c'est une simple maladie de peau
02:42et qu'on n'est pas contagieux.