Paralysé par la maladie de Charcot, il vient de composer un album seulement avec ses yeux. Brut a rencontré Pone du groupe Fonky Family.
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MusiqueTranscription
00:00C'est tout un monde qui s'écroule.
00:02C'est un long chemin et c'est un peu par la force des choses,
00:05une forme de compétition, je pense, avec les autres et moi-même,
00:09puis aussi le fait de rendre fiers mes proches,
00:11d'être une source de motivation pour les malades également.
00:14Le diagnostic a été posé en avril 2015.
00:18Forcément ça a été très compliqué, parce que c'est un choc,
00:22donc un vrai chamboulement, mais au fur et à mesure,
00:26on doit s'adapter, on n'a pas le choix,
00:28et faire en sorte qu'on retrouve chacun nos rôles.
00:32Mais ça a pris du temps.
00:34Son outil de communication, alors ça marche,
00:58donc il faut juste un ordinateur.
01:01Ce qu'il a devant lui, c'est juste un écran.
01:06En dessous, c'est une barre qui arrive à détecter le mouvement de ses yeux.
01:13C'est une barre infrarouge.
01:15Après, il a juste à fixer l'endroit où il veut aller.
01:20Il y a deux logiciels.
01:22Il y a un logiciel qui lui permet de communiquer,
01:24et un autre logiciel qui lui permet de naviguer sur Internet,
01:28aller sur les réseaux et communiquer avec les personnes extérieures.
01:33Je contrôle la souris avec les yeux.
01:35C'est un peu plus long, mais c'est faisable.
01:42Le moment où il a repris la musique, c'était un moment un peu,
01:47comme je dis, charnière dans tout ça.
01:50C'est qu'il sortait de réanimation.
01:54Cette trachéotomie lui a permis de se débarrasser d'une de ses plus grosses peurs,
02:02c'était d'arrêter de respirer.
02:05Le fait qu'il soit plus serein de ce côté-là,
02:09ça lui a permis de s'ouvrir un peu plus,
02:13d'être un peu moins concentré sur ses peurs.
02:17Il a commencé à réécouter de la musique,
02:19chose qu'il avait arrêté de faire, déjà un peu à l'hôpital,
02:22en sortant, il y avait de la musique toute la journée,
02:28qui tournait en boucle dans la maison.
02:31Un jour, il avait essayé de recomposer.
02:39Il avait vu que c'était un peu compliqué,
02:41donc il l'avait un peu mis de côté.
02:43En attendant, il était plus fixé sur l'écriture,
02:45donc il n'avait pas trop calculé.
02:47Deux ou trois semaines après, il a réessayé.
02:52Je ne sais plus ce qu'il avait samplé,
02:54il avait samplé un truc.
02:57Deux ou trois heures après, il m'appelle et me dit
02:59« Regarde ce que j'ai réussi à faire. »
03:01Je lui dis « Vas-y, fonce, m'attends que tu arrives. »
03:03Depuis, après, il n'a pas arrêté.
03:05C'est le même logiciel avec lequel il travaillait
03:08avant de tomber malade.
03:10Ce n'est pas un logiciel qui est adapté, si tu veux,
03:15à ce système de navigation oculaire.
03:20C'est juste qu'il s'en sert comme une souris.
03:26Du coup, ça ne change rien.
03:30C'est toujours un peu le même.
03:32C'est assez central comme relation, depuis toujours.
03:36Même la façon d'en faire est très différente aujourd'hui,
03:39ça reste un pilier.
03:41Ce n'est différent d'avant, à vrai dire.
03:43C'est toujours une question de motivation.
03:45Il faut surtout être patient.
03:47Je n'ai pas plus de possibilités,
03:49mais ça me permet de davantage réfléchir à ce que je fais
03:52plutôt qu'être en permanence dans l'action.
03:54Je pense que la musique, pour lui,
03:56a toujours été un moyen de s'exprimer,
03:58que ce soit avant la maladie ou après.
04:00Aujourd'hui, ça lui permet de s'exprimer aussi,
04:04mais d'une autre manière,
04:06parce qu'il vit la vie forcément d'une autre manière.
04:09Mais je pense que sur la musique, ça ne bouge pas.
04:14Ce n'est pas parce que la maladie est arrivée
04:16qu'il voit la musique autrement.
04:19Paul, quand il va écouter de la musique,
04:21il aura toujours cette oreille un peu critique
04:25sur ce qu'il va écouter, comme il l'était avant.
04:28Sur ça, ça n'a pas trop changé.
04:34C'est un petit EP à caractère caritatif.
04:38C'est de la musique instrumentale.
04:40Je ne suis pas super bon pour lui donner un genre,
04:43mais c'est plutôt rap avec des samples de Kate Bush
04:46et avec sa bénédiction.
04:48Le projet s'appelle Listen and Donate.
04:50C'est un petit EP caritatif.
04:53Une écoute est égale à un don.
04:56Tous les bénéfices vont à l'association Tracadome,
05:01qui a pour but de former les aidants et les soignants,
05:06des personnes qui veulent retourner à domicile,
05:10de pouvoir rentrer chez eux et être entourées
05:13de personnes qui ont été formées
05:15pour que tout le monde soit serein.
05:17C'est une association qu'on a montée avec deux médecins.
05:20Notre connaissance, c'est le premier à avoir composé,
05:25réalisé un album seulement avec les yeux.
05:29Son but premier, c'est vraiment d'aider les personnes
05:32qui ont la maladie de Charcot.
05:34Le message qu'il a toujours voulu passer
05:36à travers tout ce qu'il a fait,
05:38déjà dans un premier temps avec la SLA pour les nuls,
05:41c'était vraiment faire connaître la maladie
05:44au plus grand nombre,
05:46donc vraiment avoir un côté informatif.
05:51Le deuxième message qu'il voulait donner,
05:56c'était que malgré la maladie,
05:59on peut choisir de vivre heureux,
06:02on peut accomplir des projets,
06:05même si dès le départ, tout semble impossible.