Vivir con endometriosis
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TVTranscripción
00:00Otra propuesta les traemos ahora mismo en el tramo final del programa.
00:03Damos la bienvenida a Nerea Barba. ¿Qué tal, Nerea? ¿Cómo estás?
00:05Hola, buenas tardes.
00:06Bienvenida, gracias por acompañarnos,
00:08fundadora, socia y presidenta de ASENA, ¿verdad?
00:10Y Espe Ciriza, ¿qué tal?
00:11También miembro de Secretaría de la Asociación.
00:13¿Qué tal, Espe? ¿Cómo estás?
00:15Bueno, Día Mundial de la Endometriosis.
00:17Una enfermedad que nos afecta a muchas,
00:20o que afecta a muchas mujeres,
00:21y que, bueno, ocurre con un dolor notable,
00:24sobre todo cuando tenemos la menstruación, ¿verdad?
00:26Eso es, sí.
00:27Actualmente, la estadística está en una o dos
00:31de cada diez mujeres en el mundo,
00:32pero sabemos que son muchas más.
00:35Y el síntoma principal es el dolor muy fuerte
00:38durante la menstruación,
00:39pero puede haber dolor después y antes de la menstruación,
00:42sangrados muy abundantes, infertilidad
00:45y otro tipo de síntomas gastrointestinales,
00:48un largo etcétera, la verdad es que...
00:49Bueno, ¿qué mensaje traes desde la asociación, precisamente,
00:52para intentar mejorar la calidad de vida de las mujeres
00:55con esta situación?
00:56Pues hoy en día traemos un mensaje, bueno,
00:59queremos decir que vamos a presentar el viernes día 14 de marzo,
01:05que es el Día Mundial de la Endometriosis,
01:06vamos a presentar un documental el cual hemos realizado
01:10con gente que somos socias, tal y cual,
01:15con nuestros propios testimonios, eso es,
01:18y también con una actriz que hace como si pasaran
01:24las menstruaciones dolorosas si tuviera endometriosis
01:26en su grupo de amigos,
01:27entonces el 14 de marzo los trenamos aquí en Pamplona.
01:30Qué interesante, ahí lo estamos viendo en un pequeño avance
01:33que podemos ofrecer hoy,
01:35porque, ¿qué supone vivir con vivir con endometriosis?,
01:38¿cómo se vive con ese dolor?
01:40Pues... no se vive.
01:44La verdad que te tienes que acostumbrar al dolor,
01:48porque es el día a día con dolor,
01:50no hay un día que no tengas dolor,
01:52yo por lo menos no hay un día que no tenga dolor,
01:54y entonces al final son muchos fármacos,
01:58muchas cosas, muchos tratamientos,
02:00y pues eso, o sea, lo que queremos es un poco
02:04que llegue también a la sociedad joven,
02:07porque si se coge desde un principio en la sociedad joven,
02:10puedes tener una calidad de vida bastante importante,
02:14bastante mejor, en cambio como yo que sé,
02:16a mí, por ejemplo, he tenido el dolor a los 28 años.
02:18Claro, ¿y a qué puertas hay que llamar?,
02:22seguro que habéis llamado a muchas puertas,
02:23ya no sé si ha habido respuestas o cerrojazos,
02:27pero sobre todo, ¿qué se necesita para vivir mejor con esta dolencia?,
02:33también ver cómo se puede hacer en el ámbito laboral,
02:36cuando una persona se encuentra mal o incapacitada,
02:38por ejemplo, para desarrollar su trabajo.
02:41Lo principal, y lo que comentaba mi compañera Espe,
02:43es un diagnóstico precoz,
02:45si tenemos diagnósticos precoces,
02:47la calidad de vida de las pacientes mejora significativamente,
02:51no con un diagnóstico con 39 o 40 años,
02:54que ya llevas toda una vida con dolor y ese dolor se ha cronificado.
02:58Eso para empezar, viviendo con dolor,
03:00lo principal es cuidarte, conocerte y saber hasta dónde puedes llegar,
03:06hasta dónde puedes hacer y qué límites tenemos
03:10y qué es lo que mejor nos viene para mejorar ese dolor,
03:13o sea, un poco el autocuidado.
03:15De cara al tema laboral, poco se puede decir la verdad,
03:21porque hay que aguantar con ese dolor.
03:24Sí que es verdad que muchas de nosotras,
03:27por suerte o por desgracia, no trabajamos,
03:30porque la enfermedad nos ha obligado a dejar nuestros puestos de trabajo,
03:34nos ha obligado realmente.
03:38Entonces, nos vemos un poco en la tesitura de...
03:42o trabajo y me fastidio como puedo
03:45y el resto del día lo paso en la cama,
03:47o no trabajo y tengo una calidad de vida un poco normal,
03:51por así decirlo,
03:52porque el dolor llega a ser tan incapacitante
03:54que muchas veces no te puedes ni levantar de la cama.
03:56Entonces, ¿cómo vamos a hacer frente a una vida laboral?
03:58Pero, ¿una solución definitiva?
04:00¿Por dónde creéis que puede pasar?
04:01¿Hay investigación al respecto? ¿Cómo está la situación?
04:05Muy poca, al final es una enfermedad de mujeres,
04:09en la cual tampoco se investiga mucho.
04:12Queremos nosotras y, bueno, y tanto en nuestras gines y todo,
04:16pues dar voz a todo esto,
04:18porque es difícil, hay muy poca, es algo muy triste.
04:24Pues hay que visibilizar,
04:25por eso habéis hecho el documental con esos testimonios.
04:27¿Dónde podremos verlo? ¿Dónde lo podrá ver el público?
04:30Este viernes hacemos el estreno,
04:33es para entidades públicas y privadas de Navarra,
04:36porque queríamos empezar por esa parte de la sociedad
04:40que nos pueda ayudar, que pueda ayudar a las pacientes,
04:43que pueda, desde arriba, cambiar esta sociedad,
04:48esta sanidad que tenemos,
04:50que actualmente invisibiliza las enfermedades de la mujer,
04:53como es la endometriosis.
04:54Poco a poco, a lo largo de todo el año,
04:56iremos haciendo proyecciones en diferentes entidades,
04:59en diferentes municipios de Navarra,
05:01para que lo pueda ver cualquier persona.
05:03A través de nuestra red social,
05:05también iremos colgando trocicos del documental,
05:07porque se han hecho dos versiones.
05:09Una más larga, que es el documental completo,
05:11que dura 15 minutos,
05:12y luego otra versión, que son tres minivídeos,
05:15de unos dos o tres minutos cada uno,
05:18donde son las distintas partes de la enfermedad.
05:22¿Os sentís acompañadas por la sociedad en esta enfermedad?
05:27Verdaderamente no, es una enfermedad a la cual no se entiende,
05:33no se entiende en tu grupo de amigos,
05:35no se entiende en parejas, no se entiende en familia,
05:39no se entiende tampoco en los espacios médicos.
05:46Es un dolor de regla, es un dolor de regla,
05:49es un dolor de regla, hasta que, al final, de repente,
05:51tienes una endometriosis.
05:53¿Una endo qué?
05:55Porque nadie sabe la palabra, en plan, ¿y esto qué me va a pasar?
06:00Y, entonces, pues claro, nosotras queremos luchar
06:04para que todas las jóvenes que nos vengan detrás,
06:08que sea posible que puedan ir directamente a un ginecólogo
06:13y que se les pueda diagnosticar,
06:15es muy difícil también de diagnosticar,
06:18porque hay veces que con una ecografía se ve,
06:23pero igual no se ve, con una resonancia tampoco se ve,
06:26con un escáner tampoco se ve,
06:27te tienen que operar y abrir para verte.
06:30Y, entonces, al final, hay gente que no lo entiende.
06:33Pues aquí estamos para, por lo menos, comprenderlo
06:35y entender la situación, efectivamente,
06:38y, sobre todo, la necesidad de mejorar vuestra calidad de vida.
06:42Así que nos quedamos con todo ello,
06:43disfrutar del día, el día 14,
06:46y seguiremos muy en contacto
06:48para seguir dando visibilidad a esta enfermedad.
06:51Comentarte también que el día 14 se iluminarán entidades públicas,
06:56así como la Plaza del Castillo, el Parlamento de Amarillo,
07:00y ayuntamientos, que es nuestro color,
07:03porque por el día del endometriosis.
07:04Pues, perfecto, por eso habéis traído, precisamente,
07:07vuestro símbolo en amarillo, ¿verdad?, vuestra mariposa.
07:11Muchas gracias a las dos, Nerea y Esper, por venir.
07:13Con vosotras despedimos ya,
07:15así que muchísimas gracias por estar aquí,
07:16a ustedes también por su compañía.
07:18Volveremos mañana con nuevas historias en Esta pasanda.
07:20Hasta pronto.