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00:00Hola, me llamo Juan Luis Reyes, soy periodista. Mi mujer va en ensayo. Somos padres de Noa,
00:05un niño con dos años y siete meses de edad que padece síndrome de diabetes.
00:13¿Qué se siente al ser padre o madre de un niño con una enfermedad rara?
00:19Lo primero que sientes es impotencia, rabia, incredulidad. Hablamos de una enfermedad que
00:26ocurre en uno de cada 16.000 nacimientos y que en un 80% de los casos no tiene una
00:32ascendencia genética. Ninguno de los dos somos portadores de la enfermedad. Luego llega el
00:37periodo de la responsabilidad. Tu hijo depende de ti y tienes que ser fuerte y asumir ese reto
00:44de conseguir para él una vida mejor.

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