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Roma, 22 feb. (askanews) - "Vivere per il bello è possibile", nonostante tutto. Tracciare una rotta e navigare è l'essenza della forza che non si piega alle opposizioni della vita. Anche dopo aver scoperto nel 2022 un sarcoma di Ewing alla gamba sinistra, Bernardo Marziani non ha rinunciato ai suoi vent'anni ed all'amore per le sue passioni, raccontando in prima persona cosa significasse combattere con un grande male senza rinunciare mai al bene che ci circonda. A circa nove mesi dalla scomparsa di Bernardo, oggi presso i giardini della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico è stata inaugurata "L'Astrobarca di Berni", una barca di carta realizzata in acciaio dal noto artista italiano Daniele Sigalot grazie alla donazione della WEM Gallery e dei genitori di Bernardo Marziani, la giornalista e scrittrice Elena Martelli e il critico d'arte e giornalista Gianluca Marziani. Paolo Sormani, Amministratore Delegato e Direttore Generale della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, ha dichiarato: "Oggi ringraziamo la famiglia che ha voluto donarci l'Astrobarca di Berni, una bellissima opera dell'artista Daniele Sigalot. È una barca che rappresenta la metafora del viaggio, il viaggio della vita che ci ricorda Bernardo; l'opera racconta di una vita che sicuramente non termina qui sulla terra, ma che continua in una visione trascendente che anima i valori della nostra Fondazione. Al contempo questa barca rappresenta la libertà e rappresenta la speranza, un messaggio di che rivolgiamo a tutti. Con la presentazione del fondo di ricerca sul sarcoma speriamo di salvare nuove vite e vogliamo quindi diffondere un messaggio di speranza".Gianluca Marziani, padre di Bernardo Marziani, ha preso la parola durante l'evento: "L'idea di questa donazione è la volontà di restituire agli altri la co poetica che esista sempre uno spazio, uno spazio di fuga, di salvezza, uno spazio di redenzione, uno spazio di vita riconquistata e questo, ovviamente, in parte è anche legato a questo progetto, al mio mestiere di curatore d'arte. Volevo portare un qualcosa di mio per ricordare mio figlio in mezzo a una comunità come quella di un ospedale, poi in questo luogo che ha rappresentato, in qualche modo, una seconda casa per mio figlio: al Policlinico Campus Bio-Medico, Bernardo ha trovato dei medici e degli infermieri che sono stati per lui famiglia e quindi volevo che questo oggetto vivesse qui, in questo prato che diventa una sorta di pista di partenza e atterraggio per voli da fermo". Il sarcoma di Ewing è un tumore raro delle ossa e delle parti molli, ad alto grado di malignità, che in Europa fa registrare ogni anno 600 nuovi casi, di cui circa 60 in Italia. In occasione dell'inaugurazione dell'Astrobarca di Berni, la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico ha attivato, in accordo con i genitori di Bernardo, un fondo intitolato al ragazzo che mira a finanziare la ricerca sui sarcomi in grado di generare un impatto anche sull'assistenza dei pazienti a medio-lungo termine. Bruno Vincenzi, Responsabile del Day Hospital Oncologico del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, ha rilasciato le seguenti dichiarazioni: "È un'iniziativa fortemente voluta dai genitori di Bernardo che è stato un paziente entrato nel cuore di tutti noi, purtroppo affetto da una malattia rara nelle rarità, ovvero un sarcoma di Ewing per il quale, purtroppo, oggi ancora abbiamo un limitato numero di opzioni terapeutiche. Per loro desiderio è stato istituito un fondo per la ricerca, per promuovere ricerca clinica e soprattutto preclinica, quindi ricerca traslazionale, per le patologie rare". Anche Claudia Pagavino, infermiera del Day Hospital oncologico del Policlinico Campus Bio-Medico, è intervenuta ai microfoni: "Il Policlinico Campus Bio-Medico ha una peculiarità, ovvero la centralità del paziente: qui viene presa in carico la persona, non la malattia, con i suoi pregi, i suoi difetti, le sue circostanze di vita. Al Campus mettiamo al primo posto le caratteristiche della persona e ce ne prendiamo cura".La giornata ha rappresentato un'occasione per onorare la memoria di Bernardo Marziani attraverso un'opera d'arte che, contestualmente, evidenzia la centralità della ricerca.

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00:00Vivere per il bello è possibile, nonostante tutto. Tracciare una rotta e
00:05navigare è l'essenza della forza che non si piega alle opposizioni della vita.
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00:13Bernardo Marziani non ha rinunciato ai suoi vent'anni ed ha l'amore per le sue
00:17passioni, raccontando in prima persona cosa significasse combattere con un
00:21grande male senza rinunciare mai al bene che ci circonda. A circa nove mesi
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00:30Universitario Campus Biomedico, è stata inaugurata l'Astro Barca di Berni, una
00:35barca di carta realizzata in acciaio dal noto artista italiano Daniele Sigalot,
00:39grazie alla donazione della UEM Gallery e dei genitori di Bernardo Marziani.
00:44La giornalista e scrittrice Elena Martelli e il critico d'arte e giornalista Gianluca Marziani.
00:49Oggi ringraziamo la famiglia che ha voluto donarci questa bellissima opera
00:53dell'artista Daniele Sigalot. Come potete notare è una barca che
01:00rappresenta la metafora del viaggio, il viaggio della vita che ci ricorda
01:04Bernardo, questa vita che sicuramente non termina qui sulla terra ma che continua
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01:14fondazione. Al contempo questa barca rappresenta la libertà e rappresenta la
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02:03una comunità come quella di un ospedale, poi in questo luogo che è stato in
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02:48anche sull'assistenza dei pazienti a medio e lungo termine.
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03:02purtroppo affetto da una malattia rara nelle rarità, un sarcoma di Ewing per il
03:07quale purtroppo oggi ancora abbiamo un limitato numero di opzioni terapeutiche
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04:02sua malattia quindi diciamo che mettiamo al primo posto le caratteristiche della
04:08persona e ce ne prendiamo cura. La giornata ha rappresentato così un'occasione
04:12per onorare la memoria di Bernardo Marziani attraverso un'opera d'arte che
04:16contestualmente evidenzia la centralità della ricerca

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