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00:00Prenez la parole sur votre radio, ici Rui Sillon, vous aussi vous êtes victime de Covid long,
00:05on vous attend, on attend votre témoignage en direct au 0468 35 5000. Appelez-nous maintenant,
00:10c'était il y a tout juste 5 ans. Les premiers cas de Covid étaient détectés en France,
00:15et prémices d'une épidémie qui allait bouleverser le monde et la vie de milliers de personnes. Car
00:20si pour beaucoup la Covid-19 n'est plus qu'un mauvais souvenir, pour au moins 2 millions de
00:25personnes en France, elle reste un cauchemar quotidien depuis qu'elles ont été infectées,
00:29souffrent de symptômes invalidants face auxquels les médecins sont largement démunis. Ces personnes
00:34sont atteintes de Covid long. Et c'est le cas de notre invitée ce matin, Xavier Le Tuylier,
00:39habitante de Sournia, elle a accepté de témoigner à votre micro, François David.
00:42Bonjour Xavier Le Tuylier, alors vous faites partie de ces milliers et milliers de Français
00:49dont la vie a été bouleversée en quelque sorte par le Covid, clairement pour vous il y a eu un
00:54avant et un après ? Oui totalement, complètement, ça a bouleversé, changé ma vie dans tous les
01:01aspects imaginables. Quel est votre état de santé aujourd'hui et qu'est-ce que vous ne pouvez plus
01:06faire ? Je pense qu'il faudrait plutôt dire qu'est-ce que je peux encore faire ? Aujourd'hui
01:11je peux encore me laver, difficilement, m'habiller et manger, voilà, et tout le reste est problématique.
01:20Ça veut dire que travailler, conduire, faire du sport, ça c'est du passé ? C'est fini,
01:26complètement, c'est complètement du passé, je ne peux plus conduire, le sport j'en parle même pas,
01:31ça fait cinq ans que je n'ai pas couru, je n'y arrive plus, je ne peux pas, marcher ne serait-ce
01:36que 100 mètres c'est déjà compliqué, ma vie a complètement basculé dans autre chose. On va
01:41reprendre depuis le début, lorsque le Covid a fait irruption, il y a cinq ans de cela,
01:46à ce moment-là vous travaillez à l'hôpital de Perpignan, en gériatrie, vous allez faire
01:51partie d'ailleurs des toutes premières personnes infectées dans le département ? Je ne sais pas,
01:55à ce moment-là il y avait déjà la communauté gitane qui était bien touchée, moi j'étais
02:00contaminée le 19 mars 2020 donc oui c'était quand même au début, je me demande même si ce n'était
02:06pas la veille du confinement ou quelque chose comme ça. Pour vous ce premier Covid, ça se
02:11manifeste comment ? Le premier Covid ça a été vraiment des atteintes neurologiques, pulmonaires
02:18et cardiaques, j'ai développé une péricardite, des troubles neurologiques, une inflammation de la
02:25horte, des hypométabolismes cérébraux. Donc quelque chose de très sévère ? Alors la maladie en elle
02:31même, non, la semaine ou les dix jours où j'ai développé le Covid, je ne fais pas partie des
02:38personnes qui ont été hospitalisées, qui ont été admises en réanimation, qui ont été sous
02:44oxygénothérapie, pas du tout, je fais partie de ces personnes qui ont passé un Covid
02:49entre guillemets simple comme une mauvaise grippe à la maison. Voilà et c'est les conséquences,
02:54en fait je ne m'en remets jamais. En sachant que sur une période assez courte, vous allez être
02:59contaminée à plusieurs reprises et finalement ça va être une longue descente aux enfers où ça va
03:04s'aggraver à chaque fois ? C'est ça, donc j'ai été contaminée en mars 2020, après j'ai été
03:10recontaminée en janvier 2022 et là du coup ça a été l'un des gringolages et j'ai dû arrêter de
03:16travailler. Depuis mai 2022, je n'ai plus travaillé et j'ai eu encore un troisième Covid. Chacun a
03:22amené ses atteintes parce que je suppose que c'est dû au fait que c'étaient des variants différents
03:27mais donc ils m'ont atteint de manière différente. Donc les suivants m'ont touché tout ce qu'est le
03:31système nerveux autonome, j'ai des vertiges orthostatiques, je ne peux plus rester debout,
03:37j'ai des problèmes de photophobie, de régulation de température, enfin des choses qu'on n'imagine
03:43même pas. Et puis c'est une maladie assez imprévisible, c'est-à-dire que quand vous êtes
03:47en crise, vous ne savez pas ce qui va se passer. Alors un jour ça va être des éruptions cutanées
03:52et puis vous vous grattez de la tête aux pieds. C'est plein de surprises, on ne s'ennuie pas avec
03:58le Covid. Alors à l'époque on ne parlait pas encore de Covid, il y avait un certain nombre de
04:05professionnels de santé d'ailleurs qui étaient très sceptiques. Est-ce que vous, vous avez été
04:08prise au sérieux quand vous avez commencé à évoquer tous ces symptômes ? J'ai eu la chance,
04:13le privilège d'avoir un médecin traitant extraordinaire et qui m'a toujours fait
04:16confiance donc qui n'a jamais mis ma parole en doute et ça je pense que je suis une des
04:20rares privilégiées. Après chercher de l'aide, trouver des personnes, c'était très compliqué.
04:28J'étais un peu partout, j'étais tapée, voilà je suis allée à Marseille, à Nice et ça a été
04:33difficile. Après les choses ont progressé, en 2022 c'était complètement déjà différent. On avait
04:39des choses qui étaient mises en place, l'Occitanie ça a quand même été une région avec le docteur
04:46Larcher qui était très impliqué, le docteur Astin, des spécialistes vraiment de la maladie
04:50qui eux dès que je les ai vus n'ont jamais mis en doute le Covid pour le coup et ça fait du bien.
04:567h50 vous écoutez ici Roussillon, on parle Covid long, 5 ans après le début de l'épidémie de
05:02Covid en France et dans les Pyrénées-Orientales bien sûr. Vous venez de témoigner, vous avez
05:06vous aussi malheureusement un Covid long, venez nous en parler en direct au 04 68 35 5000. En
05:12vous attendant à votre micro ici Roussillon, François David, Xavier Letuillier, habitante
05:17de Sournia qui acceptait de témoigner et qui elle a le Covid long. Vous l'avez évoqué, aujourd'hui
05:22vous ne pouvez plus travailler, vous ne pouvez plus conduire. Comment on gère un tel bouleversement
05:26dans sa vie quand on a à peine 50 ans et qu'on aime son métier par exemple ? Vous étiez je
05:32crois particulièrement attaché à votre métier. Ah oui j'étais passionnée mais ça s'appelle la
05:36résilience, de toute façon je crois que l'homme a une grande capacité d'adaptation donc on s'adapte
05:41au jour le jour. Je dis pas que c'est facile, c'est des combats, il y a des hauts, il y a des bas. Je
05:45crois qu'on a eu la chance aussi, le Covid ça a permis quelque chose que je trouve assez
05:50novateur, c'est qu'il y a des associations de patients qui dès le départ se sont mobilisés et
05:55qui ont vraiment permis de ne pas être seul. On n'était pas seul chez soi, il y a rapidement eu
06:02des groupes qui se sont mis sur Whatsapp, on a pu échanger. Alors après c'est des choses toutes
06:07simples mais des trucs au quotidien sur comment je fais, comment je me déplace dans ma cuisine
06:11puisque je peux pas me tenir debout, voilà quels outils je vais pouvoir acheter, qu'est-ce que je
06:16vais mettre en place. Après on a commencé à parler du passing aussi qui est une méthode pour
06:21essayer de gérer au mieux notre quotidien et pas perdre trop de force. Et tout ça, on a eu
06:27cette chance-là quand même d'avoir des spécialistes et puis on a tous partagé nos
06:32expériences et puis après non mais c'est vraiment ça, c'est l'adaptation tout simplement. On n'a pas
06:39le choix de toute façon, c'est ou vous laissez sombrer ou vous adaptez. Et de savoir qu'on n'est
06:43pas tout seul mais au contraire qu'on ait des milliers à travers toute la France, ça aide
06:48quelque part à faire son deuil de la vie d'avant parce que je crois que c'est ce que vous dites,
06:52c'est que c'est une succession de deuil en fait depuis quelques années. Oui c'est ça,
06:55ben oui vous pouvez faire le deuil de tout, donc de votre corps, de vos capacités physiques, de votre
07:01travail, d'amis aussi, d'entourage, on n'est pas forcément compris par la famille, par les amis,
07:07on se fait aussi des nouveaux amis, ça ouvre de nouveaux horizons. Il y a aussi une part
07:13enrichissante heureusement qui permet de tenir. Aujourd'hui au quotidien, vous ressentez des
07:19gènes, des empêchements, des symptômes, c'est à tout moment de votre vie ? Ah oui, je suis quasiment
07:25en ce qu'on appelle en malaise post-effort, quasiment en permanence, je passe le plus
07:30clair de mes journées allongées. J'essaie de maintenir le minimum, je ne peux plus faire le
07:37ménage chez moi, j'essaie de maintenir, voilà, me laver, m'alimenter, des fonctions de base en fait.
07:44La force pour continuer à avoir cette bonne humeur que vous manifestez, vous la trouvez où ? Alors
07:51dans l'entourage, dans le fait, moi ce qui m'a beaucoup aidé, c'est de partager, d'être
07:56entendue et puis on est quand même nombreux à partager, à vivre les mêmes expériences,
08:01donc on sait qu'on n'est pas dingue. Parce qu'il y a un moment, on se pose la question,
08:06moi au début, même à un moment, j'ai dit à mon médecin, écoutez, s'il faut m'hospitaliser en
08:10psychiatrie, hospitalisez-moi en psychiatrie. Il m'a dit non, non, vous n'êtes pas folle,
08:14vous avez vraiment quelque chose, on ne sait pas quoi, mais vous avez quelque chose. J'ai eu cette
08:17chance-là. Mais on se pose des questions, on se remet en question forcément. Mais voilà,
08:23le fait de partager, et puis je sais, je me dis que c'est un tel impact financier qui est quand
08:29même mesuré, c'est pas rien dans le PIB des pays, l'impact du Covid, donc il y a des
08:35tas de chercheurs qui se mobilisent, et je me dis, je pense pas que ce soit une maladie dont on
08:39guérira un jour, mais je pense que c'est une maladie pour laquelle on va trouver des traitements
08:42un jour. Donc je garde cet espoir-là, et j'ai confiance dans nos chercheurs qui, eux,
08:51travaillent d'arrache-pied pour faire avancer les choses. Justement, comment vous voyez l'avenir,
08:55vous avez cette lueur, justement, que ça va s'améliorer ? Je pense qu'en tout cas... Moi,
09:01je me vois maintenant comme une personne handicapée et malade chronique, mais il y a
09:05des tas de personnes avec d'autres pathologies qui sont dans le même cas que moi, et je pense
09:11qu'il y aura un moment ou un autre, des traitements qui, s'ils nous guérissent pas,
09:14au moins amélioreront notre quotidien, je pense, oui. Merci beaucoup, Xavier, pour votre témoignage.
09:20Je vous en prie, avec plaisir. François-David, merci à vous aussi,
09:24Xavier Letuillier, atteinte de Covid long, qui a accepté de témoigner sur notre antenne aujourd'hui,
09:29habite Sournia. Ici Roussillon, actus locales, musique et bonne humeur, ici Matin. Et Marie
09:37Rouarch, on ouvre l'antenne, ça y est, au 04-68-35-5000, et les questions de Covid long,
09:41ce matin, Marie. On vous invite à venir témoigner sur votre radio, ici Roussillon,
09:45si vous souffrez d'un Covid long, si vous souffrez de pathologie depuis que vous avez
09:49contracté le Covid, si quelqu'un dans votre famille, un proche en souffre, venez témoigner,
09:53maintenant. Faites comme Antonia, de Perpignan, qui nous rejoint. Bonjour, Antonia. Bonjour. Je
09:58crois que c'est votre fille qui a le Covid long, Antonia, c'est bien ça ? C'est ça, oui. Alors,
10:02ça pose d'énormes problèmes, mais madame Letuillier a bien résumé. Ce sont des vertiges qui vous
10:12prennent comme ça d'un seul coup. Alors, il faut qu'elle calcule tout. Lorsqu'elle va dans une
10:18grande surface, il faut qu'elle calcule ce qu'elle doit acheter pour ne pas faire des pas en plus.
10:23Et malgré cela, il lui est arrivé nombre de fois d'arriver à la caisse, de poser ses articles et
10:31d'être prise de vertiges graves, de tout laisser et de dire je me sens mal et le vigile vient la
10:38chercher, la fait asseoir et on m'appelle. Du coup, j'y vais en voiture vite fait, un peu plus
10:44cuisinée. En fait, il y a des moments où ça va, des moments non. Oui, c'est complètement
10:50imprévisible. Voilà, souvent je prépare le repas, alors elle est toute contente parce qu'elle m'a dit
10:55ça m'évite de rester debout devant la gazinière. Alors, lorsqu'elle se fait incasser, l'autre fois
11:00elle allumait le gaz pour se faire incasser, au moment où ça commençait à monter, elle se sentait
11:04ce vertige, elle a éteint, elle est partie s'allonger sur le divan. Tout est comme ça,
11:09elle ne peut rien prévoir, elle ne peut pas prendre un rendez-vous pour aller à un anniversaire parce
11:14qu'au dernier moment ça ne va plus. Quel âge a votre fille, Antonia ? Elle a 52 ans et son quotidien
11:24est entièrement bouleversé aujourd'hui. Elle travaille comme AVS dans un collège et ça pose
11:34beaucoup de problèmes parce que si elle se sent mal, les collègues vont penser qu'elle abuse et
11:41qu'elle a envie de rentrer chez elle. Bon, ils n'en sont pas là maintenant, ça y est, ils ont compris.
11:46Quotidien compliqué et on voit votre application aussi en tant que maman, Antonia. Merci d'avoir
11:51témoigné ce matin. Merci Antonia. Merci à vous, au revoir.
11:54On parle Covid long, Marie, avec vous au 04-68-35-5000. Michel de Porvendre nous rejoint, bonjour Michel.
12:00Bonjour Michel. Oui, bonjour tout le monde. C'est votre petite fille qui a le Covid long, je crois ?
12:05Alors oui, disons que moi je n'ai jamais eu, mais ma petite fille, dans sa 11e année justement,
12:12elle a eu le Covid. Et sur le moment, pendant tout le long du Covid, elle avait perdu le droit. Donc
12:18nous nous sommes dit, bon, elle va le retrouver. Et maintenant elle a 16 ans, elle n'a toujours pas
12:24le droit, elle a perdu complètement le droit. Ah oui, elle ne s'est jamais revenue en réalité ? Non, et ça ne reviendra
12:30pas. Elle a consulté, ma fille l'a emmené et tout. Et ma petite fille, avant elle me disait toujours, oh mamie,
12:39tu sens bon ton parfum. Elle est encore venue hier. J'ai dit, mais tu sens, tu respires fort. Elle m'a dit, mamie, c'est fini quoi, je ne sens plus rien.
12:50Et c'est ce que disent les médecins et que c'est sans doute définitif ? Oui, pour elle, c'est juste le droit, mais c'est définitif.
13:00Elle ne sent plus, elle n'arrive pas. C'est venu du Covid et nous pensions que ça allait disparaître. On s'est dit, on va attendre un peu,
13:10un mois, deux mois, trois mois. Non, ça fait cinq ans et ça fait cinq ans qu'elle n'a plus de droit.
13:15Comment est-ce qu'elle le vit, votre petite fille, Michel ? Au début, c'était difficile. Et maintenant,
13:21c'est fait une raison parce que c'est une gamine qui est très forte mentalement, qui fait de très
13:28bonnes études, qui va bien pour tout le reste. Elle me dit, c'est comme ça, c'est comme ça.
13:35Elle me dit, je ne pourrai plus rien y faire. Malgré tout, elle arrive à s'épanouir en tant que jeune fille,
13:39aujourd'hui à 16 ans. Oui, oui, oui, complètement. Elle m'a dit, je ne vais pas pleurer sur mon sort.
13:44Elle a un caractère très bien trempé. Elle est géniale comme petite fille. Elle m'a dit, j'ai perdu le droit, j'ai perdu le droit.
13:54Elle me dit, c'est que ça, mais tant mieux, tant pis. Mais je ne sais pas, elle me dit, il ne faut pas t'en faire, me rassure.
14:01Oui, c'est elle qui vous rassure finalement quelque part. Je vous sens un petit peu plus…
14:05Preuve de résilience. Oui, oui, parce que ça me fait de la peine.
14:08Un petit peu plus peinée, oui. Mais je vois comment elle s'épanouit. Elle est super à l'école.
14:14Là, elle passe son bac blanc. Tout va très bien. On lui fait une dédicace à ce matin sur
14:20ICI Roussillon. En tout cas, votre petite fille, son prénom ? C'est Laurine. Voilà, pour toi Laurine,
14:25pour que tout se passe au mieux, malgré cela. Merci Michel d'avoir témoigné. Merci à vous.
14:30Merci Michel. Bonne journée avec ICI Roussillon. On en reparle dans un instant du Covid, donc.