Category
🗞
HaberlerDöküm
00:00Hastalığım günlerce sürüyordu. Tam bir iyileşir gibi oluyordum. Hastalık tekrar yenileniyormuş gibi hissediyordum.
00:14Rahatsızlandığım için okula gidemediğim oldu. Devamsızlıklarım çok oldu.
00:18Ömer Faruk Akçay 27, kardeşi Yunus Emre Akçay ise 19 yaşında. Çocuklukları hastanelerde geçti.
00:262,5 yaşında kemik tümörü dediler. 3 yaşında menenjit. 4 yaşında zatürre. Daha sonrasında bronşektazi. 9 yaşında kulaklarına tüp takıldı.
00:36Hastalıklarına tanık olamayan iki kardeş tedavi için Erzurum'dan İstanbul'a getirildi.
00:41Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim Araştırma Hastanesi'nde yıllar süren bir çalışma yürütüldü.
00:46Çocuk alerji ve immunoloji ekibi sayesinde hastalıklarının LTBR eksikliği olduğu keşfedildi.
00:53Sorunun ne olduğunu anlamamız yaklaşık bir on yılımızı aldı. Bu hastalarda doğuştan var olan bir protein eksikliği söz konusu.
01:02Ve bu protein eksikliğinden dolayı hastalarımız genelde çok sık enfeksiyon geçirme, bunlar daha çok ağırlıklı sonun yol enfeksiyonları,
01:09daha ciddi menenjit gibi enfeksiyonlar, büyüme gelişme gelirliği gibi tabloları yol açan bir hastalık.
01:16Yunus Emre ve Ömer Faruk Akçay kardeşlerin çocukluktan itibaren yaşamadıkları enfeksiyon kalmadı.
01:25Öyle ki sinüzit, zatüre, menenjit gibi çok ciddi ölümcül enfeksiyonlar geçirdiler.
01:32Ve hastalıklarının adının konulmasıyla birlikte rahat bir nefes aldılar.
01:38Çünkü hastalıklarının tedavisi de mümkün hale geldi.
01:42Türkiye'de Akçay kardeşlerle birlikte bir kişiye daha LTBR eksikliği tanısı koyuldu.
02:12Hastalıklarının teşhis edilmesi ve eksik proteinin yerine konulmasıyla Yunus Emre ve Ömer Faruk Akçay artık ağır enfeksiyon geçirmiyor.