Fanny est atteinte de la drépanocytose, une maladie qui lui provoque des douleurs intenses au niveau des os. Sur les réseaux sociaux, elle alerte sur l'importance du don du sang chez les personnes afro-descendantes et raconte son quotidien avec ses crises qui l'amènent souvent à l'hôpital. On l'a rencontrée.
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00:00Il y a quelques années, je ne me projetais pas du tout.
00:02Je m'étais persuadée que j'allais mourir à 18 ans, à 20 ans, à 30 ans.
00:06Chaque année, je m'étais persuadée que j'allais mourir.
00:08Et encore, là, je me rapproche de mes 40 ans.
00:10Je me dis, tant que je n'ai pas passé 40 ans,
00:12peut-être que je peux encore mourir suite à une crise liée à la drépanocytose.
00:17Coucou Brut, moi c'est Fanny, j'ai 38 ans.
00:20Je suis ici aujourd'hui pour vous parler de mon quotidien avec la drépanocytose.
00:24Je suis née au Congo.
00:25On a découvert ma maladie à l'âge de 9 mois.
00:28Je revenais d'un voyage avec ma mère.
00:30Donc, j'ai fait une crise, on m'a ramenée à l'hôpital.
00:33Et de là, mes parents ont découvert que j'avais la drépanocytose.
00:36C'est des crises très douloureuses, très violentes au niveau des noceaux.
00:39J'ai quand même une forme de la drépanocytose assez sévère.
00:42Je suis beaucoup hospitalisée, notamment en réanimation,
00:45parce que j'ai des grosses crises.
00:46Donc, on me donne tout ce qui est traitement,
00:49kétamine, morphine pour soulager la douleur.
00:52Et aussi, j'ai des transfusions de sang.
00:54C'est des douleurs imprévisibles qui me prendent un coup.
00:57Je peux être bien, là, en train de discuter avec toi.
00:59Et après, je fais une crise.
01:00Il faut pouvoir jongler entre sa vie professionnelle, sa vie personnelle.
01:04Et ce n'est pas facile au quotidien.
01:06On a aussi une fatigue chronique.
01:08En France, il y a 33 000 personnes qui sont touchées par la drépanocytose.
01:12C'est une maladie qui est beaucoup dans la population afro-descendante,
01:17notamment en Afrique, les bassins méditerranéens, en Inde aussi.
01:21C'est une maladie où les deux parents sont porteurs du gène
01:25et qui transmet à leur enfant.
01:28On pense que la drépanocytose est liée au paludisme.
01:30C'est une mutation, en fait.
01:32Les globules se sont transformés pour pouvoir lutter contre cette maladie.
01:38Scientifiquement, on pense que ça devient de l'art.
01:39Quand on vient à l'hôpital, c'est vraiment qu'on arrive à l'extrême.
01:44Parce qu'en général, beaucoup de drépanocytaires
01:46préfèrent gérer leur douleur à la maison.
01:49Donc, quand on arrive à l'hôpital, c'est vraiment qu'on n'en peut plus.
01:52Les douleurs sont atroces.
01:53Et là, on vient pour être soulagé.
01:55Parce qu'on a des médicaments à la maison
01:57qui, forcément, au bout d'un moment, ça n'agit plus.
02:00Et qu'on a besoin de grosses antalgiques telles que la morphine,
02:03la kétamine, d'autres antalgiques
02:04qui sont données aux patients drépanocytaires.
02:07Le risque, c'est de faire un syndrome thoracique.
02:09Un syndrome thoracique, c'est quand on est compressé au niveau de nos poumons
02:13et que l'oxygène ne circule plus bien.
02:15Et on risque de mourir si ce n'est pas pris à temps.
02:17Quand on arrive aux urgences,
02:18on a souvent un tournever au niveau des soignants.
02:21Et quand on va tomber sur un soignant qui ne nous connait pas,
02:25qui n'a pas l'habitude avec la drépanocytose,
02:27il faut tout recommencer, tout réexpliquer.
02:29Et ce n'est pas facile quand on est douloureux.
02:31On est en crise, on pleure pour tout expliquer.
02:34Et surtout que le protocole n'est pas respecté.
02:36Donc, voilà, des fois, je peux arriver, je suis très douloureuse, je pleure.
02:39Je sens que j'agace le personnel.
02:42Or, ils ont l'habitude d'accueillir les personnes drépanos.
02:46Pourquoi tu as voulu en parler sur les réseaux sociaux ?
02:49Je voulais en parler parce que c'est une maladie
02:51où nous sommes beaucoup à attendre cette maladie.
02:54Et c'est un handicap invisible.
02:56Alors, l'expérience de vie, il y a un certain temps,
02:58c'était 20 ans pour les personnes atteintes de la drépanocytose.
03:02Avec l'avancée au niveau médical, on arrive à 40 ans.
03:07Et récemment, j'ai lu qu'on arrivait à vivre jusqu'à l'âge de 52 ans.
03:11Il y a quelques années, je ne me projetais pas du tout.
03:14Déjà, le fait que j'ai 38 ans, c'est énorme au vu de mon parcours.
03:19Moi, je suis née au Congo, la prise en charge est très mal prise au Congo.
03:25Non, je ne m'imaginais pas du tout avoir 38 ans.
03:29Toujours penser à donner son sens, c'est très important,
03:33surtout les Afro-Caribéennes.
03:36On me transfuse parce que j'ai eu une chute de globules rouges très importante.
03:41On a un traitement pour pouvoir guérir de la drépanocytose,
03:44qui est la grève de la moelle osseuse.
03:46Donc déjà, il faut trouver un donneur compatible entre ses frères et sœurs.
03:51Et souvent, la grève est proposée aux personnes qui ont des conséquences liées à la maladie.
03:58Par exemple, des personnes qui font des AVC,
04:01et des personnes qui ont vraiment de grosses complications.
04:04Parce qu'il y a la drépanocytose, il y a aussi les complications liées à la drépanocytose.
04:07Sinon, j'ai un traitement au quotidien qui est les cycloses.
04:11C'est un traitement qui permet d'aider à la fabrication de globules rouges
04:17au niveau de la moelle osseuse, et qui permet aussi d'espacier les crises.
04:21Ça n'enlève pas les crises, mais ça permet d'espacier les crises,
04:24d'avoir moins d'hospitalisation dans la nuit, en fait.
04:28La seule façon de savoir qu'on a la maladie,
04:32qu'on porte le gène de la maladie, c'est de se faire dépister.
04:34Récemment, en France, ça a été généralisé le dépistage à néonatal
04:39pour tous les enfants qui vont naître en France depuis le 1er novembre.
04:42Donc automatiquement, ils vont être dépistés,
04:44parce que c'est vrai que ça ne ciblait qu'une population avant,
04:47notamment les populations à risque, les afrodescendants.
04:50Avec le métissage, on peut porter le gène sans le savoir.
04:56Donc moi, j'ai déjà rencontré des personnes qui sont blanches de peau
05:00et qui sont porteurs de la drépanocytose.
05:03Ça ne touche pas que la population afrodescendant,
05:07ça touche aussi le bassin méditerranéen,
05:11les personnes par exemple en Sicile, en Italie, en Grèce.
05:16Il y a des personnes qui ont la drépanocytose.
05:18Ce n'est pas qu'une maladie de noir.