Category
🗞
HaberlerDöküm
00:00Zorla şişeleri yedin, zorla şişeleri yesin.
00:05Ne yiyecek şişeleri?
00:07Geliyorum.
00:13Geliyorum.
00:17Babanın çıkışı var.
00:19Tamam.
00:21Buradan mı?
00:23Aslında orada çıkışı var.
00:25Nerede açılacak?
00:27Açılmaz annem, güneş olunca açıyorlarmış onları.
00:30Hangi ağaçlar var? Gel bunlara bakalım.
00:32Ya söylersin ya.
00:49Asaf, 2017 yılında sağlıklı bir bebek olarak dünyaya geldi.
00:53İlk ve tek çocuğumuz.
00:55Bizim için çok büyük bir sevinçti.
00:59Ancak yürümeye ve emeklemeye başladığı dönemde bazı sorunlar olduğunu tespit ettik.
01:05Çeşitli sağlık profesyonellerine danıştığımızda birkaç yıl süren araştırmalar sonucunda
01:12tam 4 yaşında düşen müsküler distrofitanı sağladı.
01:16Bu ilerleyici genetik bir kas hastalığı.
01:19Maalesef yakın bir zamana kadar hastalığın tedavisi yoktu.
01:23Biz de derin bir yaz ve hüzünle birlikte çocuğumuzu çeşitli fizik tedavilere götürerek kaslarını korumaya çalıştık.
01:32Haziran 2023'te bu tanıda kullanılan bir gen terapisi ilacı FDA tarafından onay aldı.
01:38Bu bizim için büyük bir umut.
01:40Ancak tedavinin maliyeti 2.9 milyon dolar.
01:44İlacın onay aldığını öğrendiğimiz anda hiç düşünmeden Dubai'ye gidip Asaf'ın bu tedaviye uygun olup olmadığını öğrenmek istedik.
01:53Orada bir kan tahlili yapıldı ve bu tahlil sonucuna göre Asaf bu tedaviye uygun.
01:59Yani eğer ilacını alabilirse tedaviye ulaşabilirse şu anda olduğu gibi sağlıklı bir çocuk olarak hayatına devam edebilecek.
02:07Asaf doğdu ve emekleme yaşına geldiğinde emekleyemedi.
02:11Aynı zamanda tutunup kalkamıyordu.
02:13Yaklaşık 15. ayda biz sağlık profesyonellerine danışmaya başladık.
02:18Ancak tutup kaldırdığımızda kendimiz kaldırdığımızda yürümeye devam ediyordu.
02:23Zaman ilerledikçe sık düşmeleri ve kaslarındaki bazı fark ettiğimiz güçsüzlükler sebebiyle götürmeye devam ettik hastanelere.
02:34Ve 4 yaşına geldiğinde de maalesef tanık olmuş oldum.
02:38Bu ilerleyici genetik bir kas hastalığı.
02:41Tanık olduktan sonra ben de bir genetik test yaptırdım.
02:46Ve testin sonucu negatif geldi.
02:49Yani ailemizde bu hastalığı taşıyan hiç kimse olmadığından ben de taşıyıcı değilim.
02:54Ancak anne karnında bir mutasyon sonucu Asaf'ın başına böyle bir şey geldiğini öğrenmiş olduk.
03:01Daha sonra 4 yaşından itibaren çeşitli fizik tedavi, yüzme bazı beslenme destekleriyle onun kaslarını bugüne kadar korumaya çalıştık.
03:103 yıldır aktif bir şekilde neredeyse haftanın her günü fizik tedavi alıyor Asaf şu anda.
03:16Ve bu tedaviler sayesinde durumu tanık olduğundan daha da iyi şu an.
03:20Yaşıtları gibi koşup oynayabiliyor, merdiven çıkabiliyor.
03:25Ancak bu gen tedavisine ulaşamazsa maalesef hastalığın seyri 10 yaşından itibaren yürümesini durduracak.
03:36Merdiven çıkmayı zorlaştıracak ve daha sonrasında da kalp ve solunum kaslarını da etkileyecek şekilde devam ediyor hastalığın ilerleyişi.
03:45Böyle bir son olmaması için Asaf'ın bu tedaviye ulaşmasını istiyoruz.
03:502024 yılının haziran ayında bizim bu ilaca uygunluğumuz ortaya çıktı.
03:56Ancak bir testin daha yapılması lazımdı.
03:58Bu da Dubai'de gerçekleşiyordu.
04:00Dubai'ye bunun için gitmeye karar verdik.
04:04Burada bir takım testler yapıldı ve çocuğumuzun bu aşıyı, bu tedaviyi almasına önünde hiçbir engel olmadığı anlaşıldı.
04:13Daha sonra yurda döndük.
04:15Yaklaşık bir hafta sonra valilik onay süreçlerini başlattık.
04:19Bir iki ay içerisinde de valilik onayı aldık ve kampanyamızı başlattık.
04:23Ancak bu kampanyada toplamamız gereken miktar çok büyük.
04:27100 milyon lira gibi bir rakam.
04:29Yani döviz kuruyla 2.9 milyona dolara tekabül ediyor.
04:34Ve bunu herhalde bizim çevremizde herhangi bir ailenin tek başına karşılaması mümkün değil.
04:40Eşim de ben de memuruz.
04:43Ben öğretmenim, eşim bir sağlık çalışanı.
04:46Bu sebeple hemen acil olarak bir eylem planı yaptık.
04:52Etrafımızda ne kadar bizi seven insan varsa topladık ve onlarla bir toplantı gerçekleştirdik.
04:59Bu aşamada insanlara olabildiğince çok ulaşmaya çalıştık.
05:05Ve kampanyamız bugün 16. gününü bitirdi.
05:10Biz %15'lik bir dilimi topladık.
05:14Geriye 85 milyon lira gibi bir rakam kaldı ama bu süreçte kendi etrafımızı ve çevremizi tükettik.
05:21Aslında böyle imkansız gibi duran bir rakam 100 milyon lira herhangi bir çalışan için.
05:26Herhalde ben ömür boyu çalışsam bu parayı elde edemem.
05:29Ama şöyle bir matematik yaptığımızda tedaviye ulaşmak çok da imkansız değil.
05:3520 bin kişinin 5 bin lirası ya da 200 bin kişinin 500 lirası Asaf'ı tedavisine ulaştıracak.
05:45Ve bizim o düşünmeye bile tahammül edemediğimiz süreçler Asaf için yaşanmayacak.
05:53Asaf da diğer çocuklar gibi sağlıklı ve huzurlu olacak.
05:56İnşallah hedefimize ulaşırız.
06:00İnsanlara sesimizi duyururuz.
06:02Kampanya ilgili şunu da söylemem gerekiyor.
06:05Bu valilik onaylı IBAN'lar ancak para girişine izin veriyor.
06:11Para çıkışı bizim hesaplarımızda bloke olmuştur.
06:15Buralardan para çıkışı kesinlikle yapılamaz.
06:18Eğer 100 milyon lira yani 2.9 milyon lira dolar toplandığı zaman
06:26Bu para hiç kimsenin eli değmeden tedavinin gerçekleşeceği hastaneye Dubai'ye gönderiliyor.
06:33Dubai'den bize bir davet mektubu geliyor.
06:35Biz de çocuğumuzla inşallah tedavimizi almaya gidiyoruz.
06:40Biz arkadaşlarımızla bu kampanyaya başlamadan önce bir sosyal medya hesabı açtık.
06:47Bu sosyal medya hesabında da olabildiğince çok takipçiye ulaşmaya çalıştık.
06:52Bir el ele zincir oluşturup kampanyayı bitirmeye çalışıyoruz.
06:57Şu an sosyal medya hesabımızda bizi takip eden 18 bin kişi var.
07:02Aslında matematik basit 20 bin kişinin 5 bin lirası ya da 200 bin kişinin 500 lirası gibi bir rakama talibiz biz.
07:13Bunu gerçekleştirdiğimiz zaman asaf tedavisine ulaşacak.
07:19Baktığınızda bu çok büyük rakamlar insanları çoğalttığımız zaman küçülüyor.
07:27Yani biz şunu söylüyoruz.
07:29Biz az kişinin çok parası değil de çok kişinin az parasına talibiz.
07:34Böyle olursa da bu süreç bizim için kısalacak.
07:38Hastalık atak geçirmeden önce asaf Dubai'ye tedavisine uçacak.
07:45İnşallah gönüllü arkadaşlarımız da bizi balon uçurmak diyorlar.
07:49Kendi aralarında çocukları tedaviye kavuşturduklarında balon uçuruyorlarmış.
07:54İnşallah bizi bu şekilde tedaviye ulaştıracaklar.
08:14Çeviri ve Altyazı M.K.