Un traitement contre la maladie de Charcot, le Qalsody, a été retoqué par la Haute autorité de santé (HAS). Alors qu'il présentait des résultats spectaculaires sur des dizaines de personnes en France qui ont pu le tester avant sa mise sur le marché, la décision de la HAS est incompréhensible pour les associations, car ce traitement a redonné de l'espoir à beaucoup de patients.
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00:00Charcot, pour Sébastien, ce sont des douleurs vives au mollet, des difficultés à marcher.
00:05Alors avec ce médicament, son optimisme est revenu.
00:09J'étais désespéré et depuis que j'ai ce traitement-là, j'ai l'impression de vivre normalement.
00:12Ça marche, ce produit-là, il marche.
00:14Mais voilà, l'efficacité de ce traitement est retoquée par la Haute Autorité de Santé.
00:19Le résultat d'une étude de 6 mois, coup de massue pour les malades.
00:24Les données utilisées par l'HAS sont les mêmes données que celles qu'ont utilisées l'Europe.
00:29Et l'Europe a accepté ce traitement.
00:31On a une autorité rigide qui ne veut rien entendre aujourd'hui.
00:34Pourtant, selon ce médecin, le problème n'est pas le résultat de l'étude, mais le critère retenu.
00:40En fait, le critère de jugement principal de l'étude, c'était la fonction des patients.
00:45Et quand on regarde au bout de l'étude, à 6 mois, il n'y a pas de différence significative dans la dégradation fonctionnelle.
00:51En revanche, l'étude d'un marqueur, qui sont les neurofilaments,
00:55a permis de montrer que dès le deuxième mois, il y avait une chute importante de cet indice de destruction neuronale.
01:01Le ministère de la Santé a assuré qu'il maintiendrait l'accès actuel du traitement,
01:06qui a permis à une cinquantaine de patients en France d'en bénéficier.