Diyarbakır’da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD’li Kuzey’in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı. Polis memuru baba Armağan Tanrıöver, Kuzey’in tedavisi için 2 milyon 900 bin dolara ihtiyaç olduğunu ifade ederek, “300 bin kişi 350 lira gibi bir meblağ verirse, Kuzey’in tedavisi için para bir günde toparlanır. Ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek ne kadar çok kişi bize destek verirse, Kuzey ve Kuzey gibi çocuklar sağlıklarına kavuşur. Bizim bir çağrımız var, insanlar Kuzey’i kendi çocukları gibi görsün, ona destek olsun. Gülüşü hiç solmasın” dedi.
Haber: Ahmet ÜN / Kamera: İsmet MİKAİLOĞULLARI
(DİYARBAKIR) - Diyarbakır'da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD'li Kuzey'in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı.
hbrlr1.com/ctaycyfwkckckl
Haber: Ahmet ÜN / Kamera: İsmet MİKAİLOĞULLARI
(DİYARBAKIR) - Diyarbakır'da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD'li Kuzey'in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı.
hbrlr1.com/ctaycyfwkckckl
Category
🗞
HaberlerDöküm
00:00...
00:23devril
00:25ama düzgün koyalım devrilmesin değil mi
00:27al bakalım
00:29al
00:31yapabiliyor mu diyor
00:33evet ayağa kalkabilirsin artık
00:35uzadı
00:39ne diyordun ne diyordun
00:41geçebilir miyim
00:43geçmeme izin verir misiniz
00:45evet
00:47teşekkür ederim
00:49ambulans
00:51ambulans
00:53ne bu
00:55ambulans
01:11açalım mı şimdi
01:13hadi açalım bakalım ne vardır
01:15bakalım mı
01:17merhabalar ben Armağan Tanrıöver
01:19Kuzey Tanrıöver'in babasıyım
01:21Diyarbakır'da Çevik Kuvvet'te
01:23polis memuru olarak görev yapmaktayım
01:25oğlumuzun hastalığını
01:272 yaşı civarında
01:29yani 1.5 sene kadar öğrendik
01:313 sene kadar önce öğrendik
01:33oğlumuz şu anda 3.5 yaşında
01:35DMD kas hastası
01:37ölümcül bir hastalık
01:39ilerleyici kasların yıkımıyla devam eden
01:41bir hastalık
01:43öğrendiğimiz kadarıyla Amerikan firması
01:45Serepta'nın Elevidis diye bir
01:47ilacı var
01:49onu alırsak eğer
01:51oğlumuzun hastalığının
01:53durdurulacağını
01:55ilerlemesinin duracağını
01:57ve olumlu gelişmeler de sağladığını
01:59biliyoruz bunu alan çocuklardan
02:01öğrendiğimiz kadarıyla
02:03bu şekilde gelişmeler var
02:05oğlumuzun hayatını
02:07kurtarmak için bu ilacı almak için
02:09kampanya başlattık
02:11kampanyayı
02:13Dubai'deki Medcare
02:15hastanesinden tedavisini
02:17alırsa tedavinin masrafı
02:192.9 milyon dolar
02:21hastane teklifine göre
02:23hastalık ilerleyici bir kas
02:25rahatsızlığı SMA'ya benziyor ama
02:27bu birazcık daha sinsi geç
02:29fark ediliyor
02:31bizim keşfetmemiz birazcık
02:33karaciğer tahlillerindeki
02:35enzimlerin yüksekliğinden dolayı
02:37CK seviyesinin yüksekliğinden dolayı
02:39olmuştu biz
02:41Bursa'dayken yaptırmıştık
02:43ama daha sonrasında buraya geldiğimizde
02:45Diyarbakır'a geldiğimizde bir sefer
02:47bir düşme oldu ve ayağını sürmesiyle
02:49biz
02:51ortopediye gittik daha sonra
02:53çocuk nörolojisine gittik
02:55MR istemişlerdi
02:57MR'ı önermemişti çocuk nörolojisi
02:59uzmanı onun yerine
03:01başka tahlillerden
03:03şüphelenerek gen testi istedi bizden
03:05gen testini verdik
03:071 ay gibi bir bekleme sürecimiz vardı
03:09ondan sonra
03:11ahlil pozitif olarak geldi
03:13pozitif olarak geldikten sonra
03:15hastalığı kesin bir şekilde teşhis fonlu
03:17şu anda gen tedavisi
03:19daha kesin
03:21bir çözüm sadece yavaşlatmak
03:23için fizik tedavi ve
03:25yüzme öneriyorlar
03:27şu an zaten kuzey onlara da gidiyor
03:29onun dışında 4 yaş üzerine
03:31steroid takviyesi
03:33yani kasları daha
03:35sağlıklı tutabilmek adına bu da sadece
03:37hastalığı yavaşlatabiliyor
03:39o da yani
03:41tahmini 8-10 yaşlarında
03:43tekerlekli sandalye
03:45ve 20'li yaşlarda vefatla sonuçlanıyor
03:47günlük hayatta şu anda
03:49mesela
03:51merdivenden çıkarken
03:53tutunması gerekiyor
03:55ondan sonra zıplama
03:57hiç yok zıplayamıyor
03:59onun dışında rampalardan
04:01çıkarken zorlanıyor inerken zorlanıyor
04:03eğilip kalkarken zorlanıyor
04:05yani bunlar
04:07daha başlangıç seviyeleri
04:09daha sonrasında
04:19evet
04:21valili konaylı kampanyamız başlayalı bir 10 gün
04:23kadar oldu şu anda
04:25meblağı 2 milyon TL
04:27civarında
04:29vakit geçtikçe
04:31yardımlar artıyor
04:33insanlar paylaşımlarıyla bize destek veriyorlar
04:35Mansur Yavaş paylaştı
04:37fenomenlerden
04:39Yavuz Sabuncuoğlu paylaştı
04:41bize desteklerini esirgemediler
04:43bizde emniyet
04:45ve eşimde öğretmen olduğu için
04:47öğretmenler bize
04:49daha çok destek veriyorlar
04:51çevremiz aynı şekilde
04:53daha çok destek veriyor tabi bununla
04:55çok kişiye yaymamız gerekiyor
04:57aslında
04:59sayı çok olduğunda miktar çok azalıyor
05:01yani şu an 100 milyon
05:03gibi bir para şu anki
05:05kurula gerekli olan para
05:07ama tabi kurun ne olacağını
05:09yani bir sene içinde tabi ki bilemiyoruz
05:11artışta olabilir azalış
05:13yani çok fazla beklemiyoruz tabi ki
05:15eğer
05:17300 bin kişi
05:19350 TL gibi meblağı verse
05:21para bir günde toparlanıyor
05:23yani ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek
05:25ne kadar çok kişi bize
05:27destek verirse paylaşımlarıyla
05:29maddi olarak manevi
05:31olarak her türlü desteği bize
05:33sağlamaları gerekiyor ki
05:35kuzey ve kuzey gibi çocuklar
05:37sağlığına kavuşabilsin koşup
05:39oynayabilsin akranların yapabildiği her şeyi
05:41kendileri de yapabilsin
05:43yani bizim buradan
05:45bir çağrımız
05:47var yani
05:49kuzeyi de kendi çocukları gibi
05:51görsün insanlar
05:53ona destek
05:55olsunlar gülüşü
05:57hiç sorma
06:27buradan bütün
06:29kamu kuruluşlarında çalışan
06:31meslektaşlarıma
06:33meslektaşım olmayan diğer
06:35memurlara
06:37ve vicdanı olan herkese sesleniyorum
06:39buradan kuzeyin kampanyasına
06:41destek olursanız
06:43instagram hesabından
06:45dmd
06:47alt direk kuzey alt direk
06:49td
06:51instagram hesabından
06:53dmd alt direk kuzey
06:55alt direk kuzey alt direk
06:57tnr vr hesabına girip
06:59takip edip
07:01İBAN bilgilerinden
07:03destek olursanız sayfayı paylaşırsanız
07:05bizi çok sevindirirsiniz
07:07yüzümüzü güldürürsünüz
07:09çok teşekkür ederim
07:11aile dernekleri var
07:13biz whatsapp üzerinden genelde irtibat
07:15sağlıyoruz dmd
07:17grupları var
07:19orada bildiğimiz
07:21kadarıyla şu anda 5000 küsür
07:235000 6000 civarında
07:25dmd hastası çocuğun
07:27olduğunu tahmin ediyorlar
07:29yani bu
07:31hastalık nadir bir
07:33hastalık ama çok da
07:35yayılmaya başladı bunun sebebi nedir
07:37bilemiyoruz ama yani biz
07:39ilk öğrendiğimizde hiç
07:41duymamıştık bu hastalığı
07:43ama öğrendikten ondan
07:45sonra ailelerle birlikte iletişim
07:47kurmaya başladıktan sonra türkiye de
07:49çok fazla bu hastalıktan olduğunu
07:51görmeye başladık
07:53sağlığına kavuşan dubai de
07:55yine aynı medkeyir hastanesinde
07:57çınar atar diye bir tane
07:59evladımız tedavisini
08:01aldı bildiğimiz kadarıyla bir tek
08:03türk çocuğu olarak o var
08:05ama başka var mı bilemiyorum
08:07kendi özel imkanlarıyla
08:09karşılayabilen aileler var ise
08:11belki haberimiz olmamış
08:13olabilir ama bildiğimiz
08:15onlar da kampanyayı yürütmüştü
08:17onun da ailesi dedesi
08:19bu kampanya için
08:21çok emek sarf etti öncülük
08:23yaptı hatta
08:25tedavi ücreti
08:273.2 milyon dolardı
08:29onlar aracılık
08:31ederek bir indirim sağladılar
08:33300 bin dolarlık şu anda
08:352.9 milyon dolara teklif
08:37vermelerin sebeplerinden biri de o ailenin
08:39öncülüğüdür
08:41onlara da buradan çok teşekkür ediyoruz
08:43ben zaten söyleyeceğimi söyledim
08:45artık insanları vicdanına
08:47bırakıyorum geri kalan
09:01aklımıza gelince çok kötü oluyoruz