#بيت_دعاء |"مبادرة جوشيه" لعلاج الأمراض النادرة.. حكاية 25 عام لنجاح شركة سانوفي ومؤسسة HOPE
اشترك في القناة الرسمية #TeNTV ليصلك كل جديد http://bit.ly/TeNTV
تابعوا قناة Ten TV على مواقع التواصل الاجتماعي:
Twitter: https://goo.gl/w6aF3o
tik tok: https://shorturl.at/LH8Pc
Facebook : https://goo.gl/HwSu9L
Youtube: https://goo.gl/XCWepB
Instagram: https://goo.gl/hN7c7N
اشترك في القناة الرسمية #TeNTV ليصلك كل جديد http://bit.ly/TeNTV
تابعوا قناة Ten TV على مواقع التواصل الاجتماعي:
Twitter: https://goo.gl/w6aF3o
tik tok: https://shorturl.at/LH8Pc
Facebook : https://goo.gl/HwSu9L
Youtube: https://goo.gl/XCWepB
Instagram: https://goo.gl/hN7c7N
Category
📺
TVTranscript
00:00في إطار فعاليات الشهر العالمي لمرض الجوشي
00:04نصقت شركة سانوفي من خلال ذراعها الخيري فاونديشن اس
00:08بشراكة مع منظمة هوب منتدى
00:10بمناسبة مرور 25 عاماً على إطلاق مبادرة جوشي
00:14ويعد هذا من ضمن برنامج سانوفي للخدمة المجتمعية الإنسانية
00:19لدعم الأمراض النادرة
00:21فمنذ إطلاق هذه المبادرة في عام 1999
00:25التزمت سانوفي بتوفير العلاق لمرض الجوشي
00:28دون النظر لقدرتهم على تحمل تكاليفه
00:30فخلال 25 عاماً الماضية
00:33لم تقتصر هذه المبادرة
00:34على تقديم العلاق لمرضى الأمراض النادرة في مصر فقط
00:37بل ساهمت أيضاً بشكل كبير
00:39في تعزيز الفهم وإدارة مرض جوشي
00:42في جميع أنحاء البلاد
00:45نحن النهاردة نحتفل باليوبيل الفضي
00:47لمبادرة جوشي مع مشروع الأمان الدولي
00:50المبادرة دي بتدت من حوالي 25 سنة في مصر
00:53وكان هدفها تقديم دواء مجاني للمرضى في مصر
00:57بنقف كوادر لعلاج المرض
01:02المبادرة دي مش بس دواء مجاني
01:06بس هي كانت برضو التشخيص
01:08علاج متابعة
01:10وتقديم منظومة صحية متكملة حوالي الديناميك ده
01:13أحد الأمراض النادرة اللي هي
01:15الحمد لله بقالها علاج
01:17والعيان إذا ما أخدش العلاج بتاعه
01:19بيدخل من إنا في مضاعفات
01:21واللي لازم يعني نبقى عارفينه
01:23إن لازم الدكاترة كلهم يبقى عندهم فكرة عن هذا المرض
01:28مرض يجي بأنيميا
01:30بسيولة في الدم
01:32نقص صفايع
01:33تدخهم في التحال
01:34تدخهم في الكابت
01:36وبعض الأعراض العصبية
01:37لأن كل تخصصات الأطفال
01:40وكل تخصصات البطنة
01:42لازم يبقى عندهم فكرة عن المرض
01:43لأن التشخيص البدري يساوي علاج مبكر
01:47يبقى بعالج الهيان وهو ما عندهش مضاعفات
01:50في وجود العلاج اللي أوجدته الحقيقة شركة سانوفي
01:53اللي طلعته من 25 سنة
01:56قدروا هؤلاء الأطفال يوم يعيشوا حياة طبيعية فعلاً
02:00بيروحوا في مدارس بيروحوا في كليات
02:02بيتجوزوا بيخلفوا وهكذا
02:04فلولا هذا الدوام
02:06كانش الأطفال دول قدروا يكبروا بيكبروا
02:09في نفس الوقت الدولة برضو حريصة بأنها
02:12متوفروا لهؤلاء الأطفال
02:14إنما في مشروع إنساني
02:16تابع شركة سانوفي
02:17واللي بتشرف عليه
02:19Project Hope
02:20اللي هو مفروض إنه هو جاي لنا من أمريكا
02:24علشان يوفر هذا الدواء لهؤلاء المرضى
02:28بدون أي دفع أي مديان
02:32كان لنا شرف تعاون إنه شركة سانوفي
02:35كانت جنزايم أو دلوقتي سانوفي
02:37إنها تدينا الدواء ده مجاني لعلاج الأولاد
02:42هما بيحتاجوا العلاج ده كل أسبوعين مدى الحياة
02:45فالشركة بتدينا الدواء بشكل مجاني 100%
02:50إحنا بننظم وصول الدواء لمصر
02:53عن طريق التنسيق مع الفكومة
02:55مع وزارة الصحة ومع الجامعات
02:57عشان الدواء ده يوصل لكل طفل أو كل مريض جوشي
03:02نحن نقوم بمعجزة ثلاثة تاريخ
03:05إحنا بنتكلم عن رحلة بقالها 25 سنة
03:08بين سانوفي وبين مؤسسة Hope
03:10من 25 سنة جاءت 2 خبراء
03:13الخبراء دول جم هنا القاهرة
03:14وعملوا على دراسة الحالات القصة بمرضى جوشي
03:19ما كانش حد يعرف حاجة عن المرض ده
03:21والأطباء كانوا حيرين جدا هوئي
03:25ولكن اتعملت قاعدة بيانات
03:27والخبراء دول بتدوا يشتغلوا فيها
03:29وبتدى يتقدم من 25 سنة تعاون
03:33التعاون ده يهدف إلى تخفيف المعاناة عن مرضى جوشي