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LifestyleTrascrizione
00:00Benvenuti a quest'edizione di Health Stories News, comunicazione e malattie rare.
00:29Fare il punto sull'attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 PNMR su come informazione
00:38e comunicazione possano giocare un ruolo strategico nello specifico contesto di cura delle malattie
00:44rare è stato l'obiettivo che si sono poste l'alta scuola in media e comunicazione spettacolo,
00:51l'alta scuola in economia e management dei sistemi sanitari del Campus di Roma dell'Università
00:58Cattolica, grazie al contributo di Farmindustria, l'importante meeting si è svolto recentemente
01:05presso l'Ateneo, il Piano Nazionale Malattie Rare sottolinea l'importanza di comunicare
01:12in modo trasparente ed accessibile con un capitolo dedicato all'informazione che spazia
01:18dai portali web dedicati alle reti di supporto, negli ultimi anni infatti si è guardato con
01:25più attenzione all'importanza della comunicazione nella relazione medico-paziente con particolare
01:31attenzione appunto sulla tematica delle malattie rare.
01:36Malattie rare e genitorialità, diventare genitori è una scelta che porta con sé emozioni,
01:47aspettative e responsabilità, quando a tutto ciò si aggiunge la complessità di una malattia
01:52genetica rara, tale percorso può diventare ancora più impegnativo, ma non meno gratificante.
01:59Questa condizione implica una serie di sfide uniche, ma anche un'opportunità per crescere
02:06dimostrando quindi una straordinaria resilienza.
02:09Questo è quanto è emerso dal ciclo di incontri organizzato dal centro di medicina della riproduzione
02:16Demetra e delle associazioni di pazienti, sono oltre 2 milioni sul territorio nazionale
02:23le persone colpite da malattie rara, definita tale per la scarsa diffusione appunto nella
02:28popolazione.
02:29In Europa tali malattie colpiscono 5 persone su 10 mila, l'80% di queste ha origine genetica
02:37mentre il restante 20% è relativo a cause multifattoriali come ambiente alimentazione
02:44o l'interazione tra i due.
02:46In Italia circa 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e nel 70% dei casi si
02:53tratta di bambini o ragazzi under 18, queste le parole di Antonio Davino, Presidente nazionale
03:00della Federazione Italiana Medici Pediatri, in occasione della giornata mondiale delle
03:05malattie rare 2024, per questi giovani pazienti ha aggiunto Davino, il miglioramento della
03:12prognosi rappresenta un obiettivo primario da perseguire attraverso l'implementazione
03:18di adeguati modelli di presa in carico integrati nei quali il pediatra di famiglia riveste
03:24un ruolo centrale per la necessaria capacità di intercettare sia i bisogni assistenziali
03:29del bambino malato che dell'intero nucleo familiare.
03:33E parliamo adesso di intelligenza artificiale, rischi e punti di forza, il regolamento europeo
03:44Medical Device Regulation 2017-745MDA si conferma legato ad una certificazione che attesti la
03:53conformità ai requisiti normativi in merito a progettazione, produzione e commercializzazione
03:59di dispositivi medici all'interno dei Paesi dell'UE.
04:03Nel 2021 l'esigenza di questo tipo di certificazione è stata estesa anche alle applicazioni basate
04:11sull'intelligenza artificiale.
04:13Secondo le più recenti evoluzioni regolamentari, l'applicazione dell'intelligenza artificiale
04:18nel campo healthcare richiede l'osservazione di aspetti tecnici e clinici per la conformità
04:25da parte di un organismo notificato e del conseguimento di un certificato CE.
04:32Alma Wave, società italiana attiva in ambito data and artificial intelligence, è stata
04:38una delle prime aziende in Europa a disporre della certificazione MDR.
04:43Questo traguardo resta legato al device, una soluzione per medical device basata su un'applicazione
04:51dell'intelligenza artificiale.
04:54Nello specifico lo strumento che è legato alla patologia da Covid-19 consente la creazione
05:00di un indicatore per la stratificazione prenditiva del rischio da utilizzare in ambito di telemedicina.
05:07Gli strumenti di intelligenza artificiale stanno di fatto trasformando il settore della
05:13salute.
05:14A fine 2023 anche l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha redatto un'analisi approfondita
05:20delle considerazioni normative riguardanti l'intelligenza artificiale nel contesto della
05:27salute.
05:28E parliamo infatti di un avatar di nome Sara, sviluppata dall'Organizzazione Mondiale
05:34della Sanità ed altamente preparata, con capelli ed occhi scuri, uno scignone elegante
05:40ed una t-shirt blu, Sara è l'intelligenza artificiale in grado di rispondere 24 ore
05:47su 24 essendo d'aiuto ai pazienti.
05:50Tra le otto lingue che Sara è in grado di parlare non è ancora incluso l'italiano,
05:56anche se lei dichiara «la salute umana è la mia specialità».
06:00Il sorriso ne rappresenta il prototipo ideale di assistente digitale, dalla risposta empatica
06:06potenziata dall'intelligenza artificiale generativa.
06:10Sara può fornire informazioni aggiornate su come smettere di fumare, aumentare l'attività
06:16fisica, seguire una dieta sana e combattere lo stress.
06:20E siamo giunti al termine per questa edizione di Health Stories News, grazie per l'attenzione
06:27a tutti voi, un cordiale arrivederci!
06:46Sottotitoli creati dalla comunità Amara.org