Drépanocytose, maladie génétique, le tueur silencieux en Afrique
Category
📺
TVTranscription
00:00Nous abordons aujourd'hui le sujet de la drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue dans le monde.
00:06D'après l'Organisation Mondiale de la Santé, plus de 66% des 120 millions de personnes touchées par la drépanocytose dans le monde vivent en Afrique.
00:15La maladie est génétique, héréditaire et touche les globules rouges.
00:19Mais pour mieux la comprendre, nous avons sur le plateau Georges Bantogua Pagala, qui nous a rejoint,
00:24et il est président de l'association belge des drépanocytaires.
00:28Alors, bienvenue M. Bacala, vous êtes vous-même porteur de la maladie.
00:32D'abord, quelle est selon vous la définition de cette maladie ?
00:36La drépanocytose, c'est une maladie génétique comme vous l'avez dit.
00:40Elle a été découverte au début des années 1900 par un Américain à Chicago, M. James Harris.
00:49C'est une maladie génétique et héréditaire.
00:52C'est pourquoi nous voulons dire aux parents des drépanocytaires africains que la drépanocytose,
00:57souvent les parents, les maris, rejettent le sort à la femme, alors que c'est faux.
01:03La drépanocytose, ce sont les deux parents qui transmettent le jeune S à l'enfant.
01:08Et voilà, c'est une maladie héréditaire.
01:12Je vais ouvrir une parenthèse, surtout en sensibilisant les jeunes africains et les couples africains qui veulent faire des enfants,
01:22de faire le dépistage de l'électrophore de l'englobine avant de s'engager.
01:26Il n'est pas obligatoire lors du mariage ?
01:30Souvent, en fait, il y a certains pasteurs dans les églises qui exigent ça, surtout les associations aussi.
01:36Comme nous les associations, nous allons sur le terrain.
01:38La drépanocytose n'est pas seulement en Belgique, nous avons des extensions aussi dans certains pays africains,
01:43comme à Kinshasa, à Brazzaville, à Abidjan et à Nairobi.
01:47Alors nous essayons de faire des dépistages rapides quand nous allons faire la sensibilisation et l'information.
01:53Donc dépistez-vous d'avoir cette décision de faire un enfant.
01:59Comment sait-on qu'on est porteur de la maladie ? Quels sont les symptômes ?
02:03Les symptômes, c'est la douleur, parce que la drépanocytose est une anomalie au niveau du globule rouge.
02:09Et le globule rouge d'un drépanocytère n'a pas une forme normale.
02:13La forme normale, c'est la forme circulaire.
02:15Et la forme normale, ça parvient à bien faufiler dans les vaisseaux sanguins,
02:19parce que le globule rouge a comme rôle de capter l'oxygène au niveau du poumon
02:22et de le transporter dans toutes les cellules ou les tissus de l'organisme.
02:26Et alors, il y a des bouchons qui sont créés par le globule rouge d'un drépanocytère,
02:30à une forme de fossile ou de banane, et ça crée des bouchons au niveau des vaisseaux sanguins.
02:35Et conséquence, il y a la douleur.
02:37Ça, c'est le premier symptôme. C'est une maladie de la douleur.
02:40Le deuxième symptôme, c'est l'anémie.
02:43Pourquoi pas ? Parce que le globule rouge falsiformé, les drépanocytères n'ont pas une longue vie.
02:49La vie d'un globule rouge normale, c'est 120 à 130 jours.
02:55Mais pour le drépanocytère, ça ne fait que 30 jours dans l'organisme.
02:59Alors, ça se casse rapidement. Il y a l'anémie.
03:01Et le troisième symptôme, c'est la vulnérabilité aux infections.
03:04Souvent, les infections à germes encapsulés sont très graves pour le drépanocytère,
03:09comme les infections en streptococque, en salmonelle et en pneumococque.
03:14Donc, voilà un peu les trois grands symptômes de la drépanocytose.
03:18Est-ce qu'il y a des traitements ?
03:21Jusque-là, il n'y a pas encore de traitement qui peut soulager la drépanocytose.
03:25En tout cas, il y a beaucoup de recherches sur le sujet.
03:28On est encore dans la recherche.
03:30On soulage les complications, la douleur.
03:32On donne des antidouleurs par palier,
03:35c'est-à-dire le paracétamol, le premier palier, le deuxième palier,
03:38et la morphine, le troisième palier.
03:40Ça, c'est en hospitalisation.
03:42On hydrate le drépanocytère et on oxygène le drépanocytère.
03:46Il y a aussi un médicament qui a prouvé son efficacité,
03:49qu'on appelle l'hydrea, ou l'hydrosucarbamine, ou le cyclos.
03:55En France, on appelle ça le cyclos, c'est le même principe actif.
03:58Ce médicament stimule l'hémoglobine fétale
04:02et parvient à remettre les gobies rouges à sa forme normale.
04:06Il y a une thérapie.
04:09Si le drépanocytère ne parvient pas à tolérer l'hydrea,
04:12on met sous les chances transfusionnelles,
04:14c'est-à-dire on vide tous les gobies rouges anormaux
04:16pour injecter les gobies rouges normaux, après 30-45 jours.
04:19Il y a une thérapie qu'on appelle la grève de la moelle,
04:22que les spécialistes disent que ce n'est pas une thérapie de masse,
04:25parce qu'on ne peut pas le prescrire à tout le monde.
04:28C'est une thérapie qui exige un donneur,
04:32qu'on appelle HLA-compatible dans la fratrie,
04:35qui est difficile et c'est vraiment très lourd comme thérapie.
04:39Vous l'avez dit, vous allez régulièrement sur le continent africain.
04:43Quelle est la situation en termes de prévention
04:47et d'accès aux différents traitements que vous venez d'évoquer ?
04:50La prévention, ce sont des associations qui font
04:53de la sensibilisation à l'information
04:56pour essayer de demander aux jeunes d'aller faire du dépistage.
05:00Mais l'accès aux soins, ce n'est pas facile,
05:03parce que le système de soins dans plusieurs pays africains
05:07sont vraiment très très très triculés.
05:10Et alors l'accès par exemple à l'hydrea,
05:13ce n'est pas facile à tout le monde, à tous les drépanocytaires.
05:18En Europe, par exemple à la Belgique,
05:21un drépanocytaire à l'hydrea, c'est remboursé à 100% par la mutuelle.
05:25Mais en Afrique, 20 gélules, c'est 20 dollars.
05:28Vous savez un peu, le pouvoir d'achat des Africains, c'est difficile.
05:32Donc par rapport à l'Europe, les drépanocytaires accèdent aux soins,
05:36mais pas en Afrique.
05:39Vous organisez d'ailleurs le 28 octobre un congrès à Bruxelles
05:43sur le sujet, sur la thématique.
05:46Qu'est-ce que vous espérez obtenir de ce sommet ?
05:49Nous espérons obtenir de ce sommet des mesures au niveau européen.
05:55Parce que je vais vous dire que c'est depuis près d'un siècle
05:59que la drépanocytose a été considérée comme une maladie orpheline.
06:04C'est juste en 2008 qu'est la première dame de Brazzaville et son gouvernement.
06:09Ce sont les premières dames qui ont pris à bras les corps cette lutte en Afrique.
06:13La première dame de Brazzaville, Mme Sainte-Antoinette Sassou-Messou,
06:16avait pris cette décision d'aller faire un plaidoyer aux Nations unies.
06:19Et il y a eu une résolution le 22 décembre 2008, la résolution 63-237,
06:27qui a fixé le 19 juin comme journée internationale de lutte contre la drépanocytose
06:33et qui a aussi fixé que non-valide la drépanocytose,
06:37c'est une maladie priorité de santé publique.
06:39Alors nous voulons que l'Europe puisse emboîter les bras aux Nations unies.
06:43Parce qu'il n'y a pas encore de mesures en Europe.
06:46Nous voulons que l'Europe puisse reconnaître aussi la drépanocytose
06:49comme priorité de santé publique et que l'Europe puisse instaurer dans chaque état
06:54des dépistages systématiques à tous les nouveaux-nés.
06:57C'est un moyen de prévention.
06:58Mais là vous parlez de l'Europe.
07:00Oui parce que nous ferons un congrès européen.
07:03Le premier congrès européen sur la drépanocytose.
07:06Le premier congrès européen sur la drépanocytose.
07:07Ça sera le 28 lundi.
07:08Ça sera à Bruxelles, sur une de Damiers, numéro 23.
07:12Et d'ailleurs il faut préciser que la maladie également se développe beaucoup en Europe.
07:16On a parlé de l'Afrique, mais il y a de plus en plus de chiffres en Europe.
07:19Tout à fait.
07:20Donc les statistiques, c'est l'Inde, le Moyen-Orient, l'Afrique subsaharienne,
07:25les Antilles et le bassin méditerranéen.
07:28Quand on parle du bassin méditerranéen, on voit que l'Europe aussi est concernée.
07:30Surtout au sud, vers la Grèce, au sud de l'Italie, l'Albanie.
07:34Nous avons une fréquence de porteurs de gènes S allant d'entre 1 à 5%.
07:41Donc voilà, la drépanocytose galope en Europe.
07:43On doit prendre des mesures adéquates pour lutter contre cette maladie.
07:47Alors malheureusement, il ne nous reste pas beaucoup de temps,
07:48mais si vous aviez justement une demande à faire aux différents pays du continent africain,
07:53aux autorités de santé, qu'est-ce que vous demanderiez ?
07:57Ce que nous demanderions, c'est qu'il y ait l'accessibilité aux soins et l'accessibilité aux médicaments.
08:03Parce que les médicaments ne sont pas accessibles.
08:06Comme l'hydraïa, comme je l'ai dit tantôt.
08:08Et que les drépanocytaires puissent...
08:11Qu'il y ait des suivis psychosocials aussi,
08:13parce que c'est une maladie qui touche le niveau social et psychique des drépanocytaires.
08:21Et soutenir aussi les familles drépanocytaires.