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00:00Comment est-ce que vous gérez la douleur, qu'elle soit au quotidien ou qu'elle arrive de manière ponctuelle ?
00:05Quelles sont les options que vous avez ? Comment vous la gérez ?
00:09On en parle ce matin au 04 76 46 45 45 et avec notre invité Théo H.
00:14Exactement. Petite et grande douleur, petit et grand remède en cette journée mondiale de lutte contre la douleur.
00:19On fait le point sur ce qui existe et ce qui manque aujourd'hui pour traiter la douleur.
00:23Bonjour Audrey Aronica.
00:24Bonjour.
00:25Merci d'être avec nous en studio ce matin sur France Bleu Isère.
00:28Vous êtes iséroise, vice-présidente de l'association francophone Vaincre les douleurs.
00:32Ça fait quelques années qu'on vous suit, qu'on suit votre combat aussi contre la maladie dont vous souffrez,
00:38l'allégie vasculaire de la face, maladie douloureuse s'il en est.
00:42On a l'impression que vous allez mieux, que des choses progressent, que la douleur est mieux prise en compte.
00:47Est-ce que d'abord, c'est votre impression ?
00:49Est-ce que sur une échelle de 1 à 10, on en est à combien aujourd'hui dans la prise en compte des douleurs ?
00:55Déjà, moi j'ai appris à vivre avec. C'est pour ça qu'on a cette impression que je vais mieux.
01:00Après, il y a encore beaucoup de travail dans la prise en charge.
01:03Pour répondre à votre question, sur une échelle de 1 à 10, je dirais qu'on est à 5,
01:07car c'est toujours pareil, ça dépend sur qui on tombe.
01:10Beaucoup de techniques ont évolué, notamment dans les centres antidouleurs, de la RTMS, vous avez du TENS,
01:15une opération dont j'ai bénéficié, le neurostimulateur.
01:19Énormément de techniques nouvelles sont là, mais malheureusement, peu de patients ont accès à ces techniques
01:24car ils ne sont pas acceptés dans les centres antidouleurs. Les délais sont très longs.
01:27On a progressé, mais il y a encore un grand chemin à faire.
01:30Je vous propose d'écouter Yassine Sassi, il est isarroi, il a 21 ans,
01:35il souffre depuis sa naissance des douleurs liées à une hémiplégie,
01:39et il raconte justement le chemin parcouru. Lui, vous voit plutôt les progrès. Écoutez.
01:44Pour moi, les médecins qui s'occupaient de la douleur, c'était grosso modo des anesthésistes.
01:48C'était comme ça à l'époque, il n'y a pas de médecin référent de la douleur.
01:52Aujourd'hui, vous avez des centres référents de la douleur, vous avez des médecins de la douleur.
01:56Il y a une vraie prise de conscience de manière globale, et je trouve que c'est une très bonne chose.
02:00Le sentiment d'Yassine, c'est que les choses ont progressé, c'est aussi ce que vous dites.
02:05Vous dites qu'on est à 5 ans, qu'aux adultes, on était peut-être à 5 ans il y a quelques années.
02:07Heureusement, depuis une dizaine d'années, une vingtaine d'années, bien sûr, la prise en charge a évolué,
02:11la douleur est quand même mieux entendue, mais cela reste très difficile pour un patient
02:16qui souffre quotidiennement de douleurs invalidantes, d'être entendu par les professionnels de santé,
02:20d'avoir une prise en charge, d'avoir tout simplement des rendez-vous.
02:23Les délais sont en moyenne d'un an pour avoir des rendez-vous.
02:26Et en attendant, ce sont des malades qui souffrent et qui se retrouvent en errance médicale.
02:30Et on en a effectivement au standard de France Bleu, Isère Mathieu.
02:32Oui, on vous parlait de Sandrine, justement, qui nous avait laissé un message sur notre page Facebook.
02:36Elle est avec nous. Bonjour Sandrine.
02:38Bonjour.
02:39Vous êtes à Chuyer, juste à côté de Condrieux, et justement, on parlait de douleurs chroniques, et c'est votre cas.
02:45C'est totalement mon cœur, malheureusement, oui.
02:48Malheureusement, parce que ça nous tombe dessus, on ne s'y attend pas.
02:52Il y a des douleurs neurologiques.
02:54Alors, en tout premier lieu, j'ai eu ma première RQTH, parce que j'ai trop attendu.
02:59Donc, reconnaissance de travailleurs handicapés, c'est ça, Sandrine ?
03:01C'est ça, RQTH, c'est ça.
03:03Et donc, j'ai aussi une petite rente qui est versée par la Sécu.
03:09Mais franchement, 240 euros par trimestre, on ne vit pas.
03:12C'est incurbant.
03:14Et sur les douleurs, vous êtes prise en charge ou pas, Sandrine ?
03:16Oui, par le centre de douleurs de l'hôpital de Vienne.
03:19Je me suis battue pour avoir une place, parce qu'en fait, derrière, ça m'est arrivé en 2015.
03:25Mais en 2018, donc il y a six ans, j'avais un problème neuro que je ne connaissais pas,
03:32qu'on ne savait pas ce que j'avais, j'ai pris mes six mois comme ça.
03:34Mais en fait, j'avais une tumeur qui s'appelle un mélangion, qui était à la T4,
03:38donc à l'intérieur de la boîle, la vertèbre T4.
03:43Et là, ça, c'est une catastrophe, parce qu'on ne marche plus.
03:48Mais je suis revenue, je marche presque normalement.
03:51D'accord, il y a des progrès.
03:52Par contre, j'ai des douleurs neurologiques tout le temps, tout le temps, tout le temps,
03:56et qui s'aggravent avec le temps, je veux dire.
03:58Et vous avez le sentiment que les médecins vous prennent au sérieux ?
04:02Audrey Aronika nous parlait d'errance médicale tout à l'heure.
04:04Vous vous êtes prise en charge au centre de la douleur ?
04:06Vous avez l'impression qu'on vous entend, qu'on vous écoute ?
04:09Voilà, j'ai insisté pour avoir une place, parce que mon médecin traitant m'a dit
04:14en fait, moi, je ne peux pas te prescrire ni ça, ni ça, ni ça.
04:17Il faudrait voir un centre de traitement.
04:19Donc, j'ai insisté.
04:20Je suis vraiment allée à fond dans le truc.
04:22J'ai dit, je ne peux pas rester comme ça.
04:24Et du coup, je l'ai eue, cette place.
04:27Et moi aussi, au début, j'étais suivie à l'hôpital de Vienne.
04:29C'était un anesthésiste qui est parti en retraite, là, récemment.
04:32Et là, maintenant, c'est une neurologue qui le fait.
04:35Par contre, c'est vrai que les places sont entre guillemets chères.
04:38Je ne joue pas avec ça.
04:39Et j'ai un neurostimulateur, c'est super bien.
04:41Mais bon, ça ne fait pas tout.
04:43Mais au moins, on peut faire des séances chez soi, etc.
04:46J'ai mon ALD, voilà.
04:48Mais c'est lourd.
04:49Il faut arriver à garder le moral.
04:51Ça ne se voit pas.
04:52C'est mon trait du doigt et tout ça.
04:54Oui, c'est une maladie invisible.
04:56En fait, moi, je me suis battue pour avoir une reconnaissance, pas que pour le travail.
05:01Je me suis battue avec l'AMDPH, parce que moi, je suis dans la Loire.
05:05Et honnêtement, il faut y aller à fond.
05:07Mais là, ils ne m'ont pas acceptée en tant que handicapée, etc.
05:10Ils ont juste accepté la carte mobilité pour le stationnement.
05:14C'est un combat.
05:15Les gens regardent au travers.
05:16Merci beaucoup.
05:17Merci de votre témoignage, Sandrine.
05:19Merci beaucoup.
05:20Belle journée.
05:21Belle journée à vous.
05:22Et comme Sandrine, vous pouvez nous appeler en 0476 46 45 45.
05:25Il vous reste quelques minutes pour, pourquoi pas, nous parler aussi de ce que vous pouvez vivre au quotidien
05:29et de cette gestion de la douleur.
05:307h53.
05:31Je vous voyais acquiescé à tout ce que disait Sandrine.
05:35C'est un combat.
05:36C'est un combat de tous les jours.
05:37Il ne faut rien lâcher.
05:38Si on va arriver à une bonne prise en charge, se faire entendre, être soigné, il faut se battre.
05:42Vraiment, il ne faut rien lâcher.
05:44Continuez de consulter.
05:45C'est le malade qui se connaît le mieux.
05:46Un malade qui dit qu'il a mal, il a mal.
05:48Sandrine parlait des places dans les centres de la douleur qui sont chers.
05:52Chez nous, à Grenoble, il faut un an minimum d'attente.
05:58Mais le problème, c'est qu'on a de moins en moins d'algologues.
06:01Les algologues, ce sont les médecins de la douleur.
06:03Et ce n'est pas une spécialité qui est reconnue.
06:06Et là, c'est là-dessus que les choses devraient changer.
06:08Ça devrait devenir une vraie spécialité à part entière.
06:10Malgré la fin du numerus clausus, etc., vous ne voyez pas de progrès là-dessus ?
06:14Peu de médecins se tournent vers cette spécialité.
06:17Il faudrait qu'elle soit reconnue.
06:19Il y a une journée de sensibilisation au CHU de Grenoble aujourd'hui.
06:22Vous y serez ?
06:23Oui.
06:24D'ailleurs, je vous invite à venir à notre rencontre.
06:26On est là pour vous aider, vous accompagner, vous écouter.
06:30Déjà, vous parlez de toutes les solutions qui peuvent exister.
06:34Et à l'association, justement, vous pouvez échanger avec d'autres malades qui souffrent.
06:38Et peu importe les maladies, peu importe les douleurs,
06:40on se retrouve toutes et tous dans cet enfer.
06:42Et vraiment, il ne faut pas rester seul.
06:44À qui est-ce qu'on s'adresse, justement, quand on a des douleurs importantes ?
06:47À son médecin, d'abord ?
06:48D'abord, c'est le médecin généraliste.
06:50Le premier interlocuteur, c'est le médecin généraliste, déjà,
06:53qui vous oriente vers le spécialiste.
06:55Alors que ce soit le neurologue, le gastro-entérologue,
06:57je ne sais pas, ça dépend après de la pathologie concernée.
07:00Mais c'est le médecin généraliste qui est votre premier interlocuteur.
07:04On parle de la gestion de la douleur.
07:06Ce matin, sur France Bleu, Isère, un combat.
07:09On l'entend pour beaucoup, avec des témoignages...
07:12C'est en train d'arriver, oui, dans quelques instants.
07:15Très bien.
07:16Journée de sensibilisation, je le disais, Audrey Aronika,
07:19il y a une inquiétude que vous avez notamment, c'est sur les ordonnances
07:22qui seront plus sécurisées à partir de décembre,
07:24pour un certain nombre de traitements,
07:26pour éviter les trafics de médicaments.
07:28C'est une bonne idée, mais vous craignez les conséquences.
07:32Il fallait qu'une décision soit prise.
07:34J'ai contribué à cette prise de décision.
07:37L'ANSM, l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament,
07:41nous a consultés à l'association pour avoir notre avis.
07:44Derrière toute décision, il y a des malades qui souffrent.
07:49Et moi, c'est un peu mon inquiétude,
07:51c'est que les personnes qui sont addictes aux antidouleurs,
07:54à la base, il y a une douleur.
07:56Cette douleur doit être traitée, l'addiction doit être traitée,
07:59et j'espère que ces patients seront ciblés,
08:01parce qu'un sevrage, c'est très difficile.
08:04Moi, j'ai vécu un sevrage, personnellement,
08:06pas en surdosage, avec un bon dosage d'antidouleurs,
08:09cela a été une épreuve terrible.
08:11Je pense aux malades qui prennent le double, le triple
08:14de la dose recommandée,
08:16et je pense que pour ces personnes-là,
08:18cela va être très difficile,
08:19et il va falloir les aider et les accompagner.
08:21On entend un combat, un peu à tous les étages,
08:24des choses qui progressent, mais encore un long chemin à faire.
08:26Merci beaucoup, Audrey Aronika.
08:28Vous vouliez rajouter quelque chose ?
08:30Non, je voulais juste rajouter qu'on décrit beaucoup les antidouleurs,
08:33et que moi, ça me fait vraiment bondir quand j'entends les spécialistes
08:36dire que ce n'est pas la solution pour la douleur chronique,
08:39mais en même temps, ça n'a rien d'autre.
08:41Et quand un malade souffre, il faut le soulager,
08:43bien sûr, il faut que ce soit bien encadré.
08:45Merci Audrey Aronika d'avoir été notre invité ce matin.
08:47Belle journée.