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00:00Hace unos años decidimos pasar de las diez escasísimas pruebas que se habían quedado
00:08para la prueba del talón de los niños recién nacidos. Nunca entendí por qué se recortaban
00:14las pruebas del talón, que al fin y al cabo con un solo pinchazo se puede estudiar más
00:17o menos, no hay que pinchar tantas veces, ¿no? Y que los niños, los recién nacidos,
00:24momento de recortes, pero nos vamos a proponer llegar a 40 y vamos a un ritmo muy acelerado.
00:31En el 23 empezamos un nuevo diagnóstico con la prueba del talón, muy especial para las
00:40atrofias musculares espinales. Afortunadamente son casos muy especiales y muy raros y que
00:49no tienen, en realidad, un buen tratamiento. Hoy me comunicaban que la primera niña, el
00:56primer bebé de herencia de aquí, de la provincia de Ciudad Real, el primer bebé que se va
01:03a beneficiar de un tratamiento hecho ad hoc para ella, porque tiene que ser así, innovador
01:11y que nos da la esperanza de, incluso, de una esperanza de vida, porque la esperanza
01:16de vida con esa enfermedad son dos años, una esperanza de vida prolongada incluso de
01:19vida razonablemente normal. La expectativa que hoy tiene el sistema, está todo el sistema
01:24sanitario pendiente de esta niña. El que se le aplique ese tratamiento y que pueda
01:34salir adelante es, probablemente, de esos argumentos que hay que tener en el cajón
01:39de la mesa para todos los días no tener que justificar si merece o no la pena.
01:45Todo vale –por eso decía antes lo del dinero– un millón y medio de euros. Pero no me digan
01:51ustedes que no merece la pena realmente que el esfuerzo de toda una sociedad como la nuestra
01:58del primer mundo, del mundo avanzado, del mundo contemporáneo, no solo no se lo pueda
02:03permitir, sino que no deba centrar sus prioridades justamente en eso. Y, sobre todo, por un hecho,
02:10que procede de una familia enormemente humilde y, por consiguiente, nunca podría aspirar
02:17a tener un tratamiento si no fuera desde el sistema público, del sistema que tenemos
02:23entre todos.

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