Traemos historias de valentía que inspiran.
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NoticiasTranscripción
00:00reportaje muy lindo que hizo nuestra compañera Zuleika Humphrey y quiero
00:05compartirlo con todos ustedes, historia real, hermosa, vamos a darle paso en este
00:10momento a Zuleika Humphrey, Justina vamos a conocerla
00:16Soy Justina Oda Pérez Cruz, me encanta bailar, me gusta cocinar y soy muy extrovertida
00:30En el 2007, a tus 28 años, tuviste una reacción en tu dedo que te alertó, ¿qué ocurrió?
00:42Yo era una mujer muy activa, a pesar de todo lo soy, pero era muy activa, joven, 28 años,
00:49con una niña de 4 años, mamá y papá, este dedo del medio se me puso blanco, como a las 4 de la
00:56tarde y eso de las 12 de la noche, desperté con un dolor que yo no podía, no tenía paz,
01:01era un dolor quemante, como si lo tuvieran aceite quemando y se me puso negro, casi de azul a negro
01:12De ahí acudimos al Santo Tomás, en el Santo Tomás el doctor daba la vuelta, ahora llegamos a las 5
01:18de la tarde, eran las 3 de la madrugada y nada, el frío me mataba más, yo me envolvía la mano
01:23porque yo no tenía gusto de nada, entonces mi hermana me dice, yo le digo, vámonos, vámonos,
01:28vámonos, porque yo estaba enfocada en el dolor y el doctor me dice, si ustedes se van es bajo su
01:32responsabilidad y mi hermana, que no, nosotros nos quedamos, a las 5 de la mañana llegó un
01:35especialista y me dice, no, te tienes que quedar, te vamos a hospitalizar porque no sabemos qué
01:41tienes en el dedo, pues es una trombosis, pero no, no puedo decir que es una trombosis
01:46Luego de los exámenes, ¿cuál fue el diagnóstico?
01:49Me llega la doctora y me dice, como ya vino todo, todo, tu diagnóstico es esclerosis sistémica
02:01Pero ella me dice, como está tan agresiva la enfermedad, yo, te estamos dando como de 4 o 5
02:06años de vida, chuleta, en una sala de un hospital joven y te dicen eso, tú te quedas y que pero,
02:14ahora yo, ¿qué hice? Entonces te dicen, ¿cómo estás? ¿Estás bien? Claro, tú no sabes de una
02:18enfermedad, tú no conoces de las enfermedades, es como yo digo, si a ti no te interesa un tema,
02:23tú no lo vas a ver, entonces quedé como impactada, me congelé, lloré, como una hora,
02:30¿qué voy a hacer con una niña de 4 años? A mi papá, ¿qué voy a hacer?
02:34Y te dieron un segundo diagnóstico, ¿cuál fue?
02:37A los 5 años, que me dicen que te vas a morir, empiezo a sentir falta de aire, oxígeno,
02:42los tobillos se me hinchaban, entonces el neumólogo me manda, el, perdón, el reumatólogo
02:49me manda para el neumólogo, el neumólogo me dice a mí, que me marcó también muy duro,
02:56tú tienes esclerosis sistémica, ¿no, mija? ¿Qué tú haces aquí? En un año,
03:01tú vas a estar en una cama tirada.
03:02¿Puedo ver las heridas en tus manos por tu condición? Coméntame.
03:12Estas son faltas de alimentación, no es vitíligo, lo hace la enfermedad,
03:18estas son calcinaciones que se hacen, puede ser en los órganos, por eso ellos asimilaban
03:25de que iba a ser un poco más difícil, más rápido mi muerte, porque si eso te da en los órganos,
03:30como yo lo tengo en el esófago, te da corto tiempo de vida. Igual la hipertensión pulmonar
03:35es una enfermedad que se te eleva la presión pulmonar y tu falta de oxígeno, tú vas a tener
03:41que vivir con un concentrador 24-7 hasta que te llame nuestro Señor Jesús.
03:45No te voy a decir que es fácil, es difícil, a veces lloras, te encierras y lloras. Tengo una
04:04hija, ese fue mi motor de vida, ella tenía cuatro años cuando me diagnostican. Todos los días le
04:11decía Dios mío déjame verla hasta los 15 años y yo le hago una soldadita, de verdad que es un
04:15soldado esa niña, un ejemplo de joven, ha sido pues gracias a Dios una bendición. No ha sido fácil,
04:22no es fácil, pero no es imposible. A pesar de que en 17 años tú esperas la muerte, yo me dije
04:30si en cuatro años, en un mes, en tres días voy a morir, voy a morir como siempre. He sido como
04:35muy alegre en mi familia, me encanta reírme, hacer chistes, bromear, entonces estar esperando
04:40la muerte es como duro. Tal cual lo dices, no es fácil. ¿Cuál ha sido tu apoyo? Con mi familia,
04:53totalmente apoyada. No estoy trabajando actualmente, pero me encanta hacer dulces,
05:01vendo dulces. Me encanta, soy muy emprendedora, me encanta hacer cosas que me ayuden económicamente.
05:10Mi familia me apoya en todo lo que yo digo, voy a hacer esto, estoy en organizaciones de pacientes
05:16y ellos me apoyan pues en todo lo que yo vaya a hacer, en lo que yo inicie, ellos están ahí
05:23conmigo. Ese es mi pilar, mi fortaleza, mi familia. Sin una familia como la que yo tengo,
05:28no creo que yo haya podido llegar hasta donde estoy. Unas palabras finales para aquellos que
05:32están pasando por una condición difícil. No es fácil tener una condición de una enfermedad rara,
05:39desconocida, pero enfocarnos en la enfermedad todos los días como que te enferma más y te lleva a la
05:47condición que no queremos. Seguir adelante, no mirar atrás, hoy fue malo pero mañana será mejor,
05:52y esa es mi condición. Y reír, amarrarte a la vida y amarla porque es lo que tenemos.
06:06De superarse, de salir adelante y no echarse, no dejarte que la enfermedad te lleve. Y ella
06:12dijo reír, vivir un día a la vez, la familia. Un apoyo importante. Es un milagro, quiero que
06:20sepas que es un milagro. Aquí pudo haber intercedido también, aparte de tu manera de ver
06:26las cosas en la vida, la mano divina de Dios. Claro que sí. Porque de verdad que estamos viendo
06:30una mujer que ahora sirve, que ahora ayuda a otros. Y tú sabes algo Eddie, que ella dijo no voy a
06:37pensar en esto todos los días. Voy, ahí voy. Y de cuatro, cinco años que le dieron de vida,
06:43tiene 17 años. Mucha mujer. 17 años. ¡Berraca!