« C’est le principe d’une famille, c’est une cellule de solidarité très concrète » On est allés passer une journée avec Héméré, 9 ans, atteinte de la maladie des os de verre. Elle nous a partagé son quotidien avec sa maman et son frère porteur de la même maladie génétique. ✨
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00:00 Je suis un colis fragile.
00:01 J'ai la maladie des sons de verre.
00:03 Je suis juste un peu petite, mais bon c'est normal.
00:06 Maladie plus génétique, voilà quoi.
00:08 Mais bon, tout ce qui est petit est mignon.
00:10 Mais par contre c'est pas du verre mes ours.
00:12 Ça filme ?
00:14 Ça filme.
00:14 Ah.
00:15 Est-ce que tu vois qu'il y a une sorte de courbure là ?
00:18 C'est parce que je me suis fracturé le bras deux ans.
00:21 Oui c'est souvent des fractures.
00:23 C'est mon frère jumeau.
00:24 Autiste et déficient intellectuel, il a également la même maladie que moi.
00:27 Élever deux enfants handicapés quand on est seulement handicapé, c'est pas évident.
00:32 Et ça se traduit par quoi ?
00:34 Fort.
00:34 Bisous.
00:36 Oh, je suis tellement heureux.
00:39 Bonjour Néo, c'est Éméry Garcia.
00:45 En fait la maladie des os de verre, ça peut être transmis par les parents.
00:49 Donc en gros t'as une chance sur deux.
00:51 J'ai joué, j'ai perdu.
00:54 Évite de filmer certains plans d'exilien parce que parfois il peut...
00:58 Il peut montrer son poireau suprême parce qu'il a envie.
01:01 Les fenêtres sont sécurisées, les portes sont sécurisées.
01:04 Là faut virer tout ce qui peut les faire chuter.
01:06 Faut pas mettre de tapis, pas de trucs qui traînent.
01:09 Faut que le sol le soit le plus dégagé possible.
01:12 Il y a une incidence sur l'expérience de vie mais elle est assez variable.
01:15 On l'a vu avec Guillaume Batts par exemple qui avait la maladie et qui est mort de manière précoce.
01:20 Une erreur de la guéa c'est le dos.
01:23 Au fur et à mesure qu'on grandit ça va faire une scoliose.
01:26 Donc là, le vertébrale va commencer à se déformer.
01:29 Et en fait elle se déforme tellement, tellement, tellement, tellement, tellement,
01:32 on le rapetisse, on le rapetisse, on le rapetisse.
01:33 Au final on a même plus de place dans la cage thoracique pour les poumons et le cœur.
01:38 Il se retrouve écrasé.
01:40 Maman, est-ce que je peux avoir les mille pattes dans la main ?
01:44 Et Mery, un jour elle a débarqué et elle m'a dit j'aimerais bien avoir un mille pattes de compagnie.
01:50 C'est expérimental.
01:52 Opération mille pattes.
01:54 Deux secondes on doit tomber.
01:56 C'est plus fragile que moi en tout cas.
01:58 C'est trop mignon.
02:00 Et à côté qu'est-ce qu'on a ?
02:02 Pas d'écloporte.
02:03 C'est pas des insectes, c'est des crustacés.
02:06 Des crustacés ?
02:07 Oui, je te jure.
02:08 C'est les cousins des crevettes.
02:09 Je vous présente Oudini.
02:11 C'est un gros pépère.
02:14 T'as conscience que pour les gens c'est des animaux un peu bizarres ?
02:18 Oui je sais mais moi je m'en fiche.
02:21 Tu les aimes bien ?
02:22 Oui.
02:23 Tu les aimes bien justement parce qu'ils sont bizarres ?
02:25 Oui.
02:26 Parce qu'ils sont particuliers.
02:28 T'as pas d'amoureux à l'école ?
02:29 Si.
02:30 Ah.
02:31 C'est pas les miennes.
02:33 Ça fait 4 ans qu'on est ensemble.
02:34 C'est un vrai couple.
02:36 Ouais.
02:37 Contrairement à mon ex.
02:39 Tu n'aimes pas ton ex ?
02:40 C'est pas que je l'aime pas, c'est lui qui...
02:43 Je fiche tout tellement du monde.
02:45 Je l'ai vu.
02:46 Avec une autre fille.
02:48 C'est pas qu'il y a vraiment beaucoup d'adaptations à prendre,
02:55 c'est que moi j'ai l'habitude,
02:56 mais c'est dans le choix des jouets, dans le choix des vêtements aussi,
02:59 que des vêtements avec une taille au-dessus,
03:02 pour éviter de forcer le bras quand tu dois enfiler le truc,
03:05 ou pour éviter de se coincer le pied quand on enfile la jambe.
03:08 Moi le handicap, c'est parce que je suis en fauteuil,
03:10 donc les gens font un minimum de gaffe.
03:12 Elle par contre, ça se voit pas qu'elle a un handicap,
03:15 du coup les gens font absolument pas attention,
03:18 et qu'on fasse attention à leur classe.
03:21 J'ai vu mes enfants seuls,
03:23 pas complètement seuls, parce que ma mère est chauve,
03:25 on veut pas en aider.
03:26 Et puis, mais en grandissant aussi peut-être,
03:28 petit à petit, elle donne le coup de main,
03:30 et plus elle grandira, plus on l'investira,
03:33 et on lui donnera de la responsabilité.
03:36 Alors je vois déjà le cri d'offret,
03:39 des gens en train de dire "Oh mais c'est une enfant,
03:41 elle a pas à s'occuper de son frère".
03:43 Ben si, c'est le principe d'une famille,
03:46 c'est une cellule de solidarité,
03:48 comme ça je vois très concrète.
03:50 Comme ça, mais c'est pas juste des gens qui partagent
03:52 un hasard biologique et qui se côtoient,
03:55 c'est la première forme primitive,
03:57 archaïque, de solidarité et d'entraide.
04:00 ♪ ♪ ♪
04:05 [fin du générique]